Lieve vrienden,

Naarmate ons begrip van COVID-19 evolueert, wilde ik u schrijven om deskundige informatie en begeleiding te delen, gebaseerd op leden van de medische adviesraad van AFTD en van vooraanstaande wetenschappers en onderzoekers met COVID-19-expertise.

Zoals u onlangs heeft kunnen lezen AFTD-website, blijken mensen met de diagnose dementie een groter risico te lopen op een COVID-19-infectie, volgens een nieuwe studie onder leiding van onderzoekers van de Case Western Reserve University.

In een recente Artikel in de New York Times over de studie, suggereren experts mogelijke redenen waarom mensen met dementie kwetsbaarder kunnen zijn. Dr. Kristine Yaffe van UCSF noemt verminderde mobiliteit en spiertonus als factoren. En Dr. Kenneth Langa van de Universiteit van Michigan merkt op dat sommigen met dementie "meer afhankelijk zijn van de mensen om hen heen om de veiligheidsdingen te doen, om te onthouden een masker te dragen, om mensen weg te houden door sociale afstand te nemen."

Dr. Bradford Dickerson, directeur van de Frontotemporal Disorders Unit van het Massachusetts General Hospital en gekozen voorzitter van de Medical Advisory Council (MAC) van de AFTD, is het daarmee eens en vertelt ons dat mensen met FTD en andere vormen van dementie “aanzienlijk kwetsbaarder zijn dan de algemene bevolking. ”

"Op basis van onze eigen ervaring met de zorg voor mensen met dementie tijdens de pandemie, ben ik helemaal niet verrast door de resultaten van dit onderzoek", zegt hij. "Het is belangrijk dat we dit waardevolle wetenschappelijke bewijs hebben uit miljoenen medische dossiers, zodat we verder kunnen pleiten voor, en hopelijk systemen kunnen ontwikkelen om mensen met FTD en andere vormen van dementie te beschermen tegen infectieziekten en andere aandoeningen."

Dr. Murray Grossman, directeur van het Penn FTD Center en mede-MAC-lid, deelt dat mensen met de diagnose bvFTD een verhoogd risico kunnen lopen om COVID op te lopen vanwege "beperkte remmende controle"; bovendien begrijpen ze misschien niet de noodzaak om sociale afstand te nemen. Mensen met primaire progressieve afasie kunnen moeite hebben met het begrijpen van de risico's en voorzorgsmaatregelen die aan het virus zijn verbonden vanwege een afname van de taalvaardigheid.

Begeleiding voor u en uw gezin

Nu de beschikbaarheid van COVID-vaccins in het hele land begint toe te nemen, raden leden van de Medische Adviesraad van AFTD en andere experts aan om gebruik te maken van deze essentiële hulpbron.

"Het COVID-19-vaccin vertegenwoordigt een cruciale stap in het behouden van de persoonlijke gezondheid en om terug te keren naar een zo normaal mogelijk gevoel, voor zowel zorgpartners als mensen met FTD", zegt Ian RA Mackenzie, MD, voorzitter van de medische adviesraad van de AFTD, van de Universiteit van Brits-Columbia.

Dr. Bradley F. Boeve, lid van de AFTD Medical Council, is het daarmee eens en merkt op: "Tenzij er een medische contra-indicatie is - iets dat tussen u en uw huisarts zou worden bepaald, en het is een zeer zeldzame omstandigheid om een contra-indicatie te hebben - krijgt elke persoon prioriteit door CDC-richtlijnen voor leeftijd, medische aandoeningen met een hoog risico of andere factoren moeten worden geïmmuniseerd.

In een gesprek op 25 januari met Katie Brandt van het Massachusetts General Hospital, medevoorzitter van de NAPA-adviesraad en een AFTD-vrijwilliger, dr. Anthony Fauci vertelt over het belang van het COVID-19-vaccin voor mensen met dementie.

Dr. Fauci legt uit dat er "waarschijnlijk geen" extra risicofactoren zijn voor personen met dementie, afgezien van de verwachte bijwerkingen zoals ontstekingen. "Er is heel weinig significante ontstekingsreactie na de eerste injectie, aanzienlijk meer na de boost", merkt hij op. Desalniettemin voegt hij eraan toe: "Ik zou niet aarzelen om een [persoon met dementie] te vaccineren, omdat u bang bent dat de ontsteking die met het vaccin gepaard gaat schadelijk voor hen zal zijn."

In een Genetic Alliance-webinar van 22 februari deelt Dr. Francis Collins, directeur van de National Institutes of Health, waarom het van cruciaal belang is dat mensen met chronische ziekten een COVID-19-vaccin krijgen, en beschrijft hij het wetenschappelijke bewijs voor de veiligheid en werkzaamheid van de vaccins vandaag beschikbaar.

Hoewel hij de uitdagingen van vraag en aanbod tot nu toe erkent, is Dr. Collins ook optimistisch voor de komende zomer: “Tegen eind juli zullen we 600 miljoen doses gecombineerd hebben tussen Pfizer en Moderna, en dat – omdat het een protocol met twee doses is voor beide – is genoeg voor 300 miljoen mensen” om het COVID-vaccin te krijgen. Dit vertegenwoordigt voldoende aanbod voor 90% van de Amerikaanse bevolking.

We bieden de bovenstaande informatie om u en uw gezin te helpen de huidige risico's van COVID-19 te begrijpen en hoe een vaccin kan helpen deze aan te pakken. Als u zich afvraagt of een COVID-19-vaccin geschikt is voor u of een dierbare, raden we u aan om met uw huisarts of een andere vertrouwde arts te praten.

Ik wens jou en je familie veiligheid, vrede en verbondenheid in de komende tijd.

Eerlijk,

 

 

Susan LJ Dickinson, MSGC

AFTD CEO