Gecertificeerd dementiebehandelaar Doreen Coulson Putnam heeft haar tientallen jaren ervaring op het gebied van dementieeducatie toegepast bij het schrijven van haar debuutkinderboek, Soms kent oma mij niet!

Al bijna 30 jaar helpt Putnam mensen met dementie en hun families bij het navigeren door het leven met de ziekte. Sinds 2014 leidt ze DCPutnam Consulting, waarbij ze dementiecertificeringstrainingen geeft aan zorgverleners, steungroepen faciliteert en families adviseert tijdens het dementietraject. Putnam heeft gewerkt met gezinnen die te maken hadden met verschillende soorten dementie, waaronder FTD. Ze was eerder werkzaam als AFTD Regional Coordinator Volunteer voor New England en faciliteert nu een FTD-steungroep in Pittsburgh, waar ze momenteel woont.

Nu heeft Putnam een nieuwe rol op zich genomen: auteur van kinderboeken. Soms kent oma mij niet!, uitgebracht in november 2021 en geïllustreerd door Felix Eddy, volgt het verhaal van de beste vriendinnen Megan en Emmalia, wier grootmoeders allebei de ziekte van Alzheimer hebben. Putnam gebruikt haar expertise op het gebied van dementie om te illustreren welke impact de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie heeft op jonge kinderen.

Soms kent oma mij niet! Het doel is om kinderen van verschillende leeftijden, maar ook volwassenen, te helpen beter te begrijpen wat er kan gebeuren met mensen met de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie. Het boek kan worden gebruikt als leidraad voor gezinnen om gesprekken aan te gaan over de uitdagingen en complexe gevoelens die een diagnose van dementie met zich mee kan brengen.

AFTD sprak met Putnam over waarom ze schreef Soms kent oma mij niet! en hoe het boek kinderen en hun families kan helpen die getroffen zijn door FTD.

AFTD: Waarom heb je een kinderboek geschreven over dementie?

Doreen Putnam: Ik werk nu bijna 30 jaar in dit vakgebied en je ziet de impact die deze dementieziekten hebben op gezinnen. Het is verwoestend. Ik begon over dit concept na te denken in 2007, toen ik directeur was van een geheugenzorggemeenschap in Rhode Island. Ik zag gezinnen binnenkomen met kinderen die echt niet helemaal begrepen wat er aan de hand was…. Volwassenen praten met hun dierbaren over wat er in de medische wereld gebeurt, maar ze betrekken niet noodzakelijkerwijs de kinderen bij die medische gesprekken. De kinderen luisteren echter naar deze gesprekken. Ik denk dat dat is waar een deel van de angst en ongerustheid zich begint te ontwikkelen, omdat ze niet weten wat ze moeten denken en ze niet willen geloven dat er in de toekomst gaat gebeuren. Ik hoop dat dit boek gesprekken zal openen tussen ouders, kinderen, kleinkinderen of achterkleinkinderen over de ziekte van Alzheimer of andere vormen van dementie.

AFTD: Wat is de betekenis van het feit dat Megan en Emmalia zich openstellen voor elkaar over de dementiediagnoses van hun beide grootmoeders?

DP: Megan en Emmalia zijn beste vrienden, [en] we delen dingen met onze beste vrienden die we niet noodzakelijkerwijs met andere mensen zullen delen, misschien zelfs met de [mensen] binnen onze familie. Emmalia kon de dingen zien die er met Megan's grootmoeder gebeurden, en daardoor voelde Emmalia zich meer op haar gemak bij het delen van haar verhaal [met Megan] – omdat ze kon zien dat Megan soortgelijke dingen ervoer binnen haar familiestructuur.

De discussievragen aan het einde van het boek vormen een ander onderdeel van het educatieve deel van het verhaal. Ik wil dat mensen die dit lezen, met kinderen kunnen praten. Vaak weet je niet waar je moet beginnen. De vragen zullen helpen om andere dingen naar voren te brengen die de lezers zien en die specifiek zijn voor hun eigen familie en die misschien niet noodzakelijkerwijs in het boek voorkomen, maar wel belangrijk zijn om over te praten.

AFTD: Praat over de cast van personages in het verhaal. Was het de bedoeling om de vele multiculturele gezichten van dementie te laten zien?

DP: De kinderen in het boek zijn allemaal mijn kleinkinderen en achterkleinkinderen. We hebben een geadopteerde zoon die Native American is; onze kleindochter is getrouwd met een man uit Peru met een Peruaanse en Chinese achtergrond. Onze dochter en haar man hebben drie Afro-Amerikaanse kinderen geadopteerd. Het multiculturele en raciale stuk ervan was iets waarvan ik dacht dat het heel belangrijk was, omdat ik wil dat dit iets is dat niet op de Kaukasus gebaseerd is. De ziekte van Alzheimer komt wereldwijd voor; het treft vele culturen en rassen. Ik wilde dat dit een boek zou zijn [met karakters] waarmee mensen met een Pacifische Aziatische achtergrond, een Afro-Amerikaanse achtergrond of een Latijns-Amerikaanse/Latinx-achtergrond zich konden identificeren.

AFTD: Hoe kan het dat oma mij soms niet kent! kinderen helpen waarvan familieleden hebben die leven of hebben geleefd met FTD?

DP: Alle gedragsproblemen die ik in het boek heb geïdentificeerd – geheugenverlies op de korte termijn, problemen met het vinden van woorden, oma die zich afvraagt en vervolgens verdwaalt, en de veranderingen in gedrag – kunnen niet alleen verband houden met de ziekte van Alzheimer, maar ook met FTD. Dit hoort helaas bij het leven [met dementie] en dit is een triest onderdeel van het leven, maar het is iets waar niet alle gezinsleden mee om kunnen gaan.

We zien bij volwassenen de stressoren die er zijn: de verwarring, de schaamte, de woede, de afwijzing, de ontkenning en de angst. De kinderen die betrokken zijn [bij deze reis] zullen door dit soort gevoelens gaan [terwijl] ze niet helemaal weten hoe ze ermee om moeten gaan, niet weten hoe ze ze moeten uiten, of ze naar buiten moeten laten komen wanneer dat niet zou moeten.

Ik wilde benadrukken dat, ook al voelden de kinderen verschillende emoties, er nog steeds liefde was. Ik denk dat veel gezinnen niet willen toegeven dat hun moeder, grootmoeder of familielid met dementie nog steeds dezelfde persoon is. Er zijn alleen dingen veranderd. Ik kon de verschillende dementie-ervaringen van oma met elkaar verweven. Het toont de groei binnen de gezinsstructuur van het kunnen overgaan van frustratie en verwarring naar een meer liefdevolle ervaring.

Voor meer informatie over Soms kent oma mij niet! door Doreen Coulson Putnam, klik hier.