Alma Valencia, een AFTD-vrijwilliger in Californië, deelde de uitdagingen, stress en ‘momenten van vreugde’ die ze ervaart als verzorger van haar moeder in een zoals verteld essay onlangs gepubliceerd in Business insider.

Valencia zegt dat ze genoot van haar carrière als technisch ontwerper in de mode-industrie, maar dat ze in 2020 afscheid nam om voor haar moeder te zorgen, bij wie de diagnose FTD was gesteld.

Ze was uitgeput van het opvoeden van haar kinderen en het naar afspraken brengen van haar moeder terwijl ze een veeleisende baan had. "Ik was mager als lid van de sandwichgeneratie", zegt ze.

Nadat ze aan het begin van de pandemie was ontslagen, besloot Valencia voor de staat te gaan werken als fulltime verzorger van haar moeder.

Hoewel het bevredigend was om te weten dat haar moeder de best mogelijke zorg kreeg, daalde het inkomen van Valencia naar $15 per uur – een daling ten opzichte van een salaris van ongeveer $90.000 – en ze treurde over het verlies van haar carrière. Ze heeft de afgelopen vier jaar loonsverhogingen ontvangen, maar ze verdient nog steeds minder dan het huidige minimumloon in Californië. Toch zegt ze: ‘Uiteindelijk aanvaardde ik mijn rol als mantelzorger als mijn roeping.’

Zij en haar man verhuisden haar moeder naar hun kleine appartement met twee slaapkamers, waardoor het stel op een uittrekbare bank in de woonkamer kon slapen. “Ik heb strategieën en routines opgezet en iedereen georganiseerd. Beetje bij beetje begin ik een goed ritme te krijgen”, zegt ze.

Valencia heeft haar rol als verzorger van haar moeder overgenomen en ging zelfs zo ver dat ze op een Instagram-account postte “om mijn verhaal te delen en de momenten van vreugde te benadrukken.”

Valencia is ook een actieve AFTD-vrijwilliger sinds de diagnose van haar moeder. Ze organiseerde een Meet & Greet-evenement in Los Angeles in maart, evenals a virtueel, Spaanstalig evenement in mei.

Een FTD-verzorger zijn is “een uitdaging, maar ik zorg voor het leven dat mijn moeder wilde”, zegt ze. ‘Tot de dag dat ze sterft, zal ze mij altijd hebben.’

FTD is een complexe ziekte met emotionele en praktische uitdagingen die zowel isolerend als overweldigend kunnen zijn.het vinden van een steungroep kan u een veilige ruimte bieden om uw gedachten te delen met anderen die middelen begrijpen en ruilen voor de komende reis. De AFTD-hulplijn kan al uw vragen over FTD beantwoorden en ondersteuning bieden; neem contact op met de HelpLine op 1-866-507-7222 of info@theaftd.org.