Lopend klinisch onderzoek ter evaluatie van logopedie voor mensen met PPA

Communications Bridge allows people with PPA to receive speech-language threapy in a telehealth setting

De klinische studie Communications Bridge 2 evalueert momenteel of een speciaal ontwikkeld logopedisch regime de communicatie kan helpen verminderenS moeilijkheden voor mensen met primaire progressieve afasie effectiever dan een op beperkingen gerichte benadering.  

Volgens de leerprotocool voor de proef pakt op stoornissen gerichte therapie PPA-gerelateerde spraakproblemen aan door te proberen de verstoorde spraakprocessen te herstellen door middel van een reeks gereguleerde activiteiten. De Communications Bridge-therapie is vergelijkbaar, maar heeft een persoonlijke benadering van elke deelnemer en moedigt een grotere betrokkenheid van zorgpartners bij het proces aan.  

Communications Bridge is opmerkelijk omdat het wordt beheerd in eenN webgebaseerde setting, zelfs vóór de COVID-19-pandemie, die de waarde aantoont van telehealth als hulpmiddel voor de behandeling van PPA en andere vormen van frontotemporale degeneratie.  

Onderzoekers evalueren het Communications Bridge-programma op basis van hoeveel individuen ondanks de progressie van hun toestand kunnen blijven deelnemen aan dagelijkse activiteiten.  

De proef wordt geleid door een aantal prominente figuren in de FTD-onderzoeksgemeenschap.  

Hoofdonderzoeker Emily J. Rogalski, PhD, en Darby J. Morhardt, PhD van Northwestern University organiseerden onlangs een AFTD-webinar over persoonsgerichte zorg voor mensen met PPA. M. Marsel Mesulam, MD, is de directeur van het Mesulam-centrum voor cognitieve neurologie en de ziekte van Alzheimer aan de Northwestern University en lid van de medische adviesraad van de AFTD.  

Communications Bridge kreeg een vroege boost van AFTD met een Pilot Grant voor Dr. Rogalski  in 2013. Dankzij hun startfinanciering konden Dr. Rogalski en haar team essentiële gegevens verzamelen en uiteindelijk een R01-subsidie van de National Institutes of Health veiligstellen.  

Communications Bridge 2 loopt nog, maar werft geen deelnemers meer. 

Hoewel de proefresultaten van Communications Bridge nog moeten worden gepubliceerd, getuigenis van de zorgpartner dat stond in het najaar 2020 nummer van Partners in FTD Zorg werpt licht op de Communications Bridge-ervaring en de potentiële voordelen die deze kan hebben.  

Schrijvend over haar man, Gary, die FTD heeft, schreef FTD-zorgpartner Barb Murphy: “Toen we begonnen, kregen Gary en mij te horen dat we woorden moesten opsommen waarvan we dachten dat ze belangrijk voor hem waren om te onthouden, en die woorden dagelijks te oefenen. Hij oefende zelfs op vakantie! Nu, zes maanden na onze laatste sessie, kan Gary zich nog steeds alles herinneren behalve de acht moeilijkste woorden op die lijst. De vaardigheden die hij leerde, gaven hem het vertrouwen om voor het eerst sinds zijn diagnose de telefoon te pakken en zijn vrienden en zonen te bellen.”  

 

Blijf geïnformeerd

color-icon-laptop

Meld u nu aan en blijf op de hoogte van het laatste nieuws met onze nieuwsbrief, evenementwaarschuwingen en meer...