De FTD-reis is een emotionele ervaring vol verdriet en frustratie, maar wordt onderbroken door momenten van geluk, liefde en verbinding. Het volgende essay en gedichten van Sandy Moss Moder die de intense emoties weergeven van haar ervaringen met de FTD van haar man, en de impact die deze op haar achterliet.

De ziekte die woede wordt genoemd, trekt als de klauwen van een kat in een bol garen, ontrafelt, scheurt en rekt uit totdat het geen vaste vorm meer heeft en in versnipperde stukken op de grond ligt. Ik denk aan rust en genezing, proberen stukjes en beetjes terug in de bal te stoppen om de vorm van een bol te herscheppen, die er beter uitziet, completer, ook al is hij slordig.

Ik zit aan de andere kant van de kamer en zie hoe hij slaapt en wegsterft. Ik zal het achtergelaten ziektespoor nooit volledig begrijpen, maar slechts af en toe de waarheid zien over hoe het hem of zijn persoonlijke gedachten en gevoelens over het krijgen van deze ziekte beïnvloedde. De woede, wrok en angst van de FTD vertaalden zich als een film over ons. Kijkend en luisterend naar de woede van zijn innerlijke onrust brulde als een hete wind naar mijn gezicht. Ik wilde me omdraaien en wegrennen. Maar ik stond en voelde de hete lucht en uitte mijn verdriet en eenzaamheid. Hij zei dat hij met rust gelaten wilde worden. Ik leefde niet langer binnen zijn bewustzijnsbereik. Ik probeerde weer naar binnen te gaan, smekend, huilend, vloekend, hopend. Ik gaf het gevecht op en liet hem achter op de plek waar hij nu verblijft, de onvermijdelijke achteruitgang om met horten en stoten naar een ander lager plateau te vallen totdat er niets anders meer over is dan zijn laatste adem uit te blazen. Dat kan ik vandaag niet doorgronden – nog niet.

Nacht Maan
Zwarte snikkende nacht
Volle maan bedekt met wolken
Hart in ineenstorting
Breken, rouwen
Kan niet voorbij ademen wat voorbij is
Behoefte, vastgehouden, geliefd
Geëerd, gekoesterd
Hopeloze behoeften
Paren hand in hand
Lachend
Elkaar in de ogen staren
Alleen
Gewogen
Draai je om en vertel jezelf
Denk niet
Voel niet
Kijken en horen
Een gedempte geest
Doodsbang en hulpeloos
Het schip zinkt
Ik kijk vanaf de oever.
–Zandig Mos

Er zijn kosten verbonden aan het kiezen voor zorg: een pijnlijke, emotionele en fysieke tol. Alles wat ik dacht te weten, bleek niet meer waar te zijn. Ik zou niet voor hem kunnen zorgen, om hem kunnen geven, zonder de liefde die vooral bekend is onder de emotionele hoogtepunten en diepe dieptepunten van binnen, en het ervaren van alledaagse gebeurtenissen. Ik weet dat ik alles heb gegeven wat ik kon om hem veilig en verzorgd te houden. Er waren er twee die met de ziekte leefden: Norm met de ziekte en ik aan de andere kant die de zorg deed. Een scheve aangelegenheid, een aangelegenheid van ontvangen, hoewel ze niet altijd mijn zorg verlangt of enige dankbaarheid toont, en een van geven, soms ongewild en bang.

Na zijn testen en diagnose in 2014 zocht ik kennis over frontotemporale dementie. Veel artsen gaven ons weinig informatie. Soms gaven ze toe dat ze weinig meer wisten dan een paragraaf uit hun medische leerboek. Hier en daar werd in een boek gesproken over de klinische terminologie en mogelijke manifestaties van de ziekte, maar ik had meer informatie nodig. De doktoren zouden zeggen: “Zeg dit niet, ga niet de confrontatie aan; afleiden en hem veilig houden.’ Toen kwam ik AFTD tegen en begon de nieuwsbrieven te ontvangen. Ik verslond elk tijdschrift, op zoek naar identificatie van wat er nog steeds in ons leven gebeurde – en ook om te zien welke wetenschappelijke vooruitgang er werd geboekt in klinische tests en onderzoeken.

