Het navigeren door de symptomen van FTD kan moeilijk zijn voor dierbaren, vooral wanneer iemand die met de ziekte leeft geheugengerelateerde uitdagingen ervaart. Echter, zoals Catharina Savini Door symptomen te beantwoorden met “ja, en” in plaats van “nee, want”, kunnen ontmoetingen met frustratie en isolatie veranderen in betekenisvolle momenten van speelsheid en verbinding.

Onlangs vertelde een goede vriendin me een verhaal over haar moeder, die een familiefeestje gaf. Ze vroeg mijn vriendin om zeker haar broer en zus uit te nodigen. Het probleem was dat de twee broers en zussen een paar jaar geleden ruzie hadden gehad en niet meer met elkaar spraken. Mijn vriendin herinnerde haar er plichtsgetrouw aan: "Mam, je ziet ze allebei niet meer deze zondag. Ze hadden ruzie, weet je nog?"

Nadat ik dit verhaal had gehoord, kon ik mezelf niet meer inhouden. "Stop met je moeder te vertellen over hun vervreemding!" zei ik. "Ze hoeft er niet aan herinnerd te worden. Laat haar leven in een wereld waarin haar kinderen nog steeds met elkaar overweg kunnen!" Mijn vriendin was verbijsterd. Mijn advies leek tegenstrijdig: waarom zou niet moeten ze haar moeder corrigeert, vooral als het om iets zo belangrijks gaat?

Ondertussen had ik mezelf verrast met de intensiteit van mijn reactie. Maar er is een voor de hand liggende verklaring: mijn eigen moeder kreeg op haar 60e de diagnose gedragsvariant FTD. Soms tijdens haar 10-jarige aftakeling merkte ik, net als mijn vriendin, dat ik haar op het rechte pad zette.

Hier is een voorbeeld. Een zomer na haar diagnose, terwijl ik mijn moeder hielp met aankleden, bleef ze naar haar kledingkast kijken. "Ik moet bedenken wat ik naar de bruiloft ga dragen," zei ze. Ik wist naar welke bruiloft ze verwees. Het was maanden geleden gebeurd; zij en mijn vader waren naar New York City gereisd om erbij te zijn. "Mam, je bent al naar die bruiloft geweest," herinnerde ik haar. "Til nu je been op zodat we je broek aan kunnen trekken."

Er is een aflevering van This American Life waar een acteur genaamd Karen een verhaal deelt over de zorg voor haar moeder, Virginia, die met Alzheimer leefde. Karen en haar man, Mondy, stuitten op een aanpak die verrassend goed werkte in de dementiezorg: "Ja, en..."

“Ja, en…" is de eerste regel van improvisatie. Improvisatie-artiesten worden getraind om altijd de uitingen van hun scènepartners te begroeten door ze eerst te bevestigen (het "ja..."-gedeelte), en vervolgens iets nieuws ("...en") toe te voegen dat aansluit op het scenario dat ze gezamenlijk creëren. "Nee" is verboden in de improvisatiewereld.

Wat ik met mijn moeder deed, zou je kunnen noemen: "nee, omdat." Nee, we hoeven niet te bedenken wat we naar die bruiloft moeten dragen, want je bent er al geweest. In plaats van me bij mijn moeder in haar wereld te voegen, rukte ik haar terug naar de realiteit. Helaas was het pas nadat ze stierf dat ik de fout in deze aanpak besefte.

Voor Virginia werkte “ja, en…” zo goed dat Mondy, ook acteur, het leuk begon te vinden. Toen Virginia dacht dat ze apen zag, antwoordde Mondy: “Het is nog vrij vroeg in het seizoen voor apen… [Maar] als je er nog eens een ziet, moeten we proberen hem vast te leggen, want dat zou geweldig zijn om in huis te hebben.” Virginia had er ook plezier in. Natuurlijk had ze dat; in plaats van dat ze werd gecorrigeerd als ze iets verkeerd deed, kreeg ze bevestigingen en speelsheid. Wie zou dat nou niet willen? “Ja, en…” maakte Virginia niet alleen blij, het maakte haar ook waarschijnlijker om mee te gaan met de suggesties van Karen en Mondy voor de verzorging.

