door Brandon F.

Op 24-jarige leeftijd, en als fulltime verzorger voor mijn moeder gedurende de afgelopen vijf jaar, heb ik een onvrijwillige opleiding gevolgd – een spoedcursus ‘leven met FTD’. In het geval van mijn moeder is de oorzaak van haar FTD een mutatie van de VCP-gen. Het uitbreken van haar ziekte zorgde ervoor dat ik op 19-jarige leeftijd stopte met studeren, zodat ik het hoofd van ons huishouden kon worden en voor haar en mijn jongere zusje kon zorgen. De taak van zorgverlener en pleitbezorger voor iemand die moeite heeft met redeneren, begrijpen en spreken is van cruciaal belang: ten eerste om ervoor te zorgen dat zij de juiste diagnose krijgen, en vervolgens om de best mogelijke kwaliteit van leven te bieden, terwijl we pleiten voor behandeling en een genezing.

Gedurende het hele diagnostische proces gaven artsen, artsen en maatschappelijk werkers mij allemaal hetzelfde advies: ‘Zorg goed voor jezelf.’ Als 19-jarige die voor het eerst de rol van verzorger op zich nam, kon ik niet helemaal begrijpen wat ze bedoelden, en eerlijk gezegd dacht ik niet dat degenen die het advies gaven, werkelijk alle verantwoordelijkheid begrepen die nu op hen rustte. mijn schouders. Dus terwijl ik antwoordde met de woorden: “Ik zal het doen, bedankt”, negeerde ik in werkelijkheid beleefd hun advies.

Ik besef nu dat ik de valse overtuiging heb aangenomen dat een goede verzorger alleen maar betekent dat je je tijd, energie en focus uitsluitend moet wijden aan de zorg voor je geliefde. Langzaam (en enigszins met tegenzin) ben ik tot de conclusie gekomen dat perfectie niet mogelijk is. Nadat ik mezelf had uitgeput, heb ik uit de eerste hand geleerd dat we allemaal rust nodig hebben om een effectieve verzorger te kunnen zijn.

Als ik nadenk over de offers die ik – en alle FTD-zorgverleners en voorstanders – breng, is één ding dat mij motiveert de wetenschap dat ik nog steeds de regie over mijn eigen leven kan krijgen, ook al is het maar op kleine manieren. Ik kan voorrang geven aan eenvoudige geneugten, zoals het luisteren naar muziek waar ik van houd, of het krijgen van een maaltijd waar ik naar verlang. Omgekeerd heeft mijn moeder niet langer het vermogen om zelfs de kleinste en meest routineuze aspecten van haar leven onder controle te houden. Ze kan niet kiezen hoe ze met de wereld omgaat. En hoewel ik dit verlies nooit volledig kan compenseren, kan ik haar wel de best mogelijke levenskwaliteit blijven bieden.

Hoewel het pleiten voor mijn moeder mijn topprioriteit blijft, besef ik ook dat ik, om de volhardende pleitbezorger en toegewijde verzorger te zijn die mijn moeder nodig heeft en verdient, ook tijd en energie aan zelfzorg moet besteden. Onze ouder-kindrollen zijn misschien omgedraaid door FTD, maar ik weet dat de liefde van mijn moeder voor mij blijft bestaan, en als ze kon, zou ze me zeggen dat ik net zo goed voor mezelf moest zorgen als ik voor haar.