Een uitgebreid onderzoekspaper gepubliceerd in het tijdschrift Alzheimer en dementie benadrukt de cruciale hiaten in het FTD-onderzoek en roept de internationale wetenschappelijke gemeenschap op om een grotere diversiteit op te nemen in toekomstig onderzoek en klinische studies.

Leden van de staf van AFTD en de Medical Advisory Council (MAC) behoorden tot de vele professionals die co-auteur waren van het artikel, waaronder AFTD's Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks, PhD, Director of Research Engagement Shana Dodge, PhD, en MAC Chair-Elect Chiadi Onyike, MD.

Een groot deel van het FTD-onderzoek is gebaseerd op onderzoeken die in Noord-Amerika, West-Europa en Australië zijn uitgevoerd onder individuen van Europese afkomst, vanwege hun sociaal-economische voordelen ten opzichte van anderen. Dit sluit niet alleen de inclusie uit van mensen uit diverse bevolkingsgroepen buiten deze regio's van de wereld, maar sluit vaak ook diverse volkeren daarbinnen uit. Als sommige zorgpartners hebben gedeeldEr is vaak een kloof tussen verschillende culturen en beste zorgpraktijken, waardoor de taken van een zorgpartner veel moeilijker worden, zelfs als hij of zij in een land als de VS woont.

Zoals de auteurs uitleggen, kunnen veranderingen in de culturele context de manier veranderen waarop de symptomen van FTD-stoornissen zich voordoen. Uit een onderzoek is bijvoorbeeld gebleken dat eetstoornissen verband houden met gedragsvariant frontotemporale degeneratie (bvFTD) worden in Groot-Brittannië, net als in de VS, doorgaans geassocieerd met overeten en gewichtstoename; in Japan omvatten bvFTD-gerelateerde eetstoornissen normaal gesproken echter geen ernstige gewichtstoename als gevolg van culturele verschillen in het voedingspatroon.

Omdat een groot deel van de wereldbevolking niet is betrokken bij FTD-onderzoek, ontberen veel diagnostische hulpmiddelen, zorgpraktijken en behandelingen aanpassingen om rekening te houden met verschillende culturen en talen, benadrukt het onderzoek. De Boston Naming Test, een examen dat vaak wordt gebruikt om de woordvinding te beoordelen primaire progressieve afasie (PPA), toont objecten die cultureel specifiek zijn voor Noord-Amerika en waarschijnlijk niet herkenbaar zullen zijn voor andere bevolkingsgroepen.

Uit de studie blijkt dat het gebrek aan diversiteit in de FTD-ruimte een diepgaande invloed heeft gehad op het mondiale bewustzijn, waardoor sommige delen van de wereld grotendeels in het ongewisse blijven over de wrede ziekte. Het gebrek aan bewustzijn maakt het zoeken naar diagnose en behandeling complexer, wat ertoe leidt dat FTD in veel regio’s later in de progressie wordt gediagnosticeerd, wat een aanzienlijke hoeveelheid angst veroorzaakt bij zorgpartners en familieleden. Tot overmaat van ramp kan een gebrek aan bewustzijn er ook toe leiden dat mensen met FTD en hun families zich gestigmatiseerd voelen.

De studie deelt het verhaal van Amir om te benadrukken hoe het gebrek aan bewustzijn mensen met FTD wereldwijd kan beïnvloeden.

Vóór zijn diagnose was Amir een genereuze, meelevende, gerespecteerde man en een vrome moslim. Toen hij eind vijftig was, begon hij tekenen van FTD te vertonen, met gedragsveranderingen die ertoe zouden leiden dat hij de sociale normen zou overtreden (zoals luidruchtig zijn en schoenen dragen in een moskee) en belangrijke islamitische feestdagen zoals de Ramadan niet zou naleven. Het gezin kreeg te maken met sociale afwijzing en stigma; ze vermeden openbare plaatsen om verdere conflicten te voorkomen. Amir's diagnose van bvFTD en de daaropvolgende uitleg van zijn familie over zijn toestand aan plaatselijke religieuze leiders leidden tot begrip van wat hij doormaakte en hielpen Amir en zijn familie sommige, maar niet alle, van hun sociale activiteiten te herstellen.

De studie merkt op dat er aanzienlijk onderzoek nodig zal zijn om de aanzienlijke hiaten in het FTD-onderzoek en de klinische praktijk te dichten. Een van de verbeteringen die de auteurs voorstellen zijn bewustmakingscampagnes die zijn afgestemd op de culturen en talen van verschillende regio's. Daarnaast stellen de auteurs investeringen voor om kennis over FTD naar artsen over de hele wereld te brengen. Zoals het artikel benadrukt, zijn er veel manieren waarop deze doelen kunnen worden bereikt, zoals het toevoegen van FTD aan de curricula van gezondheidswetenschappen op bachelorniveau of het opstellen van een handboek voor beste praktijken, zoals een diagnostisch handboek dat onlangs in Latijns-Amerika is gepubliceerd.

Een andere manier waarop de studie aanbeveelt om lacunes in het FTD-onderzoek te dichten, is de ontwikkeling van formele partnerschappen en uitwisselingsprogramma's tussen huidige leiders op het gebied van FTD en deskundigen in ontwikkelingslanden. Niet alleen zal dit ertoe bijdragen dat meer mensen over de hele wereld van FTD-expertise kunnen profiteren, het zal onderzoekers ook waardevol inzicht verschaffen in de manier waarop FTD-symptomen voorkomen in andere populaties.

Om de inclusie van diverse groepen in FTD-onderzoek te bevorderen, bevelen de auteurs aan dat onderzoekers beter proberen tegemoet te komen aan de behoeften van diverse volkeren en nauwer samenwerken met lokale experts. Door bijvoorbeeld de eis van persoonlijke bezoeken te beperken en gegevensverzameling op afstand mogelijk te maken, kunnen mensen die in plattelandsgebieden wonen, aan onderzoek deelnemen. Onderzoekers kunnen ook technische ondersteuning bieden aan behandelings- en onderzoekscentra in ontwikkelingslanden, door hen te helpen met taken zoals het navigeren door lokale regelgeving en het aanschaffen van de juiste apparatuur voor het uitvoeren van een klinische proef.

Wilt u meer weten over hoe experts het FTD-onderzoek diversifiëren? Een Australische studie  ontdekte dat mensen met een niet-Engelse moedertaal bvFTD langer kunnen verdragen voordat de symptomen optreden.