Lee en Kristin Holloway

Op 14 april kondigde AFTD de oprichting aan van The Holloway Family Fund, ondersteund door een eerste donatie van $2 miljoen van AFTD-bestuurslid Kristin Holloway. Het fonds, dat is opgericht ter ere van de reis van de familie Holloway met FTD, heeft tot doel meer inzicht te krijgen in FTD; aansturen van fundamenteel, klinisch en translationeel onderzoek; en versnellen de weg naar effectieve behandelingen en genezingen.

De gift van het Holloway Family Fund zal in grote lijnen gericht zijn op het ondersteunen van fundamenteel, translationeel en klinisch onderzoek; uitbreiding van de pool van professionals die zich bezighouden met FTD-onderzoek; financiering van infrastructuur en evenementen om samenwerking tussen FTD-onderzoekers en clinici aan te moedigen; en het in staat stellen van een gemeenschap bestaande uit gediagnosticeerde personen, zorgpartners en familieleden (inclusief personen die zelf risico lopen) om een cruciale rol te spelen bij het bevorderen van onderzoek.

Het eerste initiatief dat door het Holloway Family Fund wordt ondersteund, is een uitbreiding van het postdoctorale fellowship-programma van AFTD. Deze beurzen proberen de beste jonge geesten in de wetenschap naar FTD te trekken en een nieuwe generatie onderzoekers te inspireren om hun loopbaan te wijden aan het bevorderen van FTD-wetenschap. Er komt een aankondiging voor de 2022 Clinical Research Training Scholarship in FTD - de eerste prijs in zijn soort - gefinancierd door het Holloway Family Fund en de American Brain Foundation in samenwerking met de American Academy of Neurology.

Het fonds zal ook een jaarlijkse onderzoekstop ondersteunen om medische professionals en onderzoekers bijeen te brengen en samenwerking rond een specifiek, opkomend probleem aan te moedigen. De eerste top, gepland voor begin 2022, zal proberen de ontwikkeling van digitale biomarkers voor FTD te versnellen. Het opkomende gebied van digitale biomarkers maakt gebruik van technologische vooruitgang om onderzoekers in staat te stellen fysiologische gegevens te verzamelen via bewaking op afstand, zoals een smartwatch of telefoon, en zo deelnemers in staat te stellen meer, real-life gegevens te verstrekken zonder naar een kliniek te hoeven gaan.

"FTD staat centraal in het leven van ons gezin sinds mijn man, Lee Holloway, in 2017 werd gediagnosticeerd", zei Holloway. “Lee was een briljante technoloog en ondernemer die uitblonk in het bouwen van technische infrastructuur om moeilijke problemen op te lossen. Terwijl we deze reis blijven volgen en voor Lee blijven zorgen, is het duidelijk dat het oplossen van de inherente uitdagingen van FTD meer middelen en een datagestuurde aanpak vereist. Het is van vitaal belang om betere manieren te vinden om onderzoek te ondersteunen en het begrip van de medische gemeenschap over deze ziekte uit te breiden, zodat FTD kan worden behandeld en uiteindelijk kan worden genezen. Het fonds richten op onderzoek was belangrijk voor onze familie en bouwt voort op Lee's inherente gave om oplossingen te creëren voor lastige problemen."

Lee Holloway werd in 2017 op 36-jarige leeftijd gediagnosticeerd met gedragsvariant FTD (bvFTD).

Alexandra Holloway, een NASA-software-engineer die eerder met Lee was getrouwd en moeder was van zijn oudste kind, zei: "Mijn zoon was oud genoeg om zijn vader te zien achteruitgaan als gevolg van bvFTD. Als jong kind werd hij diep getroffen door Lee's veranderingen van geest en hart, en die transformatie blijft ons hele gezin verwoesten. Ze voegde eraan toe: “Ik ben Kristin dankbaar voor haar werk in het bestuur van AFTD en voor het creëren van The Holloway Family Fund, dat wetenschappers in staat zal stellen FTD beter te begrijpen. Ik hoop dat op een dag geen enkel kind hoeft te zien hoe een ouder bezwijkt aan beginnende dementie.”

Sinds 2016 heeft AFTD zijn personeelsbestand en zijn impact aanzienlijk uitgebreid, dankzij de betrokkenheid van duizenden individuele donateurs, naast bedrijfssponsoring en stichtingsondersteuning. Het Holloway Family Fund versterkt en bouwt voort op de steun die is verleend door middel van een recente schenking van meerdere miljoenen dollars waarmee het is opgericht Donald en Susan Newhouse Fonds, de David Geffenfonds bij AFTD, onze jaarlijkse Hoop stijgend voordeel, en toezeggingen van donateurs en vrijwilligers die een reeks basisevenementen in het hele land leiden.

"Kristins rol in het bestuur van AFTD - en haar filantropische inzet bij de oprichting van het Holloway Family Fund - weerspiegelen een sterke veerkracht en vastberadenheid die in actie zijn gebracht", aldus Susan LJ Dickinson, MSGC, CEO van AFTD. “Ze heeft de geleefde ervaring van een FTD-reis omgezet in een kans om een verschil te maken in het leven van andere families, vandaag en in de toekomst. En ik heb goede hoop dat haar geschenk een nieuw bewustzijn zal brengen van de impact van FTD in het leven van zovelen.”

AFTD-donor en vrijwilliger Donald Newhouse voegde eraan toe: "Als een ziekte die kan toeslaan vanaf iemands 20-er jaren, en tot ver in de 70- en 80-er jaren, brengt FTD een brede groep pleitbezorgers samen die vastbesloten zijn om te voorkomen dat deze ziekte meer gezinnen treft." Hij voegde eraan toe: “Ik haal inspiratie uit het zien van Kristin en haar familie die zich zo moedig inzetten voor deze missie, en ik hoop dat het anderen zal aanmoedigen die dierbaren hebben getroffen door dementie om zich bij ons aan te sluiten om een einde te maken aan de verwoestende vorm die bekend staat als FTD. .”