Familieleden en andere onbetaalde helpers omvatten 83% van de langdurige zorgpartners en zorgverleners voor mensen met dementie in de VS, volgens een rapport van 29 november artikel gepubliceerd op Het gesprek.

De auteurs noemden A studie gepubliceerd in het medisch tijdschrift Gezondheidszaken, waaruit bleek dat volwassenen met waarschijnlijke dementie aanzienlijk meer informele zorg nodig hadden dan cognitief gehandicapte volwassenen zonder dementie en cognitief normale volwassenen. Ze merken verder op dat het bieden van onbetaalde dementiezorg vaak resulteert in ‘hoge fysieke, emotionele en financiële kosten’.

Vorig jaar was AFTD-personeel co-auteur van een onderzoek, gepubliceerd in Neurologie, waarin deze kosten zijn onderzocht omdat ze specifiek betrekking hebben op FTD-zorgverlening. Hieruit bleek dat gezinnen met FTD jaarlijks ongeveer $120.000 aan zorggerelateerde kosten maakten, ongeveer twee keer zo hoog als de kosten die verband houden met de ziekte van Alzheimer.

Vanwege de over het algemeen jongere leeftijd waarop FTD begint, correleert de diagnose ook met een daling van het gezinsinkomen, meer verloren werkdagen en voortijdig vertrek uit de beroepsbevolking. Neurologie studie toonde aan. Bovendien rapporteerden twee op de drie FTD-zorgverleners een opmerkelijke achteruitgang in hun eigen gezondheid, terwijl meer dan de helft hogere persoonlijke gezondheidszorgkosten ervoer.

In het artikel uit The Conversation wordt opgemerkt dat mantelzorgers van mensen met dementie vaker depressies ervaren en eerder met pensioen gaan.

“Ons zorgsysteem is sterk afhankelijk van mantelzorgers”, schreven de auteurs. “Als hun behoeften niet worden erkend en aangepakt, riskeren mantelzorgers een burn-out door de langdurige stress en fysieke eisen die de zorgverlening met zich meebrengt, en de natie zal de kosten dragen.”

AFTD-website heeft meer informatie over middelen en ondersteuning die beschikbaar zijn voor FTD-zorgpartners en zorgverleners.