Krista Payzant uit Montana typeerde FTD als een dief die “de persoon ontdoet van wie hij of zij is” in een interview dat in november door de nieuwszender werd gepubliceerd KRTV3. Door de ervaringen van haar FTD-reis te delen met haar man, Justin, benadrukt Payzant de uitdagingen van de diagnose en het leven met FTD, evenals de behoefte aan meer bewustzijn.

Payzant vertelt dat Justin een liefhebbende vader, echtgenoot en avontuurlijke ziel was die zich vanaf de middelbare school bij het Amerikaanse leger voegde. Justin wilde zijn land dienen, maar echtgenoot en vader zijn was belangrijk voor hem, voegde Payzant eraan toe.

“Hij bood zich vrijwillig aan voor inzet voor een eenheid die een jaar lang niet de zijne was in Afghanistan”, zei Payzant. “Hij was weg van september 2011 tot september 2012, en dat laat zien wie hij is. Het was een nieuwere eenheid, niet waar zijn huis werkelijk was, maar hij wilde daarheen gaan.

In 2016 beviel Payzant van de zoon van het echtpaar. Het jaar daarop merkte ze verschillen op in Justins gedrag, met name een groeiende apathie ten opzichte van zijn interesses en relaties. In het voorjaar van 2018 merkten Payzant en andere familieleden ook veranderingen op in de toespraak van Justin.

“Ik denk dat ik er elke dag mee te maken had, en hoe langzaam alles vorderde, ik zag het niet meteen; op een gegeven moment wist ik niet of ik de man kende met wie ik getrouwd was, 'zei Payzant. “Maar toen begon ik meer neurologische symptomen te zien, alsof hij [fluisterde] of [niet] het juiste woord gebruikte in een gesprek. Soms vertelde hij me dat hij niet begreep wat ik zei, en dat ik specifieke woorden tegen hem moest gebruiken.

Bij Justin werd aanvankelijk de diagnose depressie gesteld nadat hij verschillende artsen en psychiaters had bezocht. De hem voorgeschreven medicijnen leken hem alleen maar erger te maken, wat leidde tot een reeks gebeurtenissen, waaronder een CT-scan, een MRI en verschillende andere tests en scans die ertoe zouden leiden dat Justin uiteindelijk de diagnose FTD zou krijgen. Justin kreeg de diagnose in de week van zijn 29e^e verjaardag.

“Voordat ik Justin ontmoette, [toen] ik de term dementie hoorde, dacht ik aan de ziekte van Alzheimer, vergeetachtigheid, dat soort dingen – dat is het niet,” zei Payzant. "Er zijn zoveel verschillende vormen ervan, en frontotemporale dementie is eigenlijk de eerste die het meest voorkomt bij mensen onder de 60 jaar."

Zoals in het artikel wordt opgemerkt, is de presentatie van FTD uniek voor elke persoon – er zijn verschillende bekende FTD-stoornissen met variërende en soms overlappende symptomen. Primaire progressieve afasie en de subtypen ervan worden bijvoorbeeld gekenmerkt door spraak- en taalproblemen corticobasaal syndroom is een FTD-stoornis die vooral beweging beïnvloedt. Naarmate de ziekte vorderde, zegt Payzant dat Justin naast zijn gedragsproblemen ook bewegingsproblemen ondervond, waardoor hij op een gegeven moment tijdens zijn reis een rolstoel nodig had.

Het helpen van Justin om deze symptomen te overwinnen werd een steeds moeilijkere uitdaging voor Payzant en de familie van het echtpaar, die ook kampten met het dubbelzinnige verdriet van de FTD-reis.

“We zijn allemaal stukjes van hem kwijtgeraakt, en ik denk dat er ook een stukje van ons nodig is. FTD treft niet alleen de persoon, maar het hele gezin. Iedereen die van hem houdt en iedereen die hem kende, voelt het”, zei Payzant. “Het wordt vaak het langste afscheid genoemd, en dat is helemaal waar; elke dag verlies je ze een beetje meer. Het is pijnlijk."

Justin overleed in maart 2022 op 33-jarige leeftijd. Payzant heeft zich toegelegd op het vergroten van het bewustzijn over FTD, in de hoop anderen voor te lichten over de ziekte waarmee Justin te maken kreeg en de aandacht te vestigen op onderzoeksinspanningen. Het vergroten van het bewustzijn is persoonlijk voor Payzant om redenen die verder gaan dan Justins reis.

"Ik ben daar vooral gepassioneerd over omdat Justins vorm van [FTD] een genetische component met zich meebrengt, wat betekent dat onze zoon een 50/50 kans heeft om het te ontwikkelen naarmate hij ouder wordt," zei Payzant. “Dat is beangstigend om over na te denken, dus het is heel belangrijk dat mensen weten dat het bestaat.”

Payzant vertelde KRTV ook dat ze hoopte dat het vestigen van de aandacht op andere vormen van dementie de reis gemakkelijker zou maken voor personen met de diagnose.

“[Justin] zag er niet altijd ziek uit; hij zag er soms een beetje vreemd uit, hij gedroeg zich een beetje vreemd, en je weet nooit echt wat er in iemands leven aan de hand is, 'zei Payzant. “We hebben een grote groep dementiepatiënten die nog steeds vriendelijkheid, respect en waardigheid verdienen.”

Wist u dat Amerikaanse veteranen met een FTD-diagnose in aanmerking komen voor een uitkering via het Department of Veterans Affairs? Lees het artikel voor advies van de AFTD HelpLine over manieren waarop veteranen steun kunnen zoeken via de VA Beste HelpLine – Ondersteuning voor veteranen.

De verkeerde diagnose van Justin komt veel voor bij FTD omdat de ziekte nog te weinig bekend is. AFTD's diagnostische checklists kan gezinnen en hun medische zorgverleners helpen omgaan met onzekerheid rond symptomen en of het wel of niet om FTD gaat.