Er waren geen juiste antwoorden op het ziektegedrag. Ik zou worstelen met de uitdagingen naarmate ze vorderden. Er is moed voor nodig om onderweg te voelen, en een element van vertrouwen om de volgende stap voorwaarts te zetten en te weten dat je voor nu een vaste basis zult vinden. De behoefte aan het oplossen van problemen nam toe tot het punt waarop mijn hoofd pijn deed. Ik heb geleerd om door middel van gevoelens los te laten wat nooit meer met ons tweeën zal zijn. Soms was het verschrikkelijk, soms lachten we. Soms rolde ik me op in een bal en keek naar de neerwaartse spiraal. Toen luisterde iemand, gaf om mij en omhelsde mij, of stuurde een briefje met precies de woorden die ik nodig had. Soms had ik het goed in de zorg die ik hem gaf, maar dan kon ik het niet allemaal doen en voelde ik me schuldig. Soms schreeuwde ik de nacht in. Soms schreef ik in mijn dankbaarheidsdagboek. Op veel dagen schreef ik precies hoe de dag verliep.

Het leek alsof ik mijn evenwicht niet kon vinden; de basis van alles wat standvastig was binnen de relatie was grotendeels verdwenen. De grond stijgt en daalt, mijn voet is ongelijk. Men kan het niet bijhouden. Ik voelde verdriet toen ik zag hoe zijn leven zich langzaam voortbewoog als een onvermijdelijk treinwrak. Dementie is geen vredige plek om te leven, vanwege de onrust en onrust in zijn hersenen.

“Omdat ik nu meer energie heb dan hij, merk ik dat ik twee keer zo snel ren. Deels omdat al die energie in mij is opgesloten – en dat isolement…boodschappen doen…als ontsnapping, denk ik…een nieuwe en andere onbalans in onze relatie.” – Anne Morrow Lindbergh.

Naarmate de dag verstreek, kwam hij twee keer de keuken in en riep: 'Je gaat naar de hel!' Ik denk dat hij zich verloren voelt als hij deze negatieve woorden zegt. Ik sta daar, volkomen alleen. Hij was zo anders, zo zorgzaam en behulpzaam. Toen hij terugging naar zijn kamer, vluchtte ik naar de mijne, deed de deur achter me op slot en ging op de zijkant van het bed zitten, wetende dat er nog meer zou komen. Naast onze huwelijksgeloften vond ik dat ik hem met zorg moest eren, want hij bleef een waardevol persoon, die mijn best voor hem moest doen. Ik stopte niet met de zorg voor zijn welzijn, maar soms wilde ik wegrennen voor de lange termijn.

Voordat ik hem niet langer alleen kon laten, ging ik naar de supermarkt om het huis uit te gaan en tastbare sinaasappels, peren en appels op de groenteafdeling aan te raken. Ik zag mensen rondkijken en boodschappen in de karren stoppen die ze door de gangpaden duwden. Normaliteit. Ik zocht naar momenten van goedheid, glimlachen, zon op een lentedag, vrijheid van zorgelijke gedachten en de dringende gedachte dat ik nog één ding moet doen voordat ik aan de avond kan beginnen.

Ik zal overleven, maar we kunnen deze strijd niet winnen. Er bestaat geen remedie. De ziekte neemt zijn beloop. Er valt nog veel meer te begrijpen over FTD, maar soms wilde ik me niet nog een keer aanpassen. Hij zag mij als zijn vijand, hoe hard ik ook mijn best deed. Hij werd egocentrisch en afhankelijk, en zijn FTD gaf mij de opdracht om dit en dat te doen: verwachtingen die verder gingen dan rede, tijd en energie. Terwijl ik aan het overleven was, wilde ik meer. Meer dan rouwen en snikken. Ik keek naar innerlijke wijsheid en kracht om de gebrokenheid van ons leven te begrijpen, de schaduw van verlies die boven ons hoofd hing. Op sommige dagen vraag ik me af of ik het nog wel aankan.

Ik vond een dag waarop weinig te doen was. Ik besloot een paar planten aan te schaffen voor de terraspotten, wat bijdroeg aan de lentekleuren wit, oranje en rood in mijn achtertuin. Ik kocht een grote mandarijn en wat ham en kaas voor de lunch. De zon verwarmde mijn geest; de honden speelden en achtervolgden zonnestralen en vroege vliegende insecten. Ik zat op de schommel en merkte dat ik ontspande. Ik ging winkelen en kocht een paar oranje schoenen. Ik zat op de schommelbank van de veranda. Zo bleef de dag dus: opstaan, de pijn en de uitputting van zich afblazen, schrijven en vrede vinden voor het slapengaan. En terwijl ik naar buiten liep, hing daar, hoog in de nachtelijke hemel, een kwart maan laag, een soort halo die het licht omringde. Een paar heldere, verre planeten gloeiden in het donker. Uit de grijze wolken en regen van een week bracht de open plek geruststellende lichten. Vandaag had ik de constante van de nachtelijke hemel nodig, want mijn hart is in verdriet vervallen.

