In een blogartikel gepubliceerd door het Older Persons Advocacy Network of Australia, deelt dementie-advocaat Gwenda Darling haar visie op het verliezen van haar rijbewijs als gevolg van haar FTD-diagnose.

Autorijden is een cognitief veeleisende taak die rechtstreeks wordt beïnvloed door de symptomen van FTD. Hoewel het voor sommige personen bij wie de diagnose is gesteld mogelijk is om vroeg in de progressie van de ziekte auto te rijden, zullen de voortschrijdende problemen die door de symptomen worden veroorzaakt het uiteindelijk te moeilijk maken.

“Een paar weken eerder zat ik bij een verkeerslicht – ik zag het licht op groen gaan en reed weg”, schreef Darling. “Maar het was een groene pijl en geen groen licht. Ik had het verschil niet verwerkt. Een paar dagen later voegde ik in op de snelweg. Ik dacht: 'waarom toetert die persoon naar mij?' Toen besefte ik dat ik nog in de tweede versnelling zat.”

De dokter van Darling vertelde haar dat ze de wegbeheerder op de hoogte moest stellen. Daarbij kreeg Darling te maken met een ergotherapietest waarvan ze wist dat ze die niet zou halen.

“Ik besloot dat ik met opgeheven hoofd naar binnen ging”, schreef Darling. “Ja, ik heb mijn [licentie] opgegeven, maar ik deed het op mijn manier.”

Maar zoals Darling benadrukt, is stoppen met autorijden gemakkelijker gezegd dan gedaan; er gaat een diep gevoel van verlies en verdriet mee gepaard. Door het autorijden op te geven, verliest men een aanzienlijke mate van onafhankelijkheid.

Zelfs als er transportgerelateerde ondersteunende diensten beschikbaar zijn voor personen bij wie de diagnose FTD en andere vormen van dementie is gesteld, zijn deze vaak beperkt van omvang. De plaatselijke gezondheidsafdeling van Darling exploiteert gemeenschapsvervoerauto's voor mensen met aandoeningen en handicaps, maar ze merkt op dat er maar drie auto's zijn: de ene maakt uitstapjes voor chemotherapie, de andere voor dialyse, en de andere brengt mensen naar de plaatselijke dokter. Om naar specialisten te gaan, is Darling afhankelijk van ondersteunend personeel via haar thuiszorgpakket, dat een vast tarief betaalt op basis van de afstand die ze moet afleggen.

“Als je gedwongen wordt je [licentie] op te geven, moet je een team van mensen vinden die je kunnen ondersteunen op de momenten dat je moet gaan”, zei Darling. “Ik ben in situaties geweest waarin ik letterlijk niet wist wat ik moest doen. Een keer werd mijn hond gebeten door een slang. Ik moest op de snelweg blijven staan en proberen iemand aan te houden.”

Ondanks de uitdagingen waarmee ze te maken kan krijgen, benadrukt Darling dat er nog steeds opties zijn voor personen met de diagnose. De Facebook-pagina van de lokale gemeenschap kan, zoals Darling opmerkt, een nuttige bron zijn waar mensen om hulp kunnen vragen aan vrienden en buren. Darling zegt dat ze contact houdt met een lokale taxichauffeur die ze de avond voordat ze hulp nodig heeft belt om te zien of hij beschikbaarheid heeft.

Hoewel het opgeven van je rijbewijs een pijnlijke ervaring is, komt na het verdriet acceptatie, zegt Darling.

"Maak een lijst van alle dingen die je hebt verloren en treur ze een voor een", schrijft Darling. ‘Schrijf ze op, verbrand ze, begraaf ze onder de boom en verzorg die boom. Omdat dit een nieuw deel van je leven is en je verder moet met leven.”

Gwenda Darling sloot zich eerder aan bij collega-advocaat Kevyn Morris voor een interview waar het duo besprak dat, hoewel een vroege diagnose belangrijk is, dementie niet mag worden gebruikt om te definiëren wie mensen zijn.

Rijden en FTD is een complex onderwerp om doorheen te navigeren – omdat FTD iedereen op een andere manier treft, is het moeilijk om te weten of de symptomen rijproblemen veroorzaken. In een recente Hulp en hoop-probleemheeft de Adviesraad voor Personen met FTD onlangs hun inzichten over dit onderwerp gedeeld, evenals middelen om personen met de diagnose te helpen bij het navigeren door transportproblemen.