“Ja, en…” klinkt makkelijk – het zijn maar twee woorden. Maar FTD-verzorgers weten dat niets aan deze ziekte zo simpel is. Hoe gemotiveerd we ook mogen zijn om een aanpak te kiezen die goede gevoelens bevordert, de inspanning die nodig is om dit te behouden is monumentaal. Karen legde uit dat het oefenen van “ja, en…” met haar moeder er vaak voor zorgde dat ze afstand moest nemen van echte herinneringen die zij en Virginia ooit koesterden. Het kan voelen alsof je niet alleen je geliefde verliest, maar ook je gedeelde verleden en zelfs jezelf.

Dus wat doen we?

Probeer eerst gewoon "ja, en...", vooral op momenten dat het haalbaar voelt. De voortdurende voorbereidingen van mijn moeder voor een bruiloft waar ze al was geweest, zouden een perfecte gelegenheid zijn geweest. In plaats van me te concentreren op het aantrekken van haar kleren, had ik wat plezier met haar kunnen hebben. We hadden samen haar sieraden kunnen bekijken, outfits uit haar kast kunnen halen en tijdschriften kunnen doorbladeren voor hot looks. (Om het duidelijk te maken, ik suggereer niet dat we onze geliefde gevaarlijk gedrag moeten laten vertonen; "ja, en..." is niet van toepassing als onze geliefde om de autosleutels of een fles wijn vraagt.)

Ten tweede, werf anderen om te helpen met "ja, en..." uw geliefde. Het zien van de persoon van wie u houdt die wordt verslonden door deze ziekte creëert een schaduw over alles. Toegang krijgen tot het speelse deel van uw hersenen in deze momenten kan voelen als het proberen om een pot te openen terwijl uw handen bedekt zijn met olijfolie. Als we dit weten, kunnen we anderen rekruteren om ons te helpen met een "ja, en..."-benadering, zodat wanneer het te moeilijk voor ons is, anderen kunnen aanboren. Er is een reden waarom improvisatie wordt uitgevoerd door gezelschappen. En, aangezien "ja, en..." gemakkelijker kan zijn voor degenen die geen geschiedenis hebben met uw geliefde, huur dan vroeg en vaak mensen in om te helpen (als de financiën het toelaten). Ik weet dat het niet altijd comfortabel voelt om vreemden in ons huis uit te nodigen om voor onze geliefden te zorgen, maar het kan leiden tot prachtige nieuwe relaties: een verzorger die we inhuurden, vormde zo'n band met mijn familie dat toen ze trouwde (op de verjaardag van mijn moeder), ze een toost uitbracht op mijn moeder. Mijn moeder stierf in 2017; Tegenwoordig zien we Trina en haar man nog steeds minimaal één keer per jaar.

Voordat FTD haar persoonlijkheid wegvaagde, was mijn moeder een scherpe vrouw die graag Scrabble speelde, lesgaf aan leerlingen in de bibliotheek van haar middelbare school, gasten ontving in ons huis aan het strand en voor haar eigen moeder en kinderen zorgde. Toen bij mijn moeder de diagnose FTD werd gesteld, hadden we nog nooit van FTD gehoord en kregen we geen enkele begeleiding over hoe we voor haar moesten zorgen, maar ondanks wat spijt ben ik trots op hoe we het hebben gedaan. Mijn vader hield haar zo lang mogelijk thuis. Toen zijn eigen gezondheidsproblemen hem dwongen haar naar een geheugenzorginstelling te verhuizen, bezocht hij haar elke dag, soms twee keer per dag. Hij volgde danslessen met haar en viel vaak naast haar in slaap op de bank in de gemeenschappelijke ruimte, terwijl zij en de andere bewoners voor de zoveelste keer Hello, Dolly and My Big Fat Greek Wedding keken. Ik nam verlof van mijn werk en verhuisde in de buurt zodat zij haar eerste kleinkind kon leren kennen. Mijn vader en broers en zussen waren geweldig in het inbrengen van humor tijdens de zorgverlening (zoals mijn zus aantoont in haar essay "Wat is er zo grappig? Zorgen met een glimlach”). We probeerden allemaal voor haar te zorgen zoals zij voor ons zorgde, met goede humor en medeleven.

De zwaarte van de dagelijkse taken en de emotionele last van de zorg voor iemand met FTD kan luchtigheid onmogelijk maken. Maar het simpele kader van "ja, en..." kan verzorgers uit de frustratie en isolatie leiden en richting speelsheid en verbinding. Ik wou dat ik, in plaats van haar terug te dwingen naar de realiteit, mijn moeder had vergezeld in een wereld waar een bruiloft voor altijd in het verschiet lag.