AFTD Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks, PhD, besprak de verschillende soorten lopend FTD-onderzoek en hoe mensen met FTD betrokken kunnen raken bij een recente aflevering van de Onthoud mij podcast.  

Dr. Dacks vertelde gastheren Rachael Martinez en Maria Kent Beers dat het belangrijkste dat mensen moeten weten over de huidige stand van onderzoek, is dat er hoop ontstaat voor effectieve FTD-behandelingen. "Ik denk dat het moeilijk is voor mensen om die hoop te zien als ze aan de ontvangende kant staan," zei Dr. Dacks.  

“Tien jaar geleden probeerden we als organisatie meer geldschieters zover te krijgen dat ze dollars in onderzoek stopten en hun aandacht op onderzoek richtten. Nu is onze beperkende factor het aantal mensen dat kan deelnemen', zei ze.  

De beslissing om betrokken te raken bij onderzoek ligt bij het individu, benadrukte Dr. Dacks. Geïnteresseerden in deelname hebben een groeiend aantal mogelijkheden om betrokken te raken bij klinische proeven en andere lopende onderzoeksprojecten.  

Later in de aflevering besprak Dr. Dacks genetische test En erfelijkheidsadvisering, die mensen kan helpen de risico's te begrijpen die gepaard gaan met het bevestigen van iemands genetische FTD-status, en legde uit wat klinische proeven zijn en wat deelname inhoudt. Ze stelde voor zich aan te melden bij de FTD-stoornissenregister om meer te weten te komen over potentiële onderzoeksmogelijkheden en om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen, en om uit te checken AFTD-website voor meer informatie over onderzoeksbetrokkenheid. Meer informatie over FTD-onderzoek kan potentiële deelnemers helpen om eventuele aarzelingen om mee te doen te overwinnen.    

Dr. Dacks sprak ook over manieren waarop AFTD onderzoek versnelt, onder meer via initiatieven zoals de FTD Treatment Study Group (FTSG). De tweejaarlijkse FTSD-bijeenkomst roept leiders in de farmaceutische industrie, de academische wereld en de overheid bijeen om te bespreken hoe onderzoek het beste kan voorzien in de behoeften van mensen met FTD.  

AFTD geeft ook een kickstart aan onderzoek in een vroeg stadium door te voorzien essentiële ondersteuning aan onderzoeksprofessionals, zei Dr. Dacks. "Al vele jaren probeert AFTD onderzoek te zaaien om werk in deze ruimte te krijgen", zei ze. "Specifiek op het gebied van onderzoek hebben we sinds 2015 77 projecten gefinancierd met $24 miljoen. Een deel daarvan was het benutten van middelen uit aanverwante gebieden, maar veel ervan was ook ondersteuning in het begin van de loopbaan." 

Gevraagd of ze advies had voor mensen die betrokken willen blijven bij FTD-onderzoek, zelfs nadat hun geliefde aan de ziekte is overleden, zei Dr. Dacks: “Wat je doet, doet er toe. Elke persoon in deze ruimte - ongeacht wat ze doen - als het iets doet dat verband houdt met FTD, zijn we nog steeds een gemeenschap en moeten we samen zijn op welke manier dan ook." 

Voor meer informatie over deelname aan FTD-onderzoek, bekijk de webinar van juli 2022 Klinische proeven en verder, mede gepresenteerd door AFTD en de FTD Disorders Registry. 

Als je vragen hebt over deelname aan onderzoek of hulp nodig hebt bij het vinden van kansen, neem dan contact op met de AFTD HelpLine op 1-866-507-7222 of info@theaftd.org.