Leden van onze gemeenschap hadden de kans om deel te nemen aan een programma van het Amerikaanse ministerie van Defensie (DoD) dat financieringsmogelijkheden biedt voor FTD-onderzoek.

Al meer dan 25 jaar financiert het Congressional Directed Medical Research Programs (CDMRP) van het Ministerie van Defensie onderzoek naar medische aandoeningen die gevolgen hebben voor militaire leden en hun families, maar ook voor het grote publiek. Het Congres wijst de CDMRP-fondsen elk jaar toe als reactie op verzoeken van gediagnosticeerde personen, hun families en ziektevoorstanders.

Verschillende projecten en programma's vallen onder de CDMRP-paraplu, waaronder het Peer Reviewed Medical Research Program (PRMRP).

Onderzoeksaanvragen die bij de PRMRP worden ingediend, ondergaan twee soorten beoordelingen: peer review door wetenschappers en consumentenbeoordeling door voorstanders die de collectieve visie van onze gemeenschap vertegenwoordigen. Dankzij dit partnerschap kunnen wetenschappelijke en consumentenrecensenten samenwerken om financieringsaanvragen te beoordelen en aan te bevelen.

FTD was een van de meer dan 50 themagebieden die het Congres had aangewezen voor PRMRP-financiering in zowel 2018 als 2019. Het geld dat door het Congres is toegewezen voor PRMRP-onderzoek – $330 miljoen in 2018 en $350 miljoen in 2019 – wordt verdeeld over de themagebieden van het jaar, zoals bepaald door het beoordelingsproces.

AFTD werkte rechtstreeks samen met DoD-programmapersoneel om prioriteiten te identificeren voor FTD-gerelateerde aanvragen voor de PRMRP-prijzen van 2018 en 2019, bekend als ‘aanmoedigingsgebieden’. Daarnaast werd AFTD uitgenodigd om experts op het gebied van FTD-onderzoek en leden van de AFTD-gemeenschap aan te bevelen om als wetenschappelijke en consumentenrecensenten te dienen.

Drie leden van de AFTD-gemeenschap werden geselecteerd om deel te nemen als PRMRP-consumentenadvocaten in 2018, waaronder AFTD-bestuursvoorzitter Gail Andersen.

Andersen, die haar man in 2012 aan FTD verloor, beschreef de ervaring als zeer positief en vond dat haar inbreng gedurende het hele proces gewaardeerd werd.

“Ik vond het echt een geweldige kans voor FTD-onderzoek en AFTD”, zei ze. “Ik ben gepassioneerd door onderzoek en het vinden van een remedie voor deze verwoestende ziekte, dus ik steun elke manier waarop we ons bereik kunnen vergroten en meer financiering voor FTD kunnen krijgen.”

Andersen moedigt onderzoekers aan om deel te nemen aan het programma door een voorstel in te dienen bij het DoD.

“De eerste stap om deze financiering te verkrijgen is het indienen van onderzoek”, voegde ze eraan toe.

Susan Eissler, voormalig AFTD-bestuurslid en al jarenlang AFTD-vrijwilliger (hierboven afgebeeld), beschreef haar ervaring als een ‘kans om de zaak te dienen’. Eissler, die haar man aan FTD verloor, benadrukte het belang van het betrekken van zorgpartners bij het onderzoeksproces.

“De consumentenrecensent is er om een menselijk gezicht op het panel te zetten en te kijken of het onderzoek succesvol zou zijn”, zei ze. “Als zorgpartners hebben we iets waardevols bij te dragen omdat we weten wat nuttig is.

"Het lijkt erop dat wetenschappers zich steeds meer bewust zijn van wat er aan de hand is en dat er zo'n grote verscheidenheid aan benaderingen bestaat om dat mogelijk te maken", vervolgde Eissler. “Het is voor mij als zorgverlener bemoedigend om te weten dat al deze slimme, getalenteerde mensen hier zo hard aan werken.”

Dit programma biedt leden van de AFTD-gemeenschap voortdurend de mogelijkheid om vrijwilligerswerk te doen door inzicht te geven in hoe onderzoek de levenskwaliteit van iedereen met FTD kan beïnvloeden. Neem voor meer informatie over deelname contact op met de AFTD HelpLine.