In een interview met NieuwsweekFTD-zorgpartner Channing Clifford deelt haar mooiste herinneringen met haar moeder, Valerie, bij wie vorig jaar de diagnose FTD werd gesteld.

Ongeveer 10 jaar geleden werd Valerie tijdens het fietsen aangereden door een auto en liep ze traumatisch hersenletsel op. In de jaren daarna merkte Clifford op dat Valerie zich uit haar karakter gedroeg, een verandering die artsen toeschreven aan haar blessure. Maar naarmate de tijd verstreek, verbeterde de toestand van Valerie niet.

"We hadden het gevoel dat dat gewoon niet klopte, gezien de mate waarin haar gedrag was veranderd en hoe ze moeite had om de namen van mensen te onthouden, ook al kende ze ze al heel lang", zei Clifford. “We gingen naar een andere dokter die vervolgens de diagnose bipolaire stoornis bij haar had gesteld, wat wel haar plotselinge gedragsverandering verklaarde, maar niet haar geheugenproblemen.”

Pas in februari 2023 zou de familie eindelijk weten waarom, toen bij Valerie de diagnose FTD werd gesteld. Volgens Clifford toonde medische beeldvorming een “volledig gebrek aan weefsel in haar frontale kwab.” Valerie werd uiteindelijk in de langdurige zorg geplaatst, hoewel Clifford en haar broers regelmatig op bezoek komen.

“Het is een moeilijk jaar geweest voor mij en mijn familie. Het is moeilijk om iemand die je heeft opgevoed en je alles heeft gegeven voor je ogen te zien instorten,' zei Clifford. “Gelukkig heeft de zorg en de juiste medicatie die ze nu gebruikt haar sporadische gedrag geëgaliseerd. Ik probeer alleen maar naar de positieve kant hiervan te kijken. Ik heb het gevoel dat het mij en mijn twee broers in staat heeft gesteld zich te herenigen met de moeder die we al die jaren hadden gemist.

Clifford legt veel van haar bezoeken vast om herinneringen aan haar moeder vast te leggen, waarbij ze activiteiten filmt zoals Valerie's nagels lakken, make-up doen, uit eten gaan of quality time doorbrengen met het gezin. “Ik wilde altijd terug kunnen kijken naar herinneringen aan haar, want soms raak je zo verstrikt in de zorg dat je vergeet te ademen en de herinneringen in je op te nemen terwijl je er om geeft”, vertelde Clifford. Nieuwsweek.

Eind vorig jaar stelde Clifford een montage samen van haar clips en deelde ze op TikTok, die door de publicatie van het artikel 3,8 miljoen keer bekeken werd.

“Ze is een ongelooflijke moeder en het is hartverscheurend om haar langzaam van ons te zien verdwijnen”, aldus Clifford. “Dit op sociale media delen was moeilijk voor mij, maar om de een of andere reden kreeg ik op een dag het gevoel dat haar verhaal gedeeld moest worden. Het voelde gewoon goed.”

Door het verhaal van uw FTD-reis te delen, komt u niet alleen in contact met anderen die het begrijpen, maar kan het mensen ook helpen beter te begrijpen hoe het leven met de ziekte werkelijk is. AFTD Brand Ambassador Nicole Petrie deelt haar reis als zorgpartner voor haar moeder via TikTok. Emma Heming Willis blijft dat doen deel haar verhaal met de media om de geleefde ervaring van het zijn van een FTD-zorgpartner onder de aandacht te brengen.