AFTD is gelanceerd #EndDementieStigma, een socialemediacampagne ter gelegenheid van de Brain Awareness Week. De campagne geeft kracht mensen met FTD, samen met hun zorgpartners, familieleden en vrienden, om verhalen te delen over hoe zij betekenis en verbinding blijven vinden, en om de mensen om hen heen voor te lichten om een einde te maken aan het stigma over dementie. De campagne wordt in eerste instantie gelanceerd op Instagram, Facebook en X.

“Recente clickbait-koppen hebben schadelijke, ongegronde speculaties aangewakkerd over de manier waarop FTD mensen beïnvloedt,” zei hij AFTD CEO Susan LJ Dickinson. “Deze taal is niet alleen beperkend en onnauwkeurig, maar dient ook alleen maar om mensen met FTD verder te stigmatiseren en te ontmenselijken. De waarheid is dat de meeste mensen met FTD en andere vormen van dementie zich blijven verbinden, betrokken blijven en betekenis in hun leven vinden.” 

FTD stond de afgelopen maanden in de schijnwerpers na publieke aankondigingen dat acteur Bruce Willis en tv-talkshowpresentator Wendy Williams de diagnose van de ziekte kregen.

Onderzoek heeft aangetoond dat de media-framing van dementie grotendeels negatief is. Dit kan schadelijke stigmatisering veroorzaken die niet alleen de publieke perceptie kan beïnvloeden, maar zelfs de manier waarop medische professionals mensen in een klinische omgeving behandelen. Bezoek AFTD's #EndDementiaStigma Toolkit om afbeeldingen te downloaden en manieren om uw verhaal te delen op sociale mediaplatforms.

"Je hebt het gevoel alsof je onzichtbaar bent, dat je gedachten en gevoelens er niet echt toe doen voor anderen", zegt hij Dr. Seth Stern, een voormalige verloskundige-gynaecoloog bij wie in 2023 de diagnose FTD werd gesteld, na vijf jaar zoeken naar antwoorden op de vraag waarom hij moeite had met het vinden van woorden en het volgen van routineprocedures. Hij ging met pensioen kort nadat hij over de diagnose hoorde. “Mensen praten over je heen. En mensen geven je niet de tijd om je woorden te vinden of je zinnen af te maken. U kunt bijvoorbeeld bij een doktersafspraak zijn en de dokter zal, in plaats van rechtstreeks met u te praten, mijn vrouw vragen: 'O, hoe gaat het met hem?', in plaats van de vraag aan mij te stellen. .”

FTD is een groep hersenaandoeningen die wordt veroorzaakt door degeneratie van de frontale en temporale kwabben. In het begin lijken mensen vaak lichamelijk gezond, ondanks de neurodegeneratie die optreedt. De meest voorkomende symptomen zijn ongebruikelijke persoonlijkheidsveranderingen, apathie en onverklaarbare problemen met besluitvorming, beweging, spreken of taalbegrip. Deze symptomen komen aanvankelijk niet vaak voor, maar nemen toe naarmate de ziekte vordert.

FTD is de meest voorkomende vorm van dementie bij mensen jonger dan 60 jaar, hoewel de diagnose kan worden gesteld bij mensen tussen de twintig en de tachtig. In tegenstelling tot de ziekte van Alzheimer wordt het geheugen meestal niet beïnvloed. Er bestaat geen behandeling voor de dodelijke ziekte, maar het onderzoek vordert en er lopen momenteel klinische onderzoeken die hoop bieden op een goedgekeurde therapie in de niet al te verre toekomst.

FTD wordt ook vaak verkeerd gediagnosticeerd als een psychische aandoening door medische professionals die niet bekend zijn met de symptomen van de ziekte; dit kan soms leiden tot onjuiste behandelingen en zelfs psychiatrische ziekenhuisopname. Gemiddeld kan het meer dan drie en een half jaar duren voordat een nauwkeurige diagnose wordt gesteld. In de tussentijd hebben families vaak moeite om de gevoelens van hun dierbaren te begrijpen. ongewoon en verontrustend gedrag. Onderzoekers zijn van mening dat de ziekte op grote schaal ondergediagnosticeerd wordt, vooral onder gekleurde mensen.