Een pilotstudie gepubliceerd in het medische tijdschrift Veroudering en geestelijke gezondheid evalueert de doeltreffendheid van een STELLA-FTD, een ondersteuningsprogramma op afstand dat is afgestemd op de behoeften van gezinnen die getroffen zijn door FTD. Hoofdonderzoeker Allison Lindauer, PhD, van de Oregon Health & Science University (OHSU), ontving een AFTD Pilot Grant voor het onderzoek in 2020.

De stress en isolatie die inherent zijn aan FTD-zorg kunnen zorgpartners met gezondheidscomplicaties zoals angst en depressie achterlaten. Tot overmaat van ramp is er, vergeleken met de ziekte van Alzheimer (AD), een aanzienlijk gebrek aan training en middelen beschikbaar om FTD-zorgpartners te begeleiden.

Om het tekort aan middelen en training aan te pakken, begon het team van Dr. Lindauer een bestaand interventieprogramma te herzien, Tele-STELLA, dat was ontworpen om zorgpartners te helpen bij het aanpakken van het moeilijke en verontrustende gedrag dat gepaard gaat met AD en aanverwante dementieën.

Hun onderzoek was verdeeld in twee fasen:

• Fase 1: Nadenken over hoe FTD verschilt van ADwilde het onderzoeksteam feedback verzamelen van FTD-zorgpartners om Tele-STELLA te herzien om beter aan hun behoeften te voldoen. Het team rekruteerde 15 zorgpartners van de OHSU Aging and Alzheimer's Clinic, berichten op sociale media en berichten via AFTD. Het cohort nam deel aan een focusgroep en enquête en werd gevraagd feedback te geven op het Tele-STELLA-handboek.
• Fase 2: Met behulp van de input van zorgpartners pasten Dr. Lindauer en haar team Tele-STELLA aan om beter aan te sluiten bij het gedrag van FTD, en noemden de nieuwe interventie STELLA-FTD. Vervolgens voerden ze een pilotstudie uit om de haalbaarheid ervan te evalueren en hoe gemakkelijk zorgpartners het zouden accepteren. Zestien deelnemers werden op verschillende manieren gerekruteerd, waaronder verwijzingen van klinieken, posts op sociale media en via organisaties als AFTD. Ook zijn er twee deelnemers geworven ALLEFTD. Deelnemers namen deel aan STELLA-FTD-sessies via een telehealth-platform en werden gevraagd om feedback te geven.

De fase 1-focusgroep voorzag het team van dr. Lindauer van drie belangrijke aanbevelingen van zorgpartners: creëer een FTD-specifieke routekaart, kom in groepen bijeen en vereenvoudig het handboek. Zorgpartners gaven aan dat een routekaart waarin wordt uitgelegd wat ze kunnen verwachten bij FTD en hoe de daarmee samenhangende uitdagingen kunnen worden aangepakt, het nuttigst zou zijn, terwijl bijeenkomsten in groepen kansen zouden bieden om van elkaar te leren. De tien deelnemers die het handboek hebben beoordeeld, merkten op dat er specifieke informatie over FTD en begeleiding voor aanbieders en diensten nodig was.

Het team van Dr. Lindauer ontwikkelde STELLA-FTD als een groepsgebaseerde, op technologie gebaseerde interventie, geleid door feedback van zorgpartners en filosofische principes. STELLA-FTD verschilt van Tele-STELLA in de focus op de zelfeffectiviteitstheorie, die stelt dat zorgpartners die menen competent te zijn in het omgaan met FTD-symptomen succesvoller zullen zijn in het verzachten ervan en zich er minder last van zullen voelen. Om het programma in lijn te brengen met het mandaat van de Wereldgezondheidsorganisatie om revalidatiewetenschappen te integreren in de zorg voor dementie, heeft het team presentaties van revalidatiespecialisten met FTD-ervaring in het curriculum opgenomen.

