Een nieuw gepubliceerd kinderboek eert de overleden vader van de auteur, die stierf aan complicaties die verband hielden met progressieve supranucleaire verlamming (PSP), een artikel gepubliceerd op de website van de Vandaag toon zei.

Ginny Toman, auteur van Altijd in je hart, deelde het verhaal van haar vader over de diagnose PSP en de impact die de ziekte had op hun familie. John Seiler, die Toman beschreef als groter dan het leven, werd op 57-jarige leeftijd gediagnosticeerd met PSP; hij stierf in 2019 op 59-jarige leeftijd.

Altijd in je hart is een kinderboek dat is geschreven om een kind kennis te laten maken met "iemand die heel aanwezig zou zijn geweest in zijn leven [die] te vroeg stierf of het niet heeft gehaald om hem te ontmoeten", zei Toman in het artikel van 13 september. Toman's vader stierf bijna twee jaar voordat haar dochter, Callahan, werd geboren.

“Ik begon te zoeken naar (zo'n boek), en er was niets. Dus schreef ik het boek. Het is krachtig omdat mensen die willen dat hun kinderen iemand ontmoeten (die is overleden) en ze komen er niet toe, het is een pijn die je niet echt kunt uitleggen tenzij je het hebt meegemaakt, 'vertelde Toman. “Mijn dochter is in november geboren. We lezen het boek en dan praten we over haar Pops up in heaven. Ik wil nooit dat ze het gevoel krijgt dat ze niet weet wie hij werkelijk was.”

Toman deelt informatie over PSP op de achterkant van het boek om "meer bewustzijn te creëren, zodat we meer onderzoek kunnen doen, zodat minder mensen deze ziekte moeten doormaken", zei ze.

De Progressieve supranucleaire verlamming sectie van de AFTD-website geeft een overzicht van de ziekte, de symptomen, wat te verwachten en manieren om PSP te beheren.

Lees het volledige Today-artikel hier.