Lieve vrienden,

COVID-19 staat voor de deur. Dit komt uit dezelfde familie als een van de virussen die verkoudheid veroorzaakt, dus het verspreidt zich heel gemakkelijk; maar de ziekte veroorzaakt door COVID-19 kan veel erger zijn. Hoewel 80% van de getroffen personen een milde ziekte heeft, hebben ongeveer 15% een ernstigere ziekte waarvoor mogelijk ziekenhuisopname nodig is. COVID-19 kan dodelijk zijn voor maximaal 5% van de getroffenen.

Hoewel FTD over het algemeen niet wordt beschouwd als een immuungecompromitteerde aandoening, GRN mutatiedragers kunnen te maken krijgen met een verhoogde gevoeligheid voor COVID-19. Als wij of onze dierbaren met FTD 60 jaar of ouder zijn, lopen we een verhoogd risico op een ernstigere infectie.

Sommige andere omstandigheden kunnen een groter risico met zich meebrengen. Als onze dierbaren in een verpleeghuis wonen of andere chronische aandoeningen hebben, moeten we speciale aandacht besteden aan hun veiligheid. Houd u nauwgezet aan de richtlijnen of beperkingen voor bezoeken - welke uitdagingen ze ook met zich meebrengen, ze zijn voor de veiligheid van u, uw geliefde en voor iedereen in uw gemeenschap.

Ongeacht de leeftijd is er een verhoogd risico op blootstelling aan en verspreiding van de COVID-19-infectie door slechte hygiëne en meer sociaal contact. De dingen die ieder van ons zou moeten doen om het risico op verspreiding te minimaliseren, zijn onder andere:

• 20 seconden handen wassen.
• Handen weghouden van het gezicht.
• Houd een afstand van 3 tot 6 voet aan.
• Hoesten of niezen in de elleboog en het op de juiste manier weggooien van tissues.
• Oppervlakken waarmee veel contact wordt gemaakt, afnemen met een reinigingsmiddel op basis van alcohol.
• Vermijd groepen en drukke omgevingen, inclusief familiebijeenkomsten en openbaar vervoer.

Communicatie rond COVID-19 kan bijzonder uitdagend zijn. Mensen met FTD zijn mogelijk niet in staat om effectief te communiceren dat ze zich niet goed voelen. Het kan moeilijk zijn om hen te overtuigen van de grondgedachte voor het minimaliseren van risico's. Personen met FTD kunnen moeite hebben om te onthouden dat ze hun handen moeten wassen of om sociale afstand te reguleren. Ze kunnen ook moeite hebben om empathisch of inzichtelijk genoeg te zijn om het risico te begrijpen dat het niet naleven van deze praktijken voor anderen kan opleveren.

Terwijl gezinnen en professionele zorgverleners al enorme verantwoordelijkheden hebben, nemen deze verplichtingen nu toe omdat we er extra op moeten letten onze dierbaren te helpen bij het aangaan van goede hygiëne en sociaal contact. Bovendien lopen zorgverleners een verhoogd risico vanwege fysieke nabijheid, veelvuldig contact en de stress en last die mantelzorg met zich mee kan brengen.

Al deze factoren maken het dubbel zo belangrijk om goede praktijken toe te passen om de mensen om ons heen te helpen beschermen. Uw bedachtzaamheid en waakzaamheid in deze uitdagende tijden zullen helpen om mensen met FTD en zorgverleners, families, vrienden en kennissen te beschermen tegen COVID-19.

Het is belangrijk om te weten dat je niet de enige bent. Vrienden en familie kunnen misschien helpen als ze worden opgeroepen. AFTD zal doorlopende updates aanbieden en de besloten Facebook-groep van de organisatie kan u in contact brengen met anderen die het begrijpen. Tot slot kan de HelpLine van AFTD begeleiding en assistentie bieden als je nog vragen hebt.

Eerlijk,

Murray Grossman, MDCM
AFTD Medische Adviesraad