Een artikel gepubliceerd in de Wall Street Journal deelt de moeilijke reis die voormalig gynaecoloog Dr. Seth L. Stern doormaakte bij het zoeken naar een diagnose voor FTD, en benadrukt de vele obstakels voor de diagnose waarmee mensen met FTD vaak worden geconfronteerd.

Dr. Stern begon in 2017 voor het eerst tekenen op te merken dat er iets mis was; hij had moeite om de juiste woorden voor dingen te vinden, had moeite zich te concentreren tijdens routineprocedures op het werk en begon andere fouten te ervaren, zoals naar een begrafenis gaan op de verkeerde dag. Omdat hij vermoedde dat er iets mis was, hield Dr. Stern proactief een logboek bij van deze wijzigingen in een app op zijn telefoon.

"Je kunt zeggen: 'Dat kan iedereen overkomen', maar als chirurg was ik altijd heel specifiek in mijn acties, gedachten en details," zei Dr. Stern.

Dr. Stern wendde zich tot een neuroloog in zijn ziekenhuis, die hem een MRI, PET-scans en een cognitieve test liet ondergaan. Hoewel de scans enkele kleine veranderingen lieten zien, vonden de doktoren er niet veel aan, vooral omdat Dr. Stern ook uitstekende scores behaalde op zijn cognitief onderzoek.

Maar de moeilijkheden van dr. Stern werden steeds erger; tegen 2021 begon hij hersenmist en apathie te ervaren, evenals meer significante fouten, zoals het aan laten staan van het fornuis. Bij een vervolgafspraak met de neuroloog waren de MRI- en bloedtestresultaten van dr. Stern weer normaal, hoewel hij zou ingaan op het aanbod van de arts om een optionele PET-scan te maken, die resultaten liet zien die consistent waren met FTD. Dr. Stern had eindelijk een antwoord na vijf jaar onzekerheid. "Als ik niet had aangedrongen op de PET-scan, zou ik vandaag niet weten dat ik FTD had", zei hij.

De moeilijkheden van Dr. Stern en het langdurige zoeken naar antwoorden komen maar al te vaak voor bij families die getroffen zijn door FTD. Gemiddeld duurt het drie en een half jaar voordat de diagnose wordt gesteld.

Volgens het artikel noemen artsen verschillende redenen voor de moeilijkheid bij het diagnosticeren van dementie, waaronder een tekort aan bepaalde specialisten, zoals cognitieve neurologen en ouderenpsychiaters, en beperkte toegang tot noodzakelijke tests. Een verkeerde diagnose komt vaak voor vanwege de gedragssymptomen van FTD, die kunnen overlappen met meer algemene psychiatrische stoornissen. Dementie wordt vaak pas vermoed als er zich meer gevorderde symptomen voordoen.

Dr. Seth Stern is lid van AFTD's Personen met FTD Adviesraad, dat ervoor zorgt dat de inzichten en stemmen van mensen met FTD worden meegenomen bij de ontwikkeling van het beleid, de programma's en de diensten van AFTD.

Bent u op zoek naar een FTD-specialist om te helpen bij de diagnose? De Onderzoek en medische centra pagina op de website van AFTD kan u helpen in contact te komen met FTD-specialisten in de VS.

Als u vragen of zorgen heeft over het krijgen van een FTD-diagnose, kunt u altijd contact opnemen met de HelpLine van AFTD voor antwoorden. 1-866-507-7222 of info@theaftd.org