Wij wonen nu apart. FTD wil zonder mij leven. Hij zegt dat het rustig is. Achter de gesloten deuren van zijn woonappartement, en later van zijn begeleid wonen, vraagt hij zich niet af wat ik doe, denk of voel. Ik voel het verlies van elke achteruitgang, mijn verdriet is sterk en intens. Vreemd dat hij een meter bij mij vandaan zit, maar ik voel me als een geest die in dit huis woont. Nog een dag, nog een moment. Dan verschijnt er een vriendelijk briefje dat hij heeft geschreven op het aanrecht. Met de hulp van een vriend bracht hij bloemen voor mij in de supermarkt. En ik bewaar deze momenten diep van binnen.

Ons huis is nu een woonzorgcentrum. Ik ben uitvoerend directeur, financieel directeur, medisch directeur, medicatiedispenser, chef-kok en keukendetailler, transportdirecteur en shuttlechauffeur, facilitair management en personeel. Aan de meeste behoeften wordt voldaan, maar net als bij de meeste mensen met begeleid wonen komt burn-out veel voor. De mogelijkheid om ander werk te zoeken bestaat niet.

Ik heb dorst alsof de gevallen tranen mijn lichaam kurkdroog hebben gemaakt. Ik sta op voor een glas water en ga weer liggen. Ik voel overal verdriet, hangend als een grijze dichte mist. Zo triest dat Norm elke dag met deze ziekte te maken heeft, waardoor zijn intelligentie en levendigheid, zijn essentie, wordt weggenomen. Terwijl hij zijn uit de hand gelopen hand vasthoudt, zie ik zijn trillingen steeds erger worden.
Ik heb nog maar weinig elasticiteit om uit en terug te springen. Hij roept dat ik alle controle heb, maar hij begrijpt niet dat ik die niet heb – alleen maar angst voor de tikkende tijdbom. En zijn volatiliteit escaleert. Mijn lente is begonnen. Ik lag in het donker, boos, voelde me alleen en onverzorgd, wij tweeën niet meer te repareren. Er lijkt te veel om te vergeten.
Ik kan me nauwelijks meer herinneren hoe het leven vroeger was. Voor Norms verjaardag heb ik zelfgemaakt ijs gemaakt. Ik ben benieuwd hoeveel verjaardagen hij nog zal hebben. De laatste bezigheid die hij nog graag samen met mij doet, is een ijsje gaan eten.

Hij begon maandag te vallen en zei dat de lakens glad waren. Ik bezocht het elke dag en voelde dat er iets veranderde. Op de vijfde dag viel hij en kon hij niet meer bewegen, als een baby. Na vier dagen in het ziekenhuis keerde hij terug naar huis waar hij begeleid kon gaan wonen. Familie en vrienden kwamen afscheid nemen. Ik streelde zijn arm en zei: 'Ik hou van je.' Alle pijn en wanhoop vielen weg terwijl ik me op zijn laatste zorg concentreerde. De avond voordat hij overleed, hield ik zijn slappe hand vast en zei: ‘Ik hou van je.’ Hij opende zijn ogen en fluisterde: 'Ik hou van je', en kneep lichtjes in mijn hand. We hielden het een paar seconden vol. Op 16 mei 2019 kwam het einde. Ik stond in de donkere stilte van de kamer in zijn appartement, alleen, bevroren op zijn plaats. Wat moet ik nu doen? Ik zei hardop tegen mezelf: ‘Ga gewoon naar huis, Sandy.’ Ik sloot de deur, liep het gebouw uit en ging naar huis. De enige kleur van de nacht: rode en groene verkeerslichten.

Ik hield bij wat er in ons leven gebeurde om te delen wat we ervaarden en leerden, waardoor zijn leven ergens toe ging tellen. Om de angst, het verdriet, de twijfels, de verandering en de sterfelijkheid te laten zien. Om te laten zien wat mij overeind hield terwijl FTD de controle over ons leven had.

Elke avond, als ik de hond uitlaat, kijk ik omhoog naar de nachtelijke hemel, op zoek naar de maan die nog steeds schijnt.

Oude maan
De oude maan hangt hoog
Altijd eeuwig, altijd nachtelijk
Spinnenwebwolken verspreiden licht
Kracht, macht, onmetelijk in zijn volheid
Meer dan ik voel
–Zandig Mos