De allereerste World FTD Marathon, een daglange reeks interactieve webinars van over de hele wereld, is nu volledig online te bekijken — ongeveer 17 uur aan FTD-gerichte inhoud gepresenteerd door gediagnosticeerde personen, onderzoekers en huidige en voormalige FTD-verzorgers.

Wereld FTD Verenigde, een internationale coalitie van op FTD gerichte groepen, organiseerde en faciliteerde de Marathon. (Zorg dat je abonneer je op hun YouTube-kanaal!)

De Marathon, gehouden op 3 oktober, markeerde World FTD Awareness Week 2020 en begon met een presentatieblok afkomstig uit Australië. Deskundigen van het Royal Hospital Melbourne en het Brain and Mind Centre van de Universiteit van Sydney deelden informatie over de gedrags- en taalveranderingen die kunnen voorkomen bij FTD, evenals recente onderzoeksresultaten. Andere Australische sessies concentreerden zich op rouw en verlies bij FTD, evenals het belang van ondersteuning vinden tijdens de zorgreis.

Tijdens de marathon Europees blok, deelden onderzoekers uit Nederland, Italië, Engeland en Finland hun inzichten. De presentaties waren gericht op de zoeken naar FTD-biomarkers, de manieren waarop COVID-19 heeft invloed gehad zorgverleners en gediagnosticeerde personen, en de toestand van internationale samenwerking in FTD-onderzoek. Twee keer tijdens het Europese blok, onderzoekers verzamelden zich te beantwoorden vragen van kijkers.

De Marathon werd afgesloten met inhoud van Noord-, Midden- en Zuid-Amerika, samengesteld door AFTD. De ochtendsessie was grotendeels gewijd aan FTD-wetenschap, inclusief sessies over FTD genetica en genetische testen evenals het bevorderen van onderzoek door middel van de ALLFTD-netwerk en de FTD-stoornissenregister. Adam Boxer, MD, PhD, van het UCSF Memory and Aging Center, presenteerde een sessie over opkomende FTD klinische proeven.

De middagsessies werden volledig in het Spaans gehouden. Presentatoren inbegrepen Dr Facundo Manes, een internationaal bekende dementie-expert en verkozen president van de International Society for Frontotemporal Dementias, evenals Dr Teresa Torralva En Dr Julian Bustin van de INECO Foundation, een non-profitorganisatie gevestigd in Argentinië die onderzoek naar neurologische aandoeningen ondersteunt.

Latere sessies bevatten een Q&A met leden van de AFTD Personen met FTD Adviesraad, een nieuw gevormde groep gediagnosticeerde personen die het werk van AFTD informeert met hun inzichten uit de eerste hand. Rita Choula, directeur van Caregiving bij het AARP Public Policy Institute, bracht persoonlijke en professionele observaties samen in een presentatie over empowerment van de FTD-zorgverlener. En een vertoning van de korte film Het is wat het is werd gevolgd door een Q&A met de directeur, Joseph Becker, en drie van de FTD-zorgpartners die erin aan bod kwamen.

Deel alstublieft de Wereld FTD United YouTube-kanaal met uw contacten — en moedig ze aan zich te abonneren!