Schrijver Jan M. Flynn vertelde hoe de dementie die haar twee zussen treft – waaronder corticobasale degeneratie (CBD) – het leven van haar en haar familie op zijn kop heeft gezet in een artikel gepubliceerd door Huffington Post.

Flynn herinnert zich haar ervaringen als jongste van drie zussen, en hoe ze opkeek naar haar oudere zussen, Abby en Sal, als rolmodellen toen ze opgroeide. Ze merkte op hoe ze tegen hen opkeek met een "mengeling van afgunst en heldenverering", hoe ze vasthield aan momenten waarop ze haar "als een levensgrote pop" zouden aankleden, en zelfs hoe ze haar disciplineerden in plaats van hun ouders. soms.

'Als ze dachten dat ik er te gemakkelijk vanaf kwam vanwege de ergernis die ik had veroorzaakt, haalden ze me buiten gehoorsafstand van mijn moeder en scholden me zelf uit,' zei Flynn. “Het werkte: mijn zussen waren mijn rolmodellen en ik verlangde meer naar hun goedkeuring dan naar die van mijn ouders of later zelfs mijn vrienden.”

Abby, een kunstenaar en lerares, begon tekenen van dementie te vertonen toen ze halverwege de zestig was. Volgens Flynn duurde het jaren en een aantal neurologische onderzoeken voordat bij haar de ziekte van Alzheimer werd vastgesteld.

Kort daarna kreeg Flynn een telefoontje van een vriend van Sal, die haar vertelde dat er iets mis was en dat ze bij haar zus moest komen kijken. Toen ze op bezoek kwam, merkte Flynn dat haar zus aanzienlijk magerder was en dat haar houding krom was geworden; ze was onlangs van de trap gevallen en had een blauwe plek op haar gezicht. Tijdens een recent bezoek aan een restaurant met haar oudste zoon had ze haar arm in haar eten laten rusten en merkte het pas toen hij haar erop wees.

Maanden later begon Sal neurologen te ontmoeten, die haar later zouden diagnosticeren corticobasale degeneratie, een vorm van FTD die voornamelijk beweging beïnvloedt.

Flynn merkt op dat ze ondanks Abby's Alzheimer gelukkig is; ze tekent en schildert en brengt elke dag door met haar man. Flynn typeert Sal's CBD echter als een veel wreder ziekte.

“[Sal's] huidige instelling is de best beschikbare in haar regio en biedt 24 uur per dag zorg. Ze kan hulp oproepen met een druk op een knop aan een koord om haar nek. Maar ze heeft nu zo weinig controle over haar ledematen dat ze soms de knop niet kan vinden of in plaats daarvan op de afstandsbediening van de tv drukt. Ze kan niet meer zelfstandig lopen, staan of zitten. Ze staat erop zichzelf te voeden, maar het is moeilijk om naar te kijken; verstikking is altijd een gevaar. Haar spraak is verder verzwakt, haar woorden zijn onduidelijk en haperend tot het punt waarop ze vaak niet meer te ontcijferen zijn,' zei Flynn.

Flynn ontdekte dat haar gezinsdynamiek aanzienlijk was veranderd door de diagnoses - toen het kleine zusje eenmaal werd verzorgd door haar oudere broers en zussen, zorgde ze nu voor hen allebei.

"Ik praat hier niet veel over", zegt Flynn. “Chronische, langdurige tragedie is zenuwslopend; niemand weet wat te zeggen als reactie op mijn verhalen. Vrienden vertellen me dat ik sterk ben, dat ik er goed mee om kan gaan. Ik ben het niet, ik wil het zeggen, maar doe het niet: ik ben een verdwaald zusje dat langs de oevers van rampspoed dwaalt.”

Of u zich nu afvraagt hoe u een diagnose kunt krijgen, uw betrokkenheid bij klinische onderzoeken evalueert of gewoon met iemand wilt praten die begrijpt wat u doormaakt, u kunt zich wenden tot de AFTD HelpLine. U kunt de HelpLine bereiken op 1-866-507-7222 of info@theaftd.org.