FTD kan iemands persoonlijkheid en gedrag op onvoorspelbare en verontrustende manieren vervormen, en het kan moeilijk zijn om te onthouden wie ze waren. Maar vaak blijft het ‘ware’ zelf van de persoon bij wie de diagnose wordt gesteld – hun interesses, maniertjes, eigenaardigheden en passies – intact, ook al is het diep begraven. Journalist en schrijver Alison McCook schreef het volgende essay voor Hulp & Hoop over het vinden van manieren om contact te maken met haar overleden vader via vroege herinneringen en zijn favoriete dingen.

Mijn vader leed al minstens tien jaar aan frontotemporale dementie, en als zijn belangrijkste verzorger kwam ik er doorheen door hem te ontmoeten waar hij was. Wat voor mij betekende dat ik hem ontmoette als WHO hij was.

Ik kon me de vader die hij ‘vroeger’ was niet voorstellen – toen hij met mij kon praten, lopen en grappen maken. Ik kon alleen maar denken aan de vader die voor me zat - ook al gaf hij alleen maar om zijn favoriete film (een western uit de jaren 80 die we duizend keer hebben bekeken), cola light en met chocolade bedekte donuts.

Ik weet waarom ik dit deed: als ik me de vader voorstelde die hij vroeger was, zou ik me herinneren aan alles wat hij had verloren, wat te pijnlijk was om aan te denken. Ik had geen tijd om op die manier verdrietig te zijn. Ik was druk bezig met het bijhouden van zijn rekeningen, het regelen van verzorgers voor hem en ervoor zorgen dat hij zich op zijn gemak voelde door naar oude westerns te kijken met donuts en cola light.

Dit was een goede strategie. Ik zorgde ervoor dat alles gaande bleef, ik hield hem veilig en op zijn gemak, en ik kreeg geen inzinking in zijn bijzijn toen zijn persoonlijkheid zo veranderde dat hij bij het minste geringste tegen me schreeuwde. Maar hoewel zijn gedragsveranderingen vaak verontrustend waren, waren ze nooit extreem; hij heeft niemand aangereden met zijn auto en zijn spaargeld niet weggegeven aan een oplichter. We hadden geluk.

Het enige probleem met de strategie was dat ik me hem, toen hij stierf, alleen kon herinneren toen hij ziek was. En dat was hij helemaal niet; het was zijn FTD. De man die was gestorven leek in niets op de man die had geleefd.

Op zijn begrafenis kon ik nauwelijks iets bedenken om over hem te zeggen. Dit was een verrassing voor mij, omdat hij door de jaren heen zo vaak op de loer lag vanwege verschillende ziekenhuisopnames en infecties dat het voelde alsof hij al verschillende keren was overleden. Had ik tegen die tijd niet op zijn begrafenis voorbereid moeten zijn?

Dus ik strompelde door een korte toespraak; Ik probeerde mensen eraan te herinneren dat hij vroeger heel grappig was, maar ik kon me geen van zijn grappen herinneren. Hij vertelde veel verhalen, zei ik, ook al kon ik me er geen enkele herinneren, noch de reizen die we hadden gemaakt, of de dingen die hem uniek maakten. Ik was zijn enige familie en ik kon nauwelijks iets bedenken om te zeggen.

Later begreep ik waarom: die overlevingsstrategie die mij door de zorg voor iemand met FTD hielp, had mijn herinneringen aan wie hij was vóór de diagnose weggevaagd. Bovendien deed ik toen ik hoorde dat het rond zijn veertigste had kunnen beginnen – toen ik nog op de middelbare school zat – denken dat ik hem helemaal nooit echt heb gekend. Wat als de vader die ik als kind had gekend ook niet de 'echte' man was? Wat als de enige vader die ik me kon herinneren de vader met FTD was?

Vader versus FTD

Lange tijd heb ik mezelf in de steek gelaten omdat ik zo weinig zei op de begrafenis van mijn vader. Ik weet dat sommige mensen in de greep van verdriet erin slagen een welsprekende toespraak aan elkaar te rijgen met verbazingwekkende anekdotes die de persoon gedurende een paar minuten weer tot leven brengen voor de mensen die bijeenkwamen om ze te vieren. Maar dat was ik niet. Dat lukte mij niet.

Ik probeer mezelf eraan te herinneren dat het oké is als ik geen mooie toespraak kan houden nadat mijn vader is overleden. En ik zeg tegen mezelf dat ik niet terug in de tijd kon springen om de vader tevoorschijn te toveren die ik 'vroeger' kende, omdat ik alles wat ik had had ingezet om de vader te helpen die ik nu kende. Dat is wat ik moest doen om voor hem te zorgen, elke dag te verschijnen en het niet te verliezen.

Mijn vader is nu twee en een half jaar weg, en sommige vroege herinneringen komen terug. Naast mijn computer, dichtbij mijn gezichtsveld, heb ik een foto geplaatst die we van ons tweeën hebben genomen toen ik waarschijnlijk acht of negen jaar oud was, toen we ons verveelden en zin hadden om gekke kleren te dragen. Ik kan me die vader nog steeds niet zo goed herinneren, maar ik weet wel dat hij bestond. Ik weet dat er een tijd was dat het zijn taak was om voor mij te zorgen, en niet andersom. Toen hij meer feiten kende dan ik, gaf hij mij bijles in meetkunde van de achtste klas, zodat ik naar de gevorderdenklas kon overstappen, en leerde hij mij autorijden. Toen we gekke spelletjes konden verzinnen omdat we ons verveelden.

Ik dwing mezelf ook om met mijn dochter over mijn vader te praten. Ze is negen jaar oud, dus ze kende hem alleen als iemand die ziek was, wiens hersenen niet goed werkten (zo heb ik het haar uitgelegd). Als de Australische band Men at Work uit de jaren 80 op de radio komt, zet ik hem harder. ‘Dit was een van zijn favorieten,’ zeg ik tegen haar. In de dagen na zijn dood keken zij en ik ook naar enkele van zijn favoriete films. (De bruiloftszanger was een schot in de roos.)

Minstens één keer per dag kijk ik naar die foto van hem en mij samen toen ik klein was. Dit alles is mijn versie van een dagelijkse affirmatie, een doelbewuste intentie om mijn herinnering aan mijn vader te verschuiven naar wat hij voorheen was. Hij schreeuwde niet om elk klein dingetje tegen me, of probeerde de mensen pijn te doen die er waren om hem te helpen, of zijn kleindochter bang te maken. Hij was dom, slim en soms zelfs lief. Weet je het niet meer? Kijk maar naar die foto, luister naar dat liedje, kijk naar die film. Hij zit daar nog steeds, wachtend tot ik hem weer vind.