Ondanks het verdriet, de frustratie en het verdriet dat gezinnen op de FTD-reis kan treffen, hebben velen deze ervaringen positief gekanaliseerd en gebruikt als motivatie om een betere toekomst te creëren voor anderen die door de ziekte zijn getroffen. Voor Linde Lee Jacobs hebben haar levenslange ervaringen met FTD en haar liefde voor haar familie haar tot een sterke pleitbezorgster gemaakt.

“Ik heb twee drijfveren waarom ik pleit”, zei Lee Jacobs. “De helft ervan is wat ik met mijn moeder heb meegemaakt en alles wat er mis is gegaan. De andere helft is omdat ik niet wil dat mijn kinderen dit allemaal moeten doen. Ik probeer een toekomst te voorkomen waarin dit eng voor hen is en zij zich zorgen moeten maken over FTD.”

Voor de World FTD Awareness Week sprak AFTD met Lee Jacobs om belangenbehartiging te bespreken en hoe het niet altijd inhoudt dat er contact moet worden opgenomen met wetgevers of met verslaggevers moet worden gesproken.

Een leven lang FTD
“Mijn hele leven was mijn grootmoeder ziek”, vertelde Lee Jacobs aan AFTD. “Toen ik jonger was, herkende ik de symptomen niet – dat was gewoon wie mijn grootmoeder was.”

Meer specifiek, zei Lee Jacobs, begon haar grootmoeder te hamsteren en haar huis te vullen met willekeurige spullen. Naarmate haar symptomen verergerden, werd ze overgebracht naar een zorginstelling, een beslissing die deels werd ingegeven door haar agressieve gedrag jegens de grootvader van Lee Jacobs.

Na haar dood in 2006 drong Lee Jacobs aan op een autopsie om haar diagnose te bevestigen. In het autopsierapport stond dat ze een ‘tauopathie had die FTD veroorzaakt’, en de medisch onderzoeker zei dat het een ‘genetische en erfelijke vorm’ leek te zijn.

Ze identificeerden de genetische link echter niet.

Linde Lee Jacobs, haar moeder en zussen.

In 2010 begon de moeder van Lee Jacobs FTD-symptomen te vertonen: eerst slaapproblemen, daarna persoonlijkheids- en stemmingsveranderingen, en vervolgens, in 2012, gedragssymptomen, waaronder het maken van ongeremde, ongepaste opmerkingen en zich onprofessioneel gedragen op het werk. Lee Jacobs beschreef de geschiedenis van haar familie met dementie aan de arts van haar moeder, maar kreeg te horen dat de ‘bevindingen ongegrond waren’.

In 2015 vertelden Lee Jacobs en haar zussen, bezorgd over de voortschrijdende gedragssymptomen, aan hun moeder dat ze pas op haar kleinkinderen kon passen als ze een neuroloog had gezien. Maar de neuroloog zei dat er bij haar moeder geen tekenen van dementie waren en dat haar symptomen waarschijnlijk het gevolg waren van het trauma van haar recente scheiding.

Het gedrag van haar moeder bleef echter aanhouden en zorgde steeds voor problemen op het werk en thuis. Wanhopig op zoek naar antwoorden, wendde Lee Jacobs zich waar ze maar kon voor hulp. "Ik belde districtswerkers, andere artsen, andere neurologen, en iedereen zei hetzelfde: je hebt geen diagnose, we kunnen niets doen", zei ze.

In 2018 werd de moeder van Lee Jacobs gearresteerd nadat ze tijdens een poging tot verkeerscontrole niet had kunnen stoppen voor een politieagent. Nadat ze te laat opdaagde voor haar benoeming bij de rechtbank, werd ze naar de gevangenis gestuurd. Gedurende deze tijd kregen Lee Jacobs en haar zussen een onofficiële diagnose uit een verrassende bron: de celgenoot van hun moeder, die hen een brief schreef waarin ze haar vermoedens uiteenzette dat ze dementie had en hen aanspoorde met ambtenaren te praten die haar eruit konden krijgen.

