Mary Kay Verhoff, een voormalige FTD-zorgpartner uit Ohio, publiceerde onlangs een boek waarin ze het verhaal vertelt van hoe ze de aftakeling van FTD door haar man verwerkte en verwerkte.

Het in juli gepubliceerde boek “Just Breathe: A Caregiver's Journey Through the Depths of Dementia” heeft 39 vijfsterrenrecensies op Amazon, waar het verkrijgbaar is als Kindle-boek of paperback.

In het boek wisselt Mary Kay het vertellen van het verhaal van het stel af met het delen van fragmenten uit haar dagboek. Ze onderzoekt de uitdagingen die ontstaan als een familielid ernstig ziek wordt, en de complexe gevoelens die ze ervoer als echtgenote en zorgpartner van iemand met de diagnose FTD.

Dan's verwarrende gedragingen

Toen haar man, Dan, 56 was, begon Mary Kay kleine veranderingen in zijn gedrag op te merken. Ze vroeg zich af of ze door stress werden veroorzaakt, maar Dan verzekerde haar dat alles in orde was. Maar al snel was Dan — die "bijna alles kon repareren of bouwen", zei Mary Kay, en die in een fabriek werkte waar landbouwmachines werden gebouwd — niet meer in staat om de olie in hun benzine grasmaaier te verversen.

Toen ze op vakantie waren in Californië en dagenlang onafgebroken samen waren, besefte Mary Kay hoe ernstig de situatie van Dan was.

"Op een ochtend," vertelde ze aan AFTD, "stonden we buiten een restaurant, keken naar een kaart van de pieren en wezen de plekken aan die we wilden bezoeken. Toen gingen we naar binnen, bestelden ons ontbijt en gingen aan een tafel zitten bij een raam met uitzicht op de kaart." Ze vervolgde: "Dan zei: 'We moeten een kaart vinden, zodat je de plekken kunt vinden die je wilt bezoeken.' Ik voelde mijn maag omkeren en wist gewoon dat er iets niet klopte."

De reis naar een FTD-diagnose

Mary Kay kreeg op een dag een telefoontje van Dans baas. Hij vertelde haar dat Dans collega's hem hadden vervangen, maar dat het te gevaarlijk voor hem was geworden om door te werken. Hij ging op tijdelijke arbeidsongeschiktheidsuitkering en het stel begon naar antwoorden te zoeken.

Een huisarts die gespecialiseerd is in de gezondheid van de hersenen zei dat Dan slecht scoorde op een korte mentale test, maar dat hij genoeg middelen had om te spieken bij een van de taken. Zijn eerste diagnose was stress of angst. Een bezoek aan een neuroloog resulteerde in een diagnose van Alzheimer, en zijn volgende arts diagnosticeerde hem met de semantische variant van primaire progressieve afasie (svPPA), een FTD-subtype.

Uiteindelijk ging het stel terug naar hun huisarts, die een neuropsychologisch onderzoek voorschreef. Na een wachttijd van enkele maanden ontmoette Dan een neuropsycholoog die zei dat hij ernstige hersentekorten had. Uiteindelijk ontmoette Dan begin 2017 een neuroloog die hem diagnosticeerde met aanzienlijke krimp in de frontale en occipitale hersenkwabben en hem de diagnose FTD gaf.

Een fulltime zorgpartner worden

Mary Kay werkte 40 jaar als röntgentechnicus, leidde het vrouwengezondheidscentrum van haar ziekenhuis vanaf het begin en hield toezicht op meerdere afdelingen tot aan haar pensioen. Ze hield van haar carrière, maar de diagnose van Dan en de toenemende behoefte aan een 24-uurs zorgpartner zorgden ervoor dat ze ging onderzoeken hoe ze het beste verder kon gaan, dus besloot ze met pensioen te gaan — vijf jaar eerder — om bij hem thuis te zijn.

Dans toestand bleef achteruitgaan, maar Mary Kay kon hun huis en zijn medische behoeften beheren. Een steeds slopendere rugblessure die haar dwong een operatie te ondergaan, veranderde echter de manier waarop ze voor hem kon zorgen. Dan had toenemende visuele tekorten, kreeg meerdere kleine beroertes en begon te vallen en raakte gewond. Als 1,68 m lange vrouw met een slechte rug, was Mary Kay niet in staat de 1,85 m lange Dan effectief te helpen toen hij viel. Uiteindelijk besloot ze dat hij naar een meer medisch ondersteunende omgeving moest verhuizen.

Na 45 jaar huwelijk overleed Dan. Mary Kay hield een dagboek bij over haar verdriet, deelde het met familie en vrienden en hield soms zelf 'medelijdenfeestjes'. Als onderdeel van haar genezingsproces schreef ze haar boek om anderen te helpen die op het pad van de mantelzorger zitten. Haar voornaamste doel was om andere mantelzorgers te helpen zich normaler te voelen, gezien hun nieuwe omstandigheden. 'Ik wil dat mantelzorgers leren om zichzelf aan het einde van elke dag een grote portie genade te geven,' zei Mary Kay.

“Just Breathe: A Caregiver's Journey Through the Depths of Dementia” is te koop op Amazone en staat vermeld op de AFTD's Aanbevolen Lezen/Bekijken webpagina.