Doorgaans is het beheren van de zorg voor iemand met FTD geen taak voor één persoon. In veel FTD-gezinnen kan een bijzonder naaste geliefde - een echtgenoot, een ouder, een volwassen kind - dienen als primaire verzorger of zorgpartner voor een gediagnosticeerde persoon, die dagelijks helpt met hun zorg. De FTD beheren En Coördinerende zorg secties van de AFTD-website laten zien hoe primaire zorgverleners een routine kunnen ontwikkelen en de verschillende zorgbehoeften van gediagnosticeerde personen kunnen aanpakken.

Maar net buiten die directe baan bestaat er nog een ander type verzorger/zorgpartner: secundaire verzorgers. Secundaire zorgverleners zijn dierbaren die – vanwege geografische afstand en/of beperkte beschikbaarheid – niet in staat zijn om de dagelijkse zorgbehoeften voor hun geliefde met FTD aan te kunnen, maar evenveel belang hechten aan hun welzijn. Elke persoon met de diagnose FTD heeft een brede kring van ondersteuning nodig, bestaande uit mensen met verschillende capaciteiten en beschikbaarheid. Secundaire zorgverleners kunnen daarom cruciale ondersteuning zijn tijdens de FTD-reis van een gezin. Hier zijn enkele manieren waarop secundaire FTD-zorgverleners en zorgpartners kunnen helpen:

Blijf geïnformeerd
Waar u zich ook bevindt op de reis, het is belangrijk om op de hoogte te blijven van wat FTD is en wat het kan doen. De dokter denkt dat het FTD is. Wat nu? boekje is een nuttig hulpmiddel bij het begrijpen van FTD wanneer uw dierbare pas is gediagnosticeerd. U kunt AFTD ook volgen op sociale media, of bezoek gewoon de Wat is er nieuw sectie van de AFTD-website, om op de hoogte te blijven van het laatste FTD-nieuws, inclusief onderzoeksvooruitgang, ontwikkelingen in klinische en geneesmiddelenonderzoeken, niet-farmacologische behandelingen en andere beschikbare zorg-/ondersteunende diensten die beschikbaar zijn.

Ondersteuning bieden
Secundaire zorgverleners kunnen essentieel zijn bij het helpen verminderen van de burn-out die vaak wordt ervaren door primaire zorgverleners en zorgpartners. Praat met de primaire verzorger van uw dierbare over hoe u hen kunt ondersteunen. Begin met te vragen of er specifieke dagen of tijden zijn die u kunt vrijmaken om voor de gediagnosticeerde persoon te zorgen terwijl de primaire verzorger tijd neemt om te rusten. U kunt ook ondersteuning bieden door een dag vooruit te helpen waarop effectieve behandelingen voor FTD een feit zijn: Doe mee FTD-specifieke onderzoeken, sluit je aan bij de FTD-stoornissenregister, of loop of ren gewoon namens je geliefde om geld in te zamelen voor de missie van AFTD, of het nu in een formeel ras of door gebruik te maken van de Charity Miles-app.

Blijf verbonden
Personen met FTD kunnen geïsoleerd raken en kunnen zich niet verbonden voelen met hun familie en vrienden. Neem de tijd om tijdens hun reis in contact te blijven met je geliefde. Plan persoonlijke bezoeken, videochats of telefoontjes en betrek uw geliefde bij uitstapjes en vieringen die passen bij hun huidige capaciteiten. Naar FTD-specifieke evenementen gaan met je geliefde - zoals een steungroep, Meet & Greet of de jaarlijkse AFTD Education Conference — kan helpen om die verbinding op een positieve en zinvolle manier te voeden.

Deel hun verhaal
Het FTD-verhaal van uw dierbare is belangrijk en uw stem is cruciaal om anderen over FTD te informeren. Help FTD-bewustzijn te vergroten door het verhaal van uw geliefde te delen. Overweeg deel te nemen aan AFTD-bewustmakingscampagnes zoals die van februari Met liefde en vanaf eind september Stof tot nadenken.

Geen enkele steun is onbelangrijk bij een FTD-diagnose. Voor meer informatie over hoe u kunt helpen bij de zorg voor uw dierbare met FTD, gaat u naar de AFTD-website. U kunt ook toegang krijgen tot informatie en ondersteuning door contact op te nemen met de HelpLine van AFTD via telefoon (1-866-507-7222) of e-mail (info@theaftd.org).