Navigeren door FTD kan een frustrerende, uitputtende en isolerende beproeving zijn voor personen met de diagnose, zorgpartners en familieleden. Informatie over de ziekte en hoe u de symptomen ervan kunt beheersen, kan moeilijk te vinden zijn, zelfs na een diagnose.

Een AFTD Meet & Greet kan helpen deze hiaten op te vullen. Meet & Greets zijn door vrijwilligers georganiseerde evenementen waarbij mensen die getroffen zijn door FTD bijeenkomen om middelen en ondersteuning te delen. Na het verlaten van een Meet & Greet begrijpt u het FTD-traject beter en verkrijgt u de hulpmiddelen die nodig zijn om de vele uitdagingen aan te gaan.

Wat kan ik verwachten tijdens een Meet & Greet?

Meet & Greet-evenementen bieden informatie over FTD, begeleiding bij symptoombeheersing en een kans om contacten te leggen met mensen die begrijpen wat u doormaakt.

Vrijwillige gastheren verbinden deelnemers met de vele bronnen die AFTD biedt, waaronder diagnostische checklists om medische zorgverleners te helpen, of AFTD Comstock Grants, die financiële hulp bieden. Met Meet & Greets kunnen vrijwilligers deelnemers ook in contact brengen met lokale of nationale FTD-steungroepen waarbij zij mogelijk in aanmerking komen.

Vrijwilligers en aanwezigen bespreken de verschillende vormen van ondersteuning die in hun regio beschikbaar zijn – vaak met meerdere opties, omdat niet elk type ondersteuning voor iedereen zal werken. Daarnaast zullen vrijwilligers de vragen zo goed mogelijk beantwoorden. Bezoekers worden aangemoedigd om contact op te nemen De hulplijn van AFTD met eventuele vragen die de gastheren mogelijk niet kunnen beantwoorden.

Omdat FTD nog steeds niet algemeen bekend is, kunnen degenen die met de ziekte leven moeite hebben om begrip te vinden, zelfs onder sympathieke familie en vrienden. Het is vooral een uitdaging als u zich in een bepaalde leeftijdsgroep of gemeenschap bevindt die zijn eigen problemen met zich meebrengt, zoals een jongvolwassene die voor een ouder van middelbare leeftijd zorgt, een lid van de LGBTQIA+-gemeenschap, of op zoek is naar Spaanstalige ondersteuning. bronnen.

We spraken onlangs met Tanisha Gupta over haar ervaringen als jongvolwassene met zorgpartnerschap voor FTD. Gupta zegt dat het voor anderen moeilijk kan zijn om te begrijpen hoe de ziekte werkelijk is.

“Ik zat op de universiteit toen bij mijn moeder de diagnose bvFTD werd gesteld,” zei Gupta. “Hoewel ik het geluk had dat ik ondersteunende vrienden had, begrepen ze de worstelingen die ik doormaakte niet – de bvFTD van mijn moeder zag er heel anders uit dan de Alzheimer van hun bejaarde grootouders.”

Door een virtuele Meet & Greet bij te wonen, kreeg Gupta eindelijk de kans om in contact te komen met mensen die impliciet begrepen wat ze doormaakte. “Ik kan de waarde van het hebben van een groep vergelijkbare, vertrouwde metgezellen die elkaar door dit proces kunnen helpen, niet genoeg benadrukken”, vertelde Gupta aan AFTD.

Meet & Greets kunnen leiden tot verbindingen die nog lang na het evenement ondersteuning bieden. Sommige Meet & Greet-evenementen zijn bedoeld om leden te werven voor een onlangs gelanceerde steungroep voor het gebied. Gupta zei dat haar Meet & Greet-ervaring haar inspireerde om een gloednieuwe groep op te richten.

“Ik begon de steungroep die ik momenteel run voor jongvolwassen kinderen van ouders met FTD nadat ik in 2020 een virtuele Meet & Greet voor jongvolwassenen had bijgewoond”, zei Gupta. “Ik heb onlangs een persoonlijke Meet & Greet bijgewoond in New York, en het herinnerde me eraan waarom ik deze community zo van onschatbare waarde vind. Ik heb eindelijk mensen persoonlijk kunnen ontmoeten nadat ik de afgelopen [drie] jaar via Zoom met ze had gesproken!”

Wilt u een Meet & Greet bij u in de buurt bijwonen? Bekijk de evenementenpagina van AFTD!

Wilt u een e-mailmelding ontvangen wanneer er een Meet & Greet bij u in de buurt gepland is? Meld u aan voor e-mails van AFTD