“Wat bedoel je met dat ik FTD heb? Nee, dat doe ik niet!”

Het is niet ongebruikelijk dat mensen met FTD zo reageren als hun dierbaren en artsen hen vertellen dat ze met deze ziekte leven. Dit heet anosognosie.

Anosognosie is het onvermogen om iemands ziekte en de daarmee samenhangende beperkingen te herkennen of waar te nemen. Anosognosie, ook wel ‘gebrek aan inzicht’ genoemd, is een kenmerkend symptoom van FTD, vooral de gedragsvariant FTD.

Mensen die anosognosie vertonen, vertonen een diepgaand gebrek aan emotionele bezorgdheid over hun ziekte en de impact ervan op hun familieleden. Zelfs degenen die erkennen dat ze een hersenstoornis hebben, kunnen ontkennen dat ze van streek zijn of zich zorgen maken over hun toestand. Anosognosie is een van de belangrijkste redenen waarom mensen met FTD medicijnen en medische/persoonlijke zorg weigeren. Mensen met anosognosie kunnen op sommige gebieden van hun leven normaal functioneren, maar elders riskant gedrag vertonen omdat ze hun beperkingen niet onderkennen. 

Veel mensen met FTD zijn erg intelligent. Maar bij anosognosie maakt het niet uit of mensen je vertellen dat er iets mis is; je zult het pas zien als het je in je gezicht raakt. 

Dus, ontkennen mensen met anosognosie hun ziekte? Nee. Er is een belangrijk verschil tussen ontkenning en anosognosie. Ontkenning is een psychologisch verdedigingsmechanisme, een manier om met een onaangename of pijnlijke situatie om te gaan. Wanneer die situatie is opgelost, is de ontkenningsreactie niet langer nodig. Anosognosie is het resultaat van onomkeerbare schade aan de rechter pariëtale kwab en/of frontale kwab van de hersenen, het voorste cingulaat en de orbitofrontale cortex. Terwijl ontkenning over het algemeen tijdelijk is, zal anosognosie alleen maar verergeren naarmate het ziekteproces voortduurt.

Hier is een voorbeeld van Anne Fargusson, lid van de Adviesraad Personen met FTD van de AFTD. 

Dit zijn zeer goede voorbeelden van anosognosie. 

Wanneer bij iemand voor het eerst de diagnose FTD wordt gesteld, is het belangrijk dat zowel de zorgpartners als de mensen bij wie de diagnose is gesteld, genade hebben met hun dierbaren. Zorgpartners mogen er niet vanuit gaan dat hun geliefde in ontkenning verkeert, en moeten samenwerken met hun medische team om hun geliefde te helpen begrijpen welke impact FTD heeft op hun daden. Personen bij wie de diagnose wordt gesteld en die geen anosognosie ervaren, moeten zichzelf de ruimte geven om te zien dat hun zorgpartners hen proberen te helpen bij het navigeren door de FTD-diagnose.

Als u vermoedt dat u een dierbare heeft met FTD die zich zo gedraagt, graag klik op deze link voor meer informatie over anosognosie.

Als u ondersteuning nodig heeft bij het omgaan met een persoon met anosognosie, neem dan contact op met de AFTD-hulplijn op 866-507-7222 of info@theaftd.org