Een artikel gepubliceerd in de New York Post op 22 januari beschrijft de reis van een vrouw als FTD-verzorger – en hoe ze zich tot schrijven wendde om de ervaring na de dood van haar man te verwerken.

Ada Anbar, auteur van Wanneer liefde dementie ontmoet: frontotemporale degeneratie en het gezin, genoot van een lang en gelukkig huwelijk met haar man Mike, een gerenommeerd medisch onderzoeker. Maar in de jaren na zijn pensionering in 1997 begon ze verontrustende veranderingen in zijn gedrag op te merken: hij stond erop dat ze naar een stad zouden verhuizen waar ze geen vrienden hadden; eiste dat ze al hun gezinsvoertuigen zouden vervangen; en raakte er zo van overtuigd dat Ada hem kwaad wilde doen, dat hij een fulltime lijfwacht inhuurde.

Bij Mike werd uiteindelijk de diagnose FTD gesteld tijdens een routinematig ziekenhuisbezoek vier maanden voor zijn overlijden, op 87-jarige leeftijd, in oktober 2014. Ada vermoedt dat Mike de aandoening al meer dan tien jaar vóór zijn diagnose had.

“Ik moest [het boek] schrijven om de bron van het gedrag van mijn man beter te begrijpen,” zei ze. “Ik hoop dat het anderen net zoveel helpt als het mij heeft geholpen.”

Advies aan zorgpartners

In haar boek geeft Ada advies aan zorgpartners voor zelfzorg tijdens hun FTD-traject.

Haar tips zijn onder meer het zoeken naar uitstel en het vragen van vrienden en familie om hulp; het accepteren van de gemengde emoties die gepaard gaan met mantelzorg; het herkennen van de veranderende dynamiek van de relatie; en het nastreven van hobby's die betekenis kunnen geven aan de situatie.

Bezoek alstublieft de Ondersteuning voor zorgpartners sectie van de website van AFTD voor meer informatie over de beschikbare middelen voor zorgpartners van mensen met FTD.