De National Institutes of Health (NIH) heeft een aanzienlijke subsidie toegekend om onderzoeksinspanningen naar de progressie en behandeling van FTD te combineren en voort te zetten.

De meerjarige subsidie van $63 miljoen combineert twee bestaande onderzoeken – Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration (ARTFL) en Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS) – om het nieuwe onderzoeksconsortium ARTFL–LEFFTDS Longitudinal Frontotemporal Lobar Degeneration te vormen, of ALLEFTD.

ARTFL en LEFFTDS werden eerder dit decennium afzonderlijk gelanceerd om de “natuurlijke historie” van FTD, of de progressie ervan bij een onbehandeld persoon in de loop van de tijd, te bestuderen. De LEFFTDS-studie volgt individuen uit families met een bekende genetische mutatie die FTD veroorzaakt, terwijl ARTFL zich richt op mensen zonder bekende mutaties, maar ook individuen met een sterke familiale geschiedenis zal inschrijven. Belangenbehartiging door AFTD, gecombineerd met de inspanningen van onderzoekers in de VS en Canada, leidde tot financiering door de NIH voor beide onderzoeken.

Het ALLFTD-consortium stelt onderzoekers in staat samen te werken om FTD-kennis te bevorderen voor toekomstige klinische onderzoeken. De groep streeft ernaar het verloop van de ziekte beter te begrijpen – van vroege indicatoren tot het begin van meer volwassen symptomen – en manieren te ontwikkelen om de progressie ervan te meten. Gegevens zullen ook worden gebruikt om familiale en sporadische vormen van FTD te vergelijken, wat de mogelijkheid biedt om therapieën te identificeren die gericht zijn op subtypes van ziekten – met een specifieke focus op FTD-biomarkers, die dringend nodig zijn om klinische onderzoeken te begeleiden en te ondersteunen.

Het consortium bestaat uit 18 deelnemende medische centra en wordt geleid door onderzoekers van de Mayo Clinic in Rochester, Minnesota, en de University of California, San Francisco (UCSF).

De co-hoofdonderzoekers van het consortium zijn Bradley Boeve, MD, van de Mayo Clinic, Howard Rosen, MD, van UCSF – beide leden van de AFTD Medical Advisory Council – en Adam Boxer, MD, Ph.D, van UCSF.

ALLFTD biedt de mogelijkheid om ervaringen van het leven met FTD te vertalen naar gegevens die wetenschappers kunnen begrijpen, wat hoop biedt aan iedereen die door deze ziekte is getroffen. AFTD helpt dit belangrijke onderzoek vooruit te helpen en moedigt degenen die geïnteresseerd zijn in deelname aan de ALLFTD-onderzoeken aan om dit te bezoeken ALLFTD.org meer leren.