Vandaag maakte AFTD bekend dat het een gift van $600.000 heeft ontvangen van de Open Hand Foundation, die zich inzet voor het vinden van een geneesmiddel voor FTD. Deze gift, ontvangen op woensdag 29 november, zal matchingfondsen genereren voor een initiatief voor de ontdekking van geneesmiddelen, resulterend in $200.000 aan extra steun voor FTD-onderzoek.

Deze genereuze liefdadigheidsdonatie zal de AFTD-inspanningen op het gebied van onderzoek en medicijnontdekking helpen versnellen. Een deel van de gift zal ook worden besteed aan een klein subsidieprogramma om mensen wier leven is beïnvloed door FTD, een ondergediagnosticeerde vorm van dementie op jonge leeftijd die jaarlijks meer dan 60.000 mensen treft, empowerment te geven. Dergelijke subsidies compenseren tot $500 aan kosten in verband met FTD en kunnen op hun beurt deelname aan onderzoek naar behandelingen en genezing toegankelijker maken voor gezinnen.

“We zijn de Open Hand Foundation dankbaar voor haar inzet om het onderzoek naar FTD te bevorderen, een ziekte die voor te veel gezinnen verwoestend is”, aldus de woordvoerder. Susan Dickinson, CEO van AFTD. “Onze organisatie is ideaal gepositioneerd om ervoor te zorgen dat deze genereuze gift rechtstreeks ten goede komt aan gezinnen die getroffen zijn door FTD – en een toekomst dichterbij brengt met behandelingen, genezing en zelfs preventie van deze ziekte voor toekomstige generaties.”

“Deze bijdrage is een eerbetoon aan de nagedachtenis van mijn vrouw, Kaaren Reid Khalil, die ruim veertien jaar lang tegen frontotemporale degeneratie vocht”, aldus Charles Khalil, oprichter van de Open Hand Foundation. “We zijn vereerd om haar nalatenschap te behouden door voortgezet onderzoek naar deze verwoestende ziekte te ondersteunen. De Open Hand Foundation zet zich in om een betekenisvolle impact te maken, en wij geloven dat deze donatie aanzienlijk zal bijdragen aan de strijd tegen FTD.”

Bij Kaaren werd in 2003 de diagnose FTD gesteld. Fondsen voor de gift van de Open Hand Foundation aan AFTD werden ingezameld uit individuele donaties tijdens online inzamelingsacties georganiseerd door de zoon van Charles en Kaaren, Jirard Khalil, die binnen de gaminggemeenschap algemeen bekend staat als The Completionist.

De volledig beperkte donatie zal drie door AFTD geleide inspanningen ondersteunen:

• $100.000 voor onderzoek naar geneesmiddelenonderzoek: De Accelerating Drug Discovery-samenwerking met de Alzheimer's Drug Discovery Foundation, die innovatieve programma's voor de ontdekking van kleine moleculen en biologische geneesmiddelen voor FTD wil bevorderen en ondersteunen. Dit essentiële programma richt zich zowel op het vinden van manieren om de voortgang van FTD te vertragen, als op het beheersen van uitdagende symptomen van deze ziekte. De investering van $100.000 van deze gift in de ontdekking van geneesmiddelen zal 2:1 worden verdubbeld door de Alzheimer's Drug Discovery Foundation.
• $200.000 voor pilotenbeurzenDe startfinanciering zal gaan naar nieuw onderzoek naar neurobiologische mechanismen die ten grondslag liggen aan FTD, en naar modellen voor het verbeteren van het welzijn van gediagnosticeerde personen, families en zorgverleners en voor het verbeteren van de toegang tot rechtvaardige, hoogwaardige diagnose-, zorg-, ondersteunings- en onderzoeksdeelnamemogelijkheden .
• $250.000 voor Comstock-subsidies aan individuen en gezinnen: Het Comstock Grant Program biedt honderden individuen en gezinnen kleine subsidies tot $500. De steun van de Open Hand Foundation zal ervoor zorgen dat 500 of meer van dergelijke prijzen gaan naar het ondersteunen van de respijt van zorgverleners, de kwaliteit van leven en reizen naar FTD-educatieve conferenties.
• $50.000 voor personeelsbeheer van deze programma's: Een klein percentage van de financiering zal gaan naar personeel dat deze sleutelprogramma's beheert, waardoor de duurzaamheid van vitale FTD-initiatieven wordt gewaarborgd.

Over AFTD
AFTD is de toonaangevende organisatie die zich richt op het helpen van mensen en gezinnen die getroffen zijn door FTD, en het stimuleren van onderzoek naar genezing. Onze organisatie zet zich in voor het faciliteren van op FTD gericht onderzoek dat de sleutel kan vormen tot een nauwkeurigere diagnose, preventie, behandeling en genezing van dementie en aanverwante neurodegeneratieve ziekten.

Over Stichting Open Hand
De Open Hand Foundation werd opgericht om de nagedachtenis van Kaaren Khalil te eren, met een missie om de broodnodige financiering en middelen te verschaffen voor onderzoek naar een remedie voor frontotemporale dementie (FTD). De organisatie creëert samen met haar partnerorganisaties evenementen, ervaringen en mogelijkheden om te geven. Het verenigen van deze inspanningen heeft één doel: helpen een einde te maken aan FTD.