Amy Shives had één missie voor de komende AFTD-onderwijsconferentie van dit jaar: ervoor zorgen dat de stemmen, levens en perspectieven van mensen met de diagnose FTD prominent in beeld komen.

Die missie is werkelijkheid geworden: Shives en de andere leden van de Adviesraad voor Personen met FTD zullen een paneldiscussie houden waarin zij hun persoonlijke FTD-ervaringen zullen delen.

De Adviesraad is "gepassioneerd over het feit dat mensen met de ziekte een stem hebben. We zijn gepassioneerd over het feit dat we nog steeds heel slim en capabel zijn", aldus Shives. "Te vaak, in het verleden en nu, worden we behandeld als iemand die kwijlend in een hoekje zit en daar de hele dag zou moeten zitten. Ik verzet me daartegen."

Leven vóór FTD

Al bijna tien jaar gebruikt Shives haar stem om de stigma's rondom dementie in het algemeen en FTD in het bijzonder te bestrijden. "Ik ben altijd kleurrijk geweest – wat je ziet is wat ik altijd ben geweest. Ik ben altijd de persoonlijkheid geweest die je tot in den treure vertelde wat ik dacht."

Voordat Shives de symptomen van gedragsvariant FTD (bvFTD) ervoer, was ze (onbewust) al bekend met de aandoening. Shives zei dat haar moeder mogelijk met een ongediagnosticeerd geval van bvFTD leefde.

"Ik ben opgegroeid in een chaotische omgeving. Het was alsof ik leefde met een moeder met een ernstige stemmingsstoornis; je wist niet wat er zou gebeuren. Zo ben ik begonnen. Ik geloof dat ik dit heb meegekregen – ik ben ermee geboren," aldus Shives.

Shives' professionele leven werd eveneens gekenmerkt door het omgaan met moeilijke omstandigheden en het navigeren door stressvolle situaties. Shives, 63, was meer dan 25 jaar vaste counselor aan een community college, gespecialiseerd in geestelijke gezondheid en academische crises. Daarvoor was ze maatschappelijk werker in de bestrijding van huiselijk geweld en werkte ze ook met kinderen in pleeggezinnen. Ze werkte ook aan getuigenverklaringen van advocaten met betrekking tot kinderen in mishandelingssituaties.

Als studieadviseur begeleidde Shives meer dan 600 studenten en docenten. "Ik moest behoorlijk nuchter zijn, want ik werd opgeroepen om wat dan ook te doen, wanneer dan ook," voegde ze eraan toe.

"Als je goed bent, wat ik was, en je bereikt het FTD-punt, dan heb je geen controle meer over je eigen emoties. Ik merkte dat ik niet paste in mijn rol. Daar begon het en het leidde ertoe dat ik me dingen niet meer kon herinneren," zei Shives.

Na verloop van tijd zou Shives hulp van haar studenten nodig hebben om in te loggen op haar computer. Al snel merkten haar collega's haar gedragsveranderingen op en maakten zich zorgen. Shives dacht dat een tijdje weg van haar werk zou helpen, maar na een sabbatical van zes maanden wist ze dat ze haar rol als counselor niet meer kon hervatten.

"Ik kwam terug op mijn werk en kon het computerwerk dat ik moest doen niet meer doen. Al mijn studentenbestanden stonden op de computer en ik kon ze niet beheren", herinnert Shives zich.

Een FTD-advocaat is geboren

Nu, 11 jaar na haar onverwachte pensionering, wijdt Shives haar leven aan FTD-belangenbehartiging. Door de jaren heen heeft ze als adviseur en medewerker gewerkt voor organisaties die zich richten op dementie, waarbij ze mensen voorlichtte over de ervaring van de diagnose FTD. Ze is medeoprichter van Dementia Alliance International, een wereldwijde organisatie van en voor mensen met dementie. Shives reisde ook door het land om haar verhaal te delen en FTD onder de aandacht te brengen.

Daarnaast was Shives lid van de denktank van AFTD voor personen met een diagnose, de voorloper van de formeel erkende Adviesraad voor Personen met een FTD. De afgelopen drie jaar was Shives actief lid van de planningscommissie van de onderwijsconferentie van AFTD en in 2019 gaf ze de presentatie. welkomstwoord waarmee de AFTD-conferentie in Los Angeles van start ging.

"Mijn plezier zit in het pleiten voor mijn werk; ik doe het al jaren. De kansen die ik heb gekregen zijn echt bijzonder. Ze waren echt geweldig en hebben me erdoorheen gesleept. Ik heb genoten van de tv-optredens, de interviews, de billboards en de uitverkiezing voor het nationale comité van de Alzheimer's Association. Dat geeft me echt energie," zei Shives met een glimlach.

Shives zal deelnemen aan twee sessies tijdens de Onderwijsconferentie van 2021, waaronder het modereren van de sessie 'Onze stem: een gesprek met mensen met FTD'.

"Ik heb mijn verhaal al zo vaak verteld, het is tijd dat iemand anders spreekt", zei Shives over de aankomende sessie op 13 mei. "We hadden onze eigen sessie nodig. We hebben ons eigen verdriet, omdat wij [degenen] sterven aan een hersenziekte. Mantelzorgers ervaren een ander soort verdriet, ja, maar het is niet hetzelfde."

Shives zei dat ze hard had samengewerkt met de andere leden van de adviesraad om de sessie tot stand te brengen.

Ik heb ons vaak samen laten repeteren. Het was een werk van liefde en het is fantastisch. Het is hartverwarmend, leerzaam en een tranentrekker. We hebben fantastisch werk geleverd.

Voor meer informatie over de AFTD Onderwijsconferentie 2021 kunt u terecht op de homepage van de conferentie. hier.