FTD is een agressieve ziekte die het leven en de relaties van mensen ontwricht. Families weten in eerste instantie vaak niet waar ze mee te maken krijgen, omdat de ziekte niet algemeen bekend is. Als Deborah Dowdell Perry deelt in het volgende essay, kan het vinden van een gemeenschap van steun een wereld van verschil maken op de met verdriet en pijn gevulde FTD-reis.

We waren met vier dochters in ons gezin van tien, en terwijl mama stervend in het ziekenhuis lag, waren wij het die aan haar bed de wacht hielden, want dat is wat we deden. Wij waren de verzorgers in ons gezin. We gaven, en gaven nog meer.

Maar ergens onderweg veranderden de dingen, en op een poolochtend in januari 2004 werd mijn 52-jarige zus Lyndy met haar gezicht naar beneden gevonden op het fietspad in een klein kustplaatsje in de buitenwijken. Zonder de enige motorrijder die haar vond, zou Lyndy die dag zijn gestorven.

Ik kreeg om tien uur 's ochtends het telefoontje van het South County Hospital. Ik stond bij het aanrecht een komkommer te schillen en keek uit het raam naar de dorre esdoorns. Mijn eerste gedachte was: Welke rekening heeft Lyndy nu overgeslagen? Hoeveel is ze schuldig? Ik hoop dat ze een cheque aannemen...

Omdat Lyndy's gedrag al jaren steeds bizarder was. Haar neerwaartse spiraal verliep zo geleidelijk dat het moeilijk is vast te stellen wanneer deze begon. Lyndy was luitenant bij de marine geweest terwijl ze een alleenstaande moeder van drie zoons was. Zij was mijn partner in ons boekhoudbedrijf. Maar na verloop van tijd verdwenen deze titels (luitenant, zakenpartner, moeder) en werd Lyndy de vagebond van de stad. Ze werd dakloos en leefde vanuit een verlaten auto. Ze verloor de voogdij over haar jongste zoon, werd opgesloten wegens diefstal van een auto en stal voedsel uit de supermarkt om in leven te blijven. Ik zag haar op de hoek van de straat staan terwijl ik wachtte tot het licht op groen ging, altijd dezelfde gescheurde kleren dragend, haar haar een warboel, haar tandvlees rood en gezwollen terwijl ze glimlachte en naar me zwaaide.

Het is niet dat we het niet geprobeerd hebben. We hebben het allemaal geprobeerd. Mijn zus Peggy en ik, de twee jongste dochters, werden strijdmakkers toen we Lyndy naar de ene dokter na de andere brachten en het verhaal vanaf het begin opnieuw vertelden: er is iets mis met onze zus en we hebben hulp nodig. Peggy nam haar mee naar het adviescentrum van de Universiteit van Rhode Island. Ik bracht haar naar een psychiater die een vriend had aanbevolen, en naar de therapeut van een collega. We hebben haar allebei naar het South Shore Mental Health Center gebracht.

Het is een depressie, zeiden ze.

Het is geen depressie, hielden we vol.

Het is alcoholisme, zeiden ze.

Ze heeft al maanden niet gedronken, zeiden we.

Pas op die ochtend in januari, toen Lyndy met spoed naar de eerste hulp werd gebracht, vonden we eindelijk een arts die echt wilde luisteren. Uit een MRI van de hersenen bleek dat Lyndy een groot deel van haar frontale kwab had verloren, en bij haar werd de diagnose bvFTD gesteld. Het voelde alsof de sterren eindelijk op één lijn stonden en we werden gevalideerd voor alles wat we de afgelopen jaren samen hadden meegemaakt. Het was nu allemaal logisch.

Hoewel de MRI antwoorden opleverde, begon een nieuwe zoektocht nog maar net. ‘Lyndy moet goed verzorgd worden’, zei de dokter. “Dit is een grote onderneming. Ze zal 24 uur per dag toezicht nodig hebben.’ Ik dacht, Hoe geef je 24 uur per dag toezicht aan iemand die niet langer dan drie minuten stil wil zitten? Ik voelde me al uitgeput.

Vijf jaar lang woonde Lyndy in een instelling waarvan de andere bewoners tientallen jaren ouder waren dan zij. En vijf jaar lang reden Peggy en ik in het weekend om de beurt een rit van een uur om haar te bezoeken. Wij waren haar verbinding met de buitenwereld, brachten haar naar huis voor familiebijeenkomsten en namen haar mee voor lange wandelingen door de buurt. Op de dag dat haar eerste kleinkind werd geboren, nam ik haar mee naar de kraamafdeling, maar ze kon niet lang genoeg stilzitten om te wachten op de komst van de baby. We plaatsten familiefoto's in haar kamer en probeerden wanhopig onze gezichten levend te houden in haar herinnering.

Ons verhaal is anders dan anderen, en toch hetzelfde. Ieder van ons op de FTD-reis deelt hetzelfde slopende, levensveranderende, pijnlijke verdriet van het verliezen van een geliefde aan deze agressieve en ongrijpbare ziekte. Peggy en ik denken vaak na over de moeilijkheid van het zorgtraject, en geven toe dat we dit niet zonder de ander hadden kunnen doorstaan; Ik had haar nodig, en zij mij. Als u een FTD-verzorger of zorgpartner bent, raad ik u aan deze te vinden jouw Peggy. Vind uw steun, uw gemeenschap. Leun op anderen. Dit is ook jouw tijd van nood. En als het voorbij is, kun jij de steun zijn voor iemand anders die net aan zijn FTD-reis is begonnen.

Ik vroeg me altijd af hoe iemand dakloos wordt. Was dit hoe ze altijd waren, of zijn ze zo geworden? Hoe zit het met hun familie? Heeft hun moeder hen als pasgeboren baby wiegde, in hun ogen gekeken en hun naam hardop gezegd, zoals onze moeder met Lyndy had gedaan? Wat is het verhaal van deze persoon?

Helaas weet ik nu hoe iemand dakloos kan worden. Ik weet dat ze ooit luitenant bij de marine waren, moeder van drie zoons, zakenpartner, beste vriend. Misschien waren ze iemands zus.

Deborah Dowdell Perry is de auteur van het boek Lyndy: het verhaal van een zuster over jonge dementie. Ze is op Instagram @deborahdperry.