Een nieuwsbericht van Spectrumnieuws 1 in Ohio laat zien dat roaming bij FTD een onderliggende reden heeft en dat zorgpartners stappen kunnen ondernemen om dit gedrag veiliger te maken voor personen bij wie de diagnose is gesteld.

In het rapport spreekt verslaggever Kimberly Perez met Carol Jeran uit Cleveland, de zorgpartner van haar echtgenoot Jim, bij wie FTD werd vastgesteld. Jim werkte voorheen in de elektronica en begon te sleutelen aan elektronische apparaten in huis naarmate zijn symptomen zich ontwikkelden. Jim begon ook rond te dwalen, zei Jeran tegen Perez.

Roamen bij FTD verschilt van dwaalgedrag bij de ziekte van Alzheimer. Bij de ziekte van Alzheimer wordt dwalen vaak veroorzaakt door desoriëntatie of door iets te vergeten (bijvoorbeeld een kamer binnengaan zonder te herinneren waarom). Roamen bij FTD kan echter dwangmatig gedrag zijn (wat gebruikelijk is bij FTD), een reactie op een specifieke stimulus (zoals een stressvolle omgeving), of, zoals het rapport benadrukt, omdat een gediagnosticeerde persoon een onvervulde behoefte heeft. Omdat FTD de communicatie kan beïnvloeden, kan het voor iemand met de ziekte moeilijk zijn om zijn dierbaren te vertellen wat er mis is, wat kan leiden tot schijnbaar ongevraagde roaming, waardoor zorgpartners verrast kunnen worden.

Het kan nuttig zijn om roaminggedrag voor te zijn wanneer het begint, aldus het rapport. Veel langdurige zorg- en dagcentra houden rekening met roaminggedrag in zorgplannen en soms zelfs in hun architectuur. Het King David Adult Day Centre dat Jim bezoekt, is bijvoorbeeld gecentreerd rond een grote ronde gang.

“Het is doelbewust ontworpen om het lopen te bevorderen, omdat zoveel mensen met dementie aan wandelen doen, zoals dat heet, of rondlopen”, zegt Tina Witt, directeur van het centrum. “Dit biedt hen de ruimte om dat te doen. Het is een grote cirkel.”

Thuis installeerde Jeran sloten bovenaan de deuren om veiliger paden te creëren waar Jim rond kon dwalen. Ze plaatste ook een Apple AirTag in zijn schoenen voor het geval hij van huis zou afdwalen. Witt merkte op dat extra deursloten alleen mogen worden gebruikt als anderen thuis zijn, in geval van brand of een andere noodsituatie.

Anticiperen op de behoeften van een gediagnosticeerde persoon kan ook helpen bij roaming, voegt Witt toe.

"Vaak gaan we ervan uit dat het hun dementie is, en lopen ze gewoon rond zonder doel", zegt Witt. “Vaker wel dan niet komt dat omdat ze een behoefte hebben waaraan niet wordt voldaan. Zijn ze dorstig, hongerig, koud, warm? Het kan zijn dat er pijn is. Dus als je iemand vraagt: 'Kan ik iets voor je halen? Heb je dorst?' Misschien doorloop je een [reeks] vragen totdat je het juiste hebt gevonden.

Jeran zegt dat hun proactieve omgang met Jim hen aanzienlijk heeft geholpen tijdens hun zoektocht door FTD.

'Misschien heeft hij gewoon dorst, maar dat kan hij mij niet vertellen. Als hij aan het rondzwerven is, geef ik hem snacks. Ik ga naast hem zitten en speel met hem. Als je aan zijn behoeften voldoet, is het goed met hem. Het is soms gewoon moeilijk om te weten,' zei Jeran. “Ik ben echt vereerd dat ik nu voor hem kan zorgen, want hij heeft mijn hele leven voor mij gezorgd. We zijn op een andere reis, maar het is een goede reis.”

Zoals het rapport benadrukt, is rondzwerven in FTD niet hetzelfde als ronddwalen bij de ziekte van Alzheimer. Lees meer over roaming en hoe u dit kunt beheren door de Lentenummer 2013 van Partners in FTD Zorg.

Heeft u vragen over dwalen en roamen? De HelpLine van AFTD heeft de antwoorden die u zoekt – u kunt de HelpLine bereiken op 1-866-507-7222 of info@theaftd.org.