De AFTD Ambassador-programma werd in 2019 gelanceerd als een nieuwe kans voor het vrijwilligersleiderschap van AFTD. Sindsdien is het initiële cohort van ambassadeurs uitgegroeid tot een enthousiaste, zeer gemotiveerde groep die het hele jaar door werkt aan het doel van een toekomst zonder FTD.

Ambassadeurs zijn vrijwillige leiders die AFTD in landelijke gemeenschappen vertegenwoordigen en kansen identificeren om de missie van AFTD te bevorderen. Nu 2024 in aantocht is, bereiden de ambassadeurs zich, naast vele andere bewustmakingsactiviteiten in de maak, voor op het stimuleren van belangenbehartiging ter ondersteuning van wetgeving die cruciaal is voor nationale onderzoeksinspanningen, het vergroten van het bewustzijn van FTD en de beschikbare middelen in achtergestelde gemeenschappen, en het in staat stellen van degenen die getroffen zijn door FTD om betere resultaten te boeken. -geïnformeerde beslissingen over deelname aan onderzoek.

AFTD is verheugd zes nieuwe ambassadeurs te mogen verwelkomen in het programma, dat nu twintig ambassadeurs in 18 staten omvat:

Tim Lindsey | Arkansas

Tim woont in Bella Vista, Ark., met zijn vrouw Kim. Sinds 2019 is hij vrijwilliger bij AFTD. Sinds 2022 is Tim directeur bedrijfsvoering bij Visiting Angels. Hij raakte in 2009 betrokken bij de gezondheidszorg als operationeel manager en directeur bedrijfsvoering in de thuiszorg, en was later mede-eigenaar van een thuiszorgfranchise.

Tim werkte van 2016 tot 2022 in senior living management als uitvoerend directeur, regionaal directeur en senior directeur operaties die toezicht hield op geheugenzorgfaciliteiten in de VS. Hij heeft een masterdiploma van de Universiteit van Arkansas en heeft met trots meer dan 20 jaar in het Amerikaanse leger gediend. jaar. Tim heeft een passie voor het werken met mensen die getroffen zijn door dementie: hij is een Certified Alzheimer's Disease and Dementia Care Trainer bij de National Council of Certified Dementia Practitioners.

Spencer Cline | Georgië

Spencer raakte al op zeer jonge leeftijd vertrouwd met FTD, omdat zijn vader kort na zijn geboorte gedragsveranderingen begon te vertonen. Bij zijn vader werd bvFTD vastgesteld toen Spencer zeven jaar oud was, en uiteindelijk werd de genetische variant C9orf72 gediagnosticeerd, die verband houdt met zowel FTD als ALS.

Nadat hij zijn vader tegen de ziekte had zien vechten tot hij in 2012 overleed, ontwikkelde Spencer een passie voor het verspreiden van bewustzijn in de hoop een geneesmiddel te vinden – een passie die met de tijd alleen maar is gegroeid. Hij heeft meerdere fondsenwervende/bewustmakingsevenementen georganiseerd met het herenbasketbalteam van Babson College en sprak via video op de AFTD Education Conference 2023, in de hoop anderen met elkaar te verbinden die soortgelijke genetische reizen delen. Door AFTD-ambassadeur te worden, krijgt hij een nieuwe manier om zijn pad van bewustzijnsverspreiding, fondsenwerving en het maken van een verschil voort te zetten, in de hoop dat er een geneesmiddel zal zijn voor deze vreselijke ziekte.

Nanci Neveaux Anderson | Minnesota

Nanci is als vrijwilliger actief bij AFTD sinds 2016, toen bij haar overleden echtgenoot de diagnose FTD werd gesteld. Door de jaren heen heeft ze AFTD vertegenwoordigd op lokale evenementen rond de Twin Cities, zoals Meeting of the Minds en de Rare Disease Day van de Universiteit van Minnesota. Ze faciliteerde ook lokale steungroepen voor zorgverleners.

Ze heeft geld ingezameld om de missie van AFTD te ondersteunen via de #FTDHotShotChallenge, With Love-campagne en Food for Thought-inzamelingsacties in haar gemeenschap. Hoewel haar man in 2019 overleed, blijft haar passie voor FTD-educatie, bewustwording en ondersteuning van zorgverleners bestaan.

Gail Goodman | New York

Gail woont in de Hudson Valley in New York. Ze raakte in 2018 betrokken bij AFTD, een jaar voordat haar ex-man stierf aan FTD. Ze had nog nooit van de ziekte gehoord totdat hij in 2014 de diagnose kreeg. Op dat moment begon ze te begrijpen welke schade de ziekte aan hun huwelijk en gezin toebracht, en raakte ze betrokken om anderen te helpen hetzelfde lot te vermijden.

Sindsdien leidt ze een steungroep in de Hudson Valley; ze heeft het bevredigend gevonden om anderen te helpen, en heeft geleerd wat steun betekent voor mensen die de ervaringen van zorgverlening en rouw om een dierbare meemaken. Ze hoopt het bewustzijn over de ziekte in de Hudson Valley te vergroten en troost en steun te blijven bieden aan anderen die getroffen zijn door FTD.

Jackie Shapiro | New York

Jackie hoorde voor het eerst over AFTD in oktober 2020, toen bij haar moeder de diagnose bvFTD werd gesteld en ontdekte dat de progranuline (GRN) mutatie de oorzaak was, ondanks dat er geen familiegeschiedenis van dementie was. Sindsdien heeft Jackie sociale media gebruikt als platform om anderen voor te lichten over FTD, te pleiten voor zorgverleners en gezinnen, en genetica en genetische tests te bespreken.

Ze is ook een hulpmiddel geworden voor andere “dochters en zonen van FTD” om de unieke dynamiek te bespreken van het zijn van een jongvolwassene met een ouder met deze ziekte. Ze was te zien in een zorgdocumentaire, interviews en verschillende podcasts, en werkt samen met farmaceutische bedrijven om hun personeel voor te lichten over FTD en hoe te werken met gezinnen die met dementie te maken hebben. Ze is enthousiast om als ambassadeur deel uit te maken van de AFTD-gemeenschap en hoopt FTD te blijven bestrijden totdat er een behandeling of geneesmiddel is.

Debbie Elkins | West Virginia

Na de reis van haar man naar een FTD-diagnose, werd Debbie een AFTD-vrijwilliger en organiseerde ze haar eerste Food for Thought-inzamelingsactie. Met een passie om het bewustzijn in haar gemeenschap te vergroten en verbindingen te leggen met anderen op het platteland van West Virginia en Zuidoost-Ohio, werd Debbie in 2023 uitgenodigd om ambassadeur te worden.

In samenwerking met AFTD-personeel begon ze met outreachbezoeken aan zorgverleners in de hoop de lokale medische gemeenschap en anderen in contact te brengen met AFTD. Als geregistreerde verpleegster hoopt Debbie haar stem te gebruiken om het publiek bewust te maken van FTD, onderwijs te bieden en gezinnen te wijzen op de ‘goudmijn’ aan middelen en ondersteuning die AFTD biedt.

Bent u geïnteresseerd in vrijwilligerswerk bij AFTD? Bezoek de Doe vrijwilligerswerk bij ons pagina voor meer informatie over hoe u kunt werken aan een toekomst zonder FTD!