De afgelopen dagen hebben nationale media bericht over de verdwijning van Edmond Bradley Solomon III, een 66-jarige man uit South Carolina met een FTD-diagnose, in Mexico. De heer Solomon was op een cruise met zijn vrouw toen hij op 3 april verdween, kort nadat hun schip voor een dag aanmeerde in Cozumel, een van de populairste toeristische bestemmingen van Mexico. Binnen enkele ogenblikken veranderde een aangename familievakantie in een angstaanjagende crisis.

AFTD betuigt ons grootste medeleven aan de familie Solomon terwijl ze hun zoektocht naar hun vermiste geliefde voortzetten. We hebben in onze steungroepen een stroom van bezorgdheid en steun voor de Solomons gezien van onze gemeenschapsleden, die maar al te goed de enorme stress en uitdagingen kennen die een FTD-diagnose met zich meebrengt.

FTD is een neurodegeneratieve ziekte die de frontale en temporale kwabben van de hersenen aantast. Veranderingen in taal, besluitvorming en het vermogen om te anticiperen op de gevolgen van iemands gedrag, in combinatie met impulsiviteit, kunnen voor uitdagingen zorgen bij het navigeren in de gemeenschap. Alles bij elkaar dragen FTD-symptomen bij aan potentiële veiligheidsrisico's die elk gezin moet afwegen, vooral in het begin van de ziekte.

Mensen met FTD kunnen bijvoorbeeld gevoeliger worden voor risico's, omdat ze niet in staat zijn potentiële gevaren waar te nemen. In sommige gevallen kunnen ze, nadat ze hun gevoel voor sociale normen zijn kwijtgeraakt, zichzelf onbewust schade toebrengen door beledigende of provocerende opmerkingen te maken tegen vreemden, of door hun persoonlijke ruimte binnen te dringen. Het zijn in drukke omgevingen kan overstimulatie veroorzaken, met onvoorspelbare resultaten, en taalproblemen kunnen ervoor zorgen dat personen met de diagnose niet in staat zijn hun behoeften te communiceren. Ze zijn misschien verdwaald, hongerig en bang, maar kunnen de woorden niet vinden om de ernst van hun situatie over te brengen.

Deze uitdagingen worden nog verergerd door het feit dat mensen met FTD zich kunnen presenteren als “normaal” – jong, fysiek in staat en gezond van geest – en daarom niet in enige duidelijke nood verkeren. FTD-symptomen kunnen zich ook van dag tot dag anders voordoen, waardoor het moeilijk wordt om het gedrag van een dierbare op een bepaald moment te voorspellen. Veranderingen in de routine en stress kunnen symptomen veroorzaken die anders thuis gemaskeerd zouden worden.

Het kan voor gezinnen een uitdaging zijn – emotioneel en logistiek – om de veiligheid van iemand te garanderen en hem tegelijkertijd de autonomie te geven waar hij zijn hele volwassen leven van heeft genoten. Toch zijn het betrokken blijven bij familie en vrienden, het nastreven van je interesses en het deelnemen aan leuke activiteiten in de gemeenschap wat het leven betekenis en vreugde geeft.

Hoewel geen enkel plan volledig rekening kan houden met alle mogelijkheden of risico's volledig kan elimineren, kunnen gezinnen stappen ondernemen om veilig genieten van activiteiten en reizen mogelijk te maken:

• Meer informatie over FTD en de verschillende manieren waarop gedrags- en taalveranderingen zich kunnen manifesteren.
• Denk aan reacties of reacties die u in eerdere situaties hebt gezien bij de gediagnosticeerde persoon. Hoe reageren ze in een menigte of op lawaai? Wat stelt hen gerust, heroriënteert en kalmeert hen als ze gestrest zijn?
• Pas het tempo, de timing, het aantal activiteiten of de omvang van sociale bijeenkomsten aan tot een gematigder stimulatieniveau.
• Zorg ervoor dat de gediagnosticeerde persoon een medische waarschuwing, ID en contactgegevens voor noodgevallen bij zich heeft of draagt.
• Gebruik Apple AirTags of andere GPS-technologie voor tracking.
• Deel reisplannen met andere familieleden en vertrouwde vrienden.
• Overleg met lokale wetshandhavers en/of TSA-functionarissen voordat u op reis gaat.
• Laat de gediagnosticeerde persoon het dragen Verborgen handicaps Zonnebloem om anderen te waarschuwen dat ze een handicap hebben die niet meteen duidelijk is.
• Zorgverleners moeten overwegen om zich aan te sluiten bij een FTD-steungroep of forum, zowel voor emotionele steun als praktische tips en suggesties.

AFTD zal ijverig blijven samenwerken met onze partners in binnen- en buitenland om het bewustzijn en begrip van FTD te vergroten en compassievolle zorg te bevorderen totdat er een geneesmiddel is. Als u met een opgeleide AFTD-medewerker over welk aspect van FTD dan ook wilt spreken, kunt u contact opnemen met de AFTD HelpLine (866-507-7222, info@theaftd.org).

AFTD zal de situatie van de familie Solomon in de gaten blijven houden terwijl deze zich ontvouwt. Medewerkers en vrijwilligers hebben contacten in Mexico en de familie benaderd als informatiebron over FTD. Wij betuigen ons diepste medeleven met de Solomons en houden hen in onze gedachten met de hoop op de veilige terugkeer van de heer Solomon.