Het FTD-traject kan zowel voor mensen met een diagnose als voor zorgpartners een isolerende ervaring zijn.

U hoeft de reis echter niet alleen te maken; er zijn veel voormalige en huidige zorgpartners, evenals personen met de diagnose, die anderen willen ondersteunen bij het navigeren door FTD.

AFTD nam contact op met Marian Grems, vrijwilliger bij de ondersteuningsgroep, die haar persoonlijke ervaringen en inzichten over steungroepen deelde om te illustreren hoe behulpzaam ze kunnen zijn. Marian's FTD-reis heeft twee decennia geduurd; ze is een zorgpartner geweest voor haar man, zoon en nu haar dochter.

Op de vraag waarom ze vrijwilliger bij een steungroep werd, zei Marian dat ze manieren wilde vinden om terug te geven en contact te maken. De zorg en ondersteuning die ze tijdens haar reis kreeg, wilde ze graag vooruitbetalen.
"Ik besefte hoe belangrijk het was nadat mijn man de diagnose had gekregen", zei Marian. “Uit het niets belde een vrouw me op een dag om steun te vragen; haar man had FTD en haar neuroloog had haar mijn nummer gegeven. Ze hielp me in de vroege tijden, en ik hoopte dat ik dat voor andere mensen kon doen - om te luisteren en er te zijn.

Als leidster van een steungroep heeft Marian niet alleen anderen kunnen ondersteunen, ze heeft ook de verbindingen en nieuwe vriendschappen tussen haar groepsleden kunnen vergemakkelijken. Dankzij Zoom kunnen groepsleden gemakkelijk vergaderen, zegt Marian, en hoeven ze zich geen zorgen te maken over het vinden van een andere zorgpartner om hen te ontlasten terwijl ze naar de vergadering gaan.

Niet alle verbindingen tussen groepsleden zijn echter online: de helft van de groepsleden van Marian maakt offline verbinding. Marian neemt ook de tijd om met leden in te checken buiten de vergaderingen om, en zegt tegen AFTD: "Ik probeer bijna elke maand of zo om via e-mail privé met groepsleden te communiceren om te zien hoe het met ze gaat."

Op de vraag naar de impact die de steungroep op de leden heeft gehad, zei Marian dat ze in de loop der jaren veel positieve veranderingen heeft opgemerkt.

"Het was geweldig," zei Marian. “Voor mij is dat de vreugde; het vertrouwen, de steun, het op elkaar leunen, hun eerlijkheid - niet alleen hun eerlijkheid bij het delen van hun verhalen, maar ook hun eerlijkheid bij het geven van feedback over belangrijke onderwerpen zoals volmachten of financiën. Het is bemoedigend om te zien hoe ze elkaar opbeuren en elkaars vertrouwen opbouwen.”

De groep was zo'n positieve ervaring dat sommige leden begonnen te vragen of ze vaker dan eens per maand bijeen konden komen. Marian zegt dat twee van haar leden zelfs trainen om zelf steungroepvrijwilliger te worden.

Terwijl sommige mensen er volledig voor kiezen om zich aan te sluiten bij steungroepen, zijn anderen misschien terughoudender. Het kan moeilijk zijn om de eerste stappen te zetten om jezelf kwetsbaar op te stellen nadat je de moeilijkheden hebt ervaren die zich kunnen voordoen tijdens het FTD-traject. Marian helpt hierbij door nieuwe groepsleden persoonlijk te begeleiden.

“Meestal probeer ik voorafgaand aan een vergadering een gesprek te voeren.” zei Marian. “Ik probeer het in een aantal fasen te doen: we hebben een eerste gesprek nadat ze contact hebben opgenomen via de AFTD HelpLine of het online hebben gezien. Ik moedig een e-mail of een persoonlijk gesprek aan, en daarna stuur ik ze meestal een bericht voor een vergadering en een klein welkom van de groep. Ik heb ook een kleine diapresentatie die ik naar hen stuur over de groep, vertrouwelijkheid, met informatie en bronnen.”

Voor iedereen die op het punt stond om zich bij een groep aan te sluiten, zei Marian: 'Ik verzette me zelf tijdens de reis van mijn man. Maar ik moedig mensen sterk aan om het eens te proberen. Het is het geschenk dat blijft geven, en het kan geen kwaad om een groep te proberen!”

Marian nodigt ook iedereen die nieuwsgierig is uit om vrijwilliger te worden bij een steungroep. Het faciliteren van een steungroep is een boeiende en lonende ervaring die kan helpen een significante, positieve impact te maken in uw gemeenschap.

Als u meer wilt weten over de ervaring van de steungroep, kunt u de Wat ik heb geleerd door anderen te ondersteunen panel van de AFTD Education Conference 2022, met Marian en collega-vrijwilliger Scott Rose.

Om naar een steungroep te zoeken, navigeert u naar de Vind ondersteuning bij u in de buurt gedeelte van de AFTD-website en selecteer uw staat in het vervolgkeuzemenu. De AFTD HelpLine kan u ook helpen bij het vinden van een steungroep en bij het beantwoorden van al uw vragen over het omgaan met FTD; neem contact op met de HelpLine op 1-866-507-7222 of info@theaftd.org.

Ben je geïnteresseerd in het hosten van je eigen ondersteuningsgroep om anderen te helpen op hun FTD-reis? Ga naar de Kom in actie en doe vrijwilligerswerk pagina om een vrijwilligersformulier in te vullen; je kunt AFTD ook bellen op (267) 514-7221 en vragen om met een vrijwilligerscoördinator te spreken