De Nationaal plan om de ziekte van Alzheimer aan te pakken vierde in 2022 zijn 10e verjaardag en AFTD heeft er consequent aan gewerkt om ervoor te zorgen dat de behoeften van gezinnen met FTD gedurende de tien jaar dat het plan bestaat, zijn meegenomen.

Begin 2011 ondertekende president Obama de National Alzheimer's Project Act, of NAPA, in wet, waardoor het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services (HHS) toestemming kreeg om het plan te ontwikkelen, dat het jaar daarop werd vrijgegeven.

Volgens de HHS-websiteis het plan ontworpen om “toekomstige gevallen van de ziekte van Alzheimer en aanverwante vormen van dementie te voorkomen” en “om beter tegemoet te komen aan de behoeften van de miljoenen Amerikaanse gezinnen die momenteel met dementie te maken hebben”.

In een herdenkingsblogpost, Richard J. Hodes, MD, directeur van het National Institute on Aging, reflecteerde op de vooruitgang van NAPA na 10 jaar, waarbij hij specifiek nota nam van het werk dat is gedaan om ons begrip van de genetica van dementie te vergroten, om het onderzoek naar biomarkers uit te breiden, en om de deelname aan klinische onderzoeken naar geneesmiddelen tegen dementie vergroten.

Door deel te nemen aan de driemaandelijkse bijeenkomsten van de NAPA-adviesraad is AFTD een consistente stem geweest voor gezinnen met FTD – bijvoorbeeld door leden van onze gemeenschap aan te moedigen openbare opmerkingen in te dienen en door ervoor te zorgen dat de uitdrukking “Alzheimer en aanverwante dementieën” ook FTD omvat.

In 2019 was AFTD-vrijwilliger Katie Brandt benoemd tot medevoorzitter van de NAPA Advisory Council, een “grote stap voorwaarts in de vertegenwoordiging van FTD op het nationale toneel”, zoals AFTD destijds opmerkte. AFTD had Brandt in 2017 formeel voorgedragen om raadslid te worden.

AFTD neemt regelmatig deel aan de verschillende topconferenties die onder auspiciën van NAPA worden georganiseerd. AFTD-medewerkers hebben deel uitgemaakt van planningsorganen en werkgroepen voor de Alzheimer's Disease-Related Dementias Summits, die sinds 2013 elke drie jaar worden gehouden, en hebben ook gesproken op de National Research Summits van 2017 en 2020 over zorg, diensten en ondersteuning voor personen met dementie en Hun verzorgers.

Het is de bedoeling dat NAPA in 2025 afloopt. Maar in de Amerikaanse Senaat is een wetsontwerp ingediend dat deze zou verlengen tot 2035. AFTD verwacht samen te werken met wetgevers, niet alleen om ervoor te zorgen dat het wetsvoorstel wordt aangenomen, maar om te blijven verduidelijken dat niet alle dementie de ziekte van Alzheimer is, en dat gezinnen met FTD een plaats aan tafel verdienen.