AFTD is verheugd aan te kondigen dat we een gift van $600.000 hebben ontvangen van de Open Hand Foundation ter bevordering van haar missie om een geneesmiddel voor FTD te bespoedigen en de levenskwaliteit te verbeteren van degenen die momenteel met de ziekte leven.

De volledig beperkte donatie, ontvangen door AFTD op woensdag 29 november, zal financiering bieden voor AFTD-initiatieven die de FTD-wetenschap bevorderen en ondersteuning bieden aan gezinnen met FTD in hun leven. De gift draagt $200.000 bij aan de AFTD Pilot Grant-programma, dat innovatief onderzoek financiert naar de oorzaken van FTD en naar manieren om het welzijn van FTD-families te verbeteren en hen gemakkelijker toegang te geven tot hoogwaardige diagnoses, zorg en ondersteuning.

Met de gift wordt $100.000 toegekend aan de Versnelde Drug Discovery voor FTD-programma, een partnerschap tussen AFTD en de Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF). Het programma bevordert en ondersteunt innovatieve programma's voor de ontdekking van kleine moleculen en biologische geneesmiddelen voor FTD-onderzoek. De donatie van $100.000 van Open Hand wordt 2:1 verdubbeld door ADDF.

Een totaal van $250.000 uit de gift van de Open Hand Foundation zal worden gebruikt voor de financiering van AFTD's Comstock-subsidieprogramma. Comstock Grants zijn kleine subsidies van maximaal $500 die worden gegeven aan gezinnen met FTD ter ondersteuning van de respijt van zorgverleners, de kwaliteit van leven en reizen naar FTD-educatieve conferenties.

De resterende $50.000 van de donatie van Open Hand gaat naar het personeelsbeheer van deze programma's.

“Deze bijdrage is een eerbetoon aan de nagedachtenis van mijn vrouw, Kaaren Reid Khalil, die ruim veertien jaar lang tegen frontotemporale degeneratie heeft gestreden”, zegt Charles Khalil, oprichter van de Open Hand Foundation. “We zijn vereerd om haar nalatenschap te behouden door voortgezet onderzoek naar deze verwoestende ziekte te ondersteunen. De Open Hand Foundation zet zich in om een betekenisvolle impact te maken, en wij geloven dat deze donatie aanzienlijk zal bijdragen aan de strijd tegen FTD.”

Het geld voor de gift van de Open Hand Foundation aan AFTD werd ingezameld uit individuele donaties tijdens online inzamelingsacties georganiseerd door de zoon van Charles en Kaaren, Jirard Khalil, die binnen de gaminggemeenschap algemeen bekend staat als The Completionist.

“We zijn de Open Hand Foundation dankbaar voor haar inzet om het onderzoek naar FTD te bevorderen, een ziekte die verwoestend is voor te veel gezinnen”, aldus Susan Dickinson, CEO van AFTD. “Onze organisatie is ideaal gepositioneerd om ervoor te zorgen dat deze genereuze gift rechtstreeks ten goede komt aan gezinnen die getroffen zijn door FTD – en een toekomst dichterbij brengt met behandelingen, genezing en zelfs preventie van deze ziekte voor toekomstige generaties.”