Wanneer u of iemand van wie u houdt een FTD-diagnose krijgt, kunnen er vragen en zorgen naar boven komen over de mogelijkheid om alleen te leven met FTD. De progressie en de ernst van de symptomen bij de gediagnosticeerde persoon zullen een grote rol spelen bij de beslissing, maar alleen leven in de vroege stadia van FTD kan voor sommigen mogelijk zijn.

Het behouden van dit niveau van onafhankelijkheid vereist een grondig begrip van symptomen, risico's, beschikbare ondersteuning en gemeenschapsdiensten, evenals een openhartige en voortdurende beoordeling van de sterke punten en capaciteiten van de individuele persoon. Bepaal welke activiteiten de persoon met FTD veilig alleen kan uitvoeren en voor welke taken hulp of ondersteuning van buitenaf nodig is. Raadpleeg indien mogelijk professionals op het gebied van beroeps-, spraak- en fysiotherapie bij het nemen van deze beslissingen.

Familieleden, sociale diensten en/of een voogd moeten worden betrokken bij het regelmatig monitoren van de situatie, zodat zorgovergangen naar behoefte kunnen worden geïmplementeerd. Voor degenen die mogelijk geen lokale familieleden of verzorgers hebben om hun leefsituatie te helpen bewaken, kan een beroep worden gedaan op casemanagers van lokale informatiecentra voor ouderen en gehandicapten of particuliere zorgmanagers om de veranderende zorgbehoeften in de loop van de tijd te beoordelen.

Kathy Lopez uit Orange County, Californië, kreeg drie jaar geleden de diagnose FTD en kan sindsdien zelfstandig blijven wonen. Omdat Kathy geen familieleden of goede vrienden in de buurt heeft om te helpen met haar dagelijkse levensbehoeften, heeft ze geleerd haar manier van leven aan te passen om tegemoet te komen aan de veranderingen die haar diagnose met zich meebrengt.

Het creëren van routines en een gedetailleerde lijst met dagelijkse taken met betrekking tot financiën, afspraken, vervoer, medicatie, persoonlijke verzorging en huishoudelijk onderhoud kan helpen om alleen wonen beter beheersbaar te maken. Kathy vertrouwt op geschreven notities in haar agenda en herinneringen op haar smartphone om bij te blijven met haar dagelijkse taken. Ze gebruikt ook hulpmiddelen voor ondersteunende technologie, zoals haar smartwatch en een Alexa-apparaat, om herinneringen en alarmen in te stellen voor zaken als koken, de was doen, medicijnen innemen en belangrijke afspraken onthouden.

“Alle herinneringen die ik op mijn Alexa heb ingesteld, verschijnen op mijn horloge. Zelfs als ik niet thuis ben, gaat de herinnering nog steeds af op mijn horloge', zei Lopez.

Automatische factuurbetalingen plannen, een financieel adviseur inhuren of de hulp inroepen van een vertrouwde vriend om toezicht te houden op uw rekeningen kan nuttig zijn als het gaat om het beheren van financiën. Kathy stelt ook voor om dementiespecifieke financiële hulp aan te vragen, zoals de AFTD Comstock Quality of Life Grant, waardoor ze de kosten van boodschappen, transport en ondersteunende technologie kon bijhouden.

AFTD onderhoudt een uitgebreide lijst met bronnen op onze website die nuttig zijn voor personen met de diagnose FTD, of ze nu zelfstandig wonen, bij een geliefde of in een zorginstelling. Daarnaast kunnen de volgende bronnen u helpen bepalen of en hoe lang u of uw naaste in staat is om alleen te wonen, en welke ondersteuning u nodig heeft om dit veilig te doen:

Hulpmiddelen om veilig wonen te bepalen voor iemand met dementie

• Tips om alleen te wonen met dementie in een vroeg stadium (Nationaal Instituut voor Veroudering)
• Praktijkaanbevelingen voor dementiezorg voor professionals die in een thuissituatie werken (pdf): Alzheimer Vereniging

Middelen voor het verkrijgen van aanvullende thuiszorg

• Zoeker voor ouderenzorg
• Vereniging Ouderenzorg
• Hulpbronnenzoeker voor de gemeenschap

De FTD-reis ziet er voor iedereen anders uit. Vanwege de progressieve aard van de ziekte, zal elke persoon met zijn professionele en familieverzorgers moeten werken om een plan voor toekomstige zorg op te stellen. Dit zo vroeg mogelijk doen is van cruciaal belang, omdat het de persoon met FTD in staat stelt om mee te beslissen hoe ze zorg krijgen als ze niet langer alleen kunnen wonen.