De fase 2 STELLA-FTD-pilot vond plaats in acht wekelijkse sessies van een uur, aangeboden via het WebEx-videoconferentieplatform. Na de eerste oriëntatiesessie begonnen de daaropvolgende bijeenkomsten met een presentatie van 20 minuten door een expert over een onderwerp dat relevant was voor de routekaart, gevolgd door een vraag-en-antwoordgedeelte waar zorgpartners hun inzichten konden delen en verbinding konden maken. Het team begeleidde de zorgpartners bij het overwegen van elk onderwerp in de context van hun situatie en werd gevraagd hun plannen om de symptomen aan te pakken in het handboek te schrijven.

Uit het onderzoek bleek dat STELLA-FTD haalbaar was voor zorgpartners; Het team definieerde haalbaarheid als 80%-naleving van onderzoeksactiviteiten, en terwijl een zorgpartner zich terugtrok uit het onderzoek, woonden de overige 15 92% van alle sessies bij. Van de 13 zorgpartners die de post-programma-enquête hebben ingevuld, waren ze het er allemaal over eens dat STELLA-FTD gemakkelijk was om aan deel te nemen; op één na ondervonden allen geen problemen met WebEx. Alle deelnemers gaven aan tevreden te zijn met STELLA-FTD en er vertrouwen in te hebben dat ze hun vaardigheden konden gebruiken om FTD-gerelateerd gedrag te beheersen.

Bij het analyseren van de post-programma-enquête ontdekte het team van Dr. Lindauer dat er enkele verbeteringen waren opgetreden in de stemming van de zorgpartners en het ongemak dat zij ervoeren bij het omgaan met FTD-gedrag:

• 7/13 zorgpartners meldden minder negatieve reacties op FTD-gerelateerd gedrag.
• 10/13 zorgpartners merkten een afname op in de frequentie van verontrustend gedrag.
• 10/13 zorgpartners ervoeren een toename in zelfeffectiviteit bij het beheersen van symptomen.
• 7/13 meldden een verbetering van hun depressieve symptomen.

Negen van de dertien zorgpartners in het programma namen deel aan de focusgroep na het programma, waarin vier discussiegebieden centraal stonden:

• Evenwicht tussen kennis en gemeenschap: Zorgpartners benadrukten hoe belangrijk het was om te leren van professionals met FTD-ervaring, vooral in het gezelschap van leeftijdsgenoten. Zorgpartners waardeerden het dat ze hun opties konden leren kennen, terwijl ze mensen hadden die hun rol begrepen om inzichten mee uit te wisselen.
• Programma-inhoud: De zorgpartners stelden de beschikking over FTD-specifieke hulpmiddelen en een routekaart enorm op prijs en waren vooral dankbaar voor het ontvangen van informatie over alle FTD-varianten. Velen wezen op het alomvattende karakter van het leerplan, dat zij zagen als een hulpmiddel waar zij indien nodig op terug konden vallen. De aanpak die hen werd aangeleerd was nuttig, maar zorgpartners maakten zelden schriftelijke plannen, waardoor programmapraktijken meteen in de praktijk konden worden gebracht.
• Omgeving: Zorgpartners voelden zich op hun gemak bij het ontmoeten in een digitale omgeving, waarbij ze opmerkten dat de sessies een ‘veilige ruimte’ waren om in contact te komen met leeftijdsgenoten. Het werd aanbevolen om professionele presentaties vooraf op te nemen, zodat u ze op elk moment kunt bekijken.
• Logistiek: Zorgpartners meldden dat het programma beheersbaar was in termen van duur, tijdstip en totale programmaduur. Sommigen meldden dat het moeilijk was om verbindingen te leggen in de grotere groepssetting. Breakout-sessies werden aanbevolen, waardoor kleinere groepen elkaar konden ontmoeten op basis van het FTD-subtype of de symptomen.

Dr. Lindauer en haar team zijn van plan een uitgebreider onderzoek uit te voeren om STELLA-FTD te beoordelen met een groter cohort van zorgpartners.

FTD-onderzoekers betrekken steeds vaker de inbreng van gediagnosticeerde personen, zorgpartners en familieleden in onderzoeken, zoals deze studie dat een focusgroep bijeenbracht om te onderzoeken hoe logopedie beter kan worden afgestemd op de behoeften van mensen met primaire progressieve afasie (PPA), of deze studie die het perspectief van zorgpartners zochten op bvFTD-symptomen.