De FTD-reis is moeilijk voor families vanwege de verontrustende symptomen en de ingrijpende veranderingen in het leven die vaak nodig zijn om zich eraan aan te passen. Families merken vaak dat er weinig steun is voor mensen die getroffen zijn door FTD, omdat er niet genoeg mensen van weten. Chris Tann, die momenteel met FTD leeft, en Debra, zijn vrouw (zijn vrouw van 35 jaar en zorgpartner van 9 jaar), zaten onlangs met AFTD om hun levenservaring te delen en advies te geven aan families die met FTD en andere vormen van dementie leven. Het stel gelooft dat ze de verantwoordelijkheid hebben om mensen te informeren over FTD om het leven van mensen die met FTD leven te verbeteren.

"Ik denk dat mensen meer geïnteresseerd zouden moeten zijn in het leren over dementie, omdat het wereldwijd veel voorkomt," zei Chris tegen AFTD. "Een van de belangrijkste dingen die we moeten doen, is deze informatie aan iedereen doorgeven. Ongeacht waar ze zijn, hoe ze het hebben ontvangen — niet iedereen zal op Zoom zitten of online zoeken."

Ondersteuning vinden

FTD brengt unieke uitdagingen met zich mee met zijn symptomen, maar Chris vertelde AFTD dat hij goed met zijn diagnose omgaat. Hij zei echter dat de diagnose krijgen een reis was met zijn eigen moeilijkheden. De eerste tekenen begonnen zich in 2015 te tonen als gedragsveranderingen, zoals Chris die dingen op vreemde plekken achterlaat. Chris zei: "Ik ben niet de enige die in het huis woont, dus ik dacht niet dat het aan mij lag. Mijn vrouw zei van wel, dus ik ging er gewoon mee akkoord." Debra erkende wat Chris zei en zei dat hij zijn dementie en beperkingen niet kon herkennen, een FTD-symptoom genaamd anosognosie. 

Toen ze de veranderingen bij Chris voor het eerst opmerkte, wist ze niet veel over FTD, zei Debra. "Maar wat ik wel wist, waren twee dingen: ten eerste, dit was medisch — ik had geen idee hoe, maar ik wist het gewoon. Ten tweede, omdat het medisch was, moest ik er voor de lange termijn in zitten, maar ik wist niet waar ik mee te kampen had."

Chris zocht aanvankelijk hulp bij de Mayo Clinic, waar hij urenlang aan screenings deelnam voordat hij in 2017 de eerste diagnose kreeg van lichte cognitieve stoornis (MCI). Zijn arts schreef medicijnen voor waardoor hij zich niet zichzelf voelde en het moeilijk voor hem was om op het werk te functioneren. Hierdoor besloten Chris en Debra om een second opinion te zoeken. Na twee jaar van onzekerheid vonden ze eindelijk beschikbaarheid bij de FTD-kliniek aan de Vanderbilt-universiteit, waar Chris de diagnose FTD kreeg. Ze hadden geluk, Debra vond een lokale neuroloog in het landelijke zuiden van Georgia die veel kennis had. Na 2 jaar gezondheidszorg voor Chris en betrokkenheid bij Debra, diagnosticeerde ze hem in 2019 met FTD. Hoewel ze dankbaar waren voor een antwoord, was hun relatie van korte duur toen Chris' neuroloog haar praktijk verplaatste. Volgens Debra "werd ze door God gezonden."

De reis ging verder voor Chris en Debra, maar deze keer hadden ze een formele diagnose van FTD. Debra zocht opnieuw in de literatuur naar een neuroloog. Ze vond een neuroloog bij de FTD-kliniek in de Vanderbilt-kliniek. De dokter bij Vanderbilt begreep FTD, zei Debra. "Hij deed zijn batterij aan testen en was erg assertief en deskundig. Het was een zegen om haar tegen te komen in het landelijke South Georgia." Hoewel de rit naar de kliniek zeven uur duurde, zei Debra dat het de moeite waard was om Chris naar een specialist te brengen die veel wist over FTD. "[FTD] is zo uniek en wordt vaak verkeerd begrepen, dus ik had hem nodig in de meest capabele en competente handen die mogelijk waren." En voor anderen die op zoek zijn naar een diagnose, raadt Debra ten zeerste aan om te zoeken naar beschikbaarheid bij onderzoeksziekenhuizen.

Onderwijs is de sleutel

Debra ontdekte uiteindelijk een steungroep genaamd Black Dementia Minds, die verbonden is met de Nationale Raad van Dementie-GeestenDe groep erkent dat iedereen met dementie dit anders ervaart, en dat het belangrijk is voor zwarte/Afro-Amerikaanse personen met een diagnose om een ruimte te hebben waar ze steun bij elkaar kunnen zoeken.

“[Black Dementia Minds] is een prachtige familie,” zei Chris. “We noemen onszelf een familie omdat er verschillende mensen zijn met verschillende vormen van dementie, en we kunnen met elkaar praten, ons met elkaar identificeren en elkaar en wat we doormaken begrijpen.” Hij en veel leden van de groep doen ook mee aan belangenbehartiging, spreken digitaal op locaties zoals hogescholen en delen hoe het is om met dementie te leven.

"We vinden het prachtig omdat we met mensen kunnen praten," zei Chris. En het publiek geniet van de presentaties omdat "ze met iemand kunnen praten die daadwerkelijk met dementie leeft en die dingen kan uitleggen."

Chris' toewijding aan pleitbezorging gaat verder dan zijn werk met Black Dementia Minds. Hij en Debra vertelden AFTD dat hun geloof steun biedt terwijl ze FTD doorstaan, en Chris sprak over het putten uit zijn persoonlijke relatie met God als een bron van kracht. Hij besprak ook het werken met Alter, een organisatie die zich toelegt op het werken met geloofsgemeenschappen om inclusieve, dementievriendelijke omgevingen te creëren. Chris ontmoette Alter's oprichter, Fayron Epps, PhD, RN, voor het eerst via Black Dementia Minds en sprak vervolgens op de top van de organisatie. 

Debra is het met Chris eens over het belang van pleitbezorging en ze benadrukte het belang van educatie in het algemeen. "Educatie is de sleutel", zei ze. "Mijn levenswerk in de ruimte is om te onderwijzen. Als partner in dementiezorg, pleitbezorger en opvoeder - waar ik ook ben en met welk publiek ik ook het voorrecht heb om in contact te komen, zorg ik ervoor dat ik erken en benadruk dat alle dementieziekten belangrijk zijn."

Ze benadrukte ook het belang van zelfzorg voor zorgpartners. "Zorgverleners en zorgpartners dragen enorm veel verantwoordelijkheden", zei Debra. "Eerlijk gezegd is het niet makkelijk om een FTD-zorgverlener te zijn, daarom is een zorgteam voor Chris essentieel. Ze zei verder dat ze de plicht heeft om "superieur voor zichzelf te zorgen." Debra moedigt alle zorgpartners aan om mentale, sociale, financiële, fysieke, emotionele en spirituele zelfzorg te beoefenen en zegt: "Deze domeinen creëren mogelijkheden voor bevrijding om een leven van hoop te leiden op de FTD-reis."