Na haar vrijlating bezocht de moeder van Lee Jacobs een neuroloog en kreeg uiteindelijk een neuroloog bvFTD diagnose. In 2019 ontdekte ze door genetische tests dat ze drager was van de ziekte KAART genetische mutatie, een van de meest voorkomende oorzaken van erfelijke FTD. De diagnose maakte het er nog steeds niet gemakkelijker op voor Lee Jacobs en haar familie, omdat hun moeder niet in aanmerking kwam voor veel ondersteunende diensten, en ze al snel bijkomend problematisch gedrag ontwikkelde, zoals hamsteren en hyperseksualiteit.

Niets meer te verliezen
Lee Jacobs benadrukte dat familieleden op elk moment en op allerlei manieren kunnen pleiten voor de mensen van wie ze houden, of ze nu voortdurend op zoek zijn naar een diagnose of de tijd nemen om het personeel van de zorginstelling te helpen hun geliefde te leren kennen. Lee Jacobs herinnerde zich hoe haar moeder pleitte voor de waardigheid van haar grootmoeder nadat ze naar haar groepshuis was verhuisd.

“Mijn moeder heeft al haar kleren van een label voorzien, omdat al het wasgoed door elkaar raakte”, zegt Lee Jacobs. “Mijn moeder stelde ook outfits samen en kocht kleding in sets, omdat oma het altijd leuk vond om haar kleding te matchen. Dit soort kleine dingen die de waardigheid van iemand versterken, gaan verloren bij dementie, en de zorg voor hen is een manier waarop mijn moeder pleitte voor mijn grootmoeder als persoon.”

De moeder van Lee Jacobs stierf in 2021 na complicaties als gevolg van verwondingen opgelopen bij een val. Vier weken later hoorde Lee Jacobs wat haar genetische status was: net als haar moeder ontdekte ze dat ze drager is van de ziekte KAART mutatie. Nadat ze zichzelf een dag had gegeven om te rouwen, raakte Lee Jacobs gemotiveerd: ze wilde de kennis van haar genetische status gebruiken om van de wereld een tolerantere en accepterendere plek te maken voor mensen met FTD en haar man en dochters de schaamte en schuldgevoelens van haarzelf te besparen. ervaringen.

De eerste stap van Lee Jacobs als pleitbezorger was het e-mailen van een onderzoeker om een onderzoek met CRISPR te bespreken – de eerste van vele gesprekken die Lee Jacobs met onderzoekers zou voeren. Na een gesprek met Dr. Kenneth Kosik (van wie ze leerde kennen Hulp & Hoop) werd ze uitgenodigd om de keynote speech te houden op de conferentie van het Tau Consortium in 2023. En volgende maand zal ze vertegenwoordigen KAART gezinnen bij de National Institutes of Health.

“Het e-mailen van onderzoekers klinkt als een wanhoopsdaad, omdat het dat ook is”, zegt Lee Jacobs. Maar ze merkt op: ‘Ik heb niets meer te verliezen! Als iemand niet op mij reageert, wat dan? Ik heb geen keus; Ik moet doen wat ik kan om mezelf te onderwijzen en gehoord te worden door de mensen die het onderzoek doen.”

Het is net zo essentieel dat belangenbehartiging verder gaat dan alleen onderzoek, zegt Lee Jacobs.

“Het is belangrijk om te pleiten voor de toekomst, voor de pre-symptomatische mensen die genetisch risico lopen, voor de kinderen van getroffen mensen,” zei ze. “We moeten anders kijken naar mensen die zich anders gedragen, [en] wetshandhavers en eerstehulpverleners opleiden om dementie te herkennen.”

Toch benadrukte Lee Jacobs tegenover AFTD dat gezinnen die actief met FTD te maken hebben, zich niet onder druk moeten voelen om pleitbezorgers te worden. Het vergroten van het bewustzijn, hoe groot ook, is een prestatie.

“Je moet de FTD-reis maken voor wat het is en waar je je bevindt”, zei ze. “Je moet op dit moment doen wat je kunt. Als je de ruimte hebt om meer te doen, doe dan meer, maar forceer jezelf niet. Wat je doet is altijd genoeg.”

Bent u klaar om uw eerste stappen te zetten als pleitbezorger voor FTD-bewustzijn? AFTD kan helpen; ga naar Actiecentrum voor belangenbehartiging meer leren.