Veel gedragingen veroorzaakt door FTD, zoals agressie, ontremming, wanen en apathie, zijn uitdagend en verontrustend voor mensen bij wie de diagnose is gesteld en voor zorgpartners. Dergelijk gedrag is vaak het gevolg van een onvervulde behoefte, negatieve emoties, angst of pijn. Om de zaken nog ingewikkelder te maken, zullen deze gedragingen – en hun triggers – veranderen naarmate de ziekte voortschrijdt.

Met geduld en een beetje speurwerk kunnen zorgpartners echter de oorzaken van bepaald gedrag achterhalen door ze te documenteren en te noteren wanneer, hoe en waarom ze optreden. Deze documentatie helpt de stressfactoren voor de gediagnosticeerde persoon te verminderen en zal ook uw zorgteam helpen, door hen een beter begrip te geven van specifiek gedrag en hen in staat te stellen manieren voor te stellen om ermee om te gaan.

Zoek om te beginnen een medium om gedrag te documenteren. AFTD heeft een ontwikkeld FTD Gedragstracker om zorgpartners te helpen dit gemakkelijker te realiseren. De tracker belicht ook best practices voor het documenteren van gedrag wanneer dit verandert. Of, als u wilt, kunt u veranderend gedrag volgen met behulp van een dagboek, een app voor het maken van notities of een tekstverwerker zoals Microsoft Word of Google Spreadsheets - wat voor u het beste werkt.

Houd bij het documenteren van gedrag rekening met de volgende factoren:

• WHO aanwezig was toen het gedragsincident zich voordeed: familie, vrienden, zorgpartners, vreemden?
• WAT was het specifieke gedrag dat plaatsvond? Beschrijf zo volledig mogelijk.
• WANNEER komt het gedrag voor? Lijkt het op een bepaald tijdstip van de dag terug te komen?
• WAAR vond het gedrag plaats: thuis, bij een vriend of familielid, in het openbaar, in de auto?
• WAAROM leek het gedrag plaats te vinden? Wat lijkt op basis van de bovenstaande informatie die u al heeft vastgelegd de meest waarschijnlijke trigger? Was het een reactie op een specifieke persoon, plaats of emotie (zoals angst, woede of simpelweg overprikkeling)?
• VRAGEN vrienden, familie en eventuele andere zorgpartners als ze gedragsveranderingen hebben opgemerkt. Het kan zijn dat ze iets hebben gezien dat jij niet hebt gezien of aanwezig waren tijdens een gedragsincident waar je niet bij was.

Houd er rekening mee dat niet elke gedragsverandering of elk incident kan worden toegeschreven aan een specifieke trigger. Omdat FTD de hersengebieden aantast die verantwoordelijk zijn voor het reguleren van gedrag, ontremming komt vaak voor en incidenten zijn niet altijd een reactie op een onvervulde behoefte of stressfactor.

Als u vastloopt door een gedragsverandering of een recent incident, kan de HelpLine van AFTD u voorzien van begeleiding en middelen om dit aan te pakken. Neem contact op met de HelpLine via 1-866-507-7222 of info@theaftd.org.