Corey Esannason, voormalig AFTD-ambassadeur, benadrukte de noodzaak van zelfzorg voor FTD-zorgpartners en deelde haar inzichten als yogabeoefenaar, zorgpartner en AFTD-vrijwilliger in een interview op de website Yoga Magic-podcast.

In het interview herinnerde Esannason zich hoe haar moeder FTD-symptomen ontwikkelde terwijl ze aan het studeren was en aan haar carrière begon. Zoals Esannason presentator Ashley Sondergaard vertelde, was de diagnose van haar moeder een 'wervelende' gebeurtenis voor haar familie, en ze vergeleek de ervaring van de progressie van de ziekte met het langzaam afscheuren van een verband.

"Je vertelt je kinderen altijd dat je het verband heel snel gaat verwijderen, zodat het maar een seconde pijn doet", zei Esannason. "Maar ik heb het gevoel dat het bij de ziekte van mijn moeder was alsof ik het verband zo langzaam mogelijk eraf trok, zodat we alle overgangen en onaangename dingen konden zien die met haar ziekte gepaard gaan."

De diagnose kwam niet lang na de geboorte van Esannasons dochter, waardoor de moeilijkheden bij het beheersen van haar eigen postpartumsymptomen tijdens de zorg voor haar baby nog groter werden. Bovendien wist Esannason dat ze haar moeder niet aan haar zijde zou hebben bij het opvoeden van haar dochter. Tussen het opvoeden van een pasgeboren baby en het zorgen voor haar moeder was het buitengewoon moeilijk om tijd te vinden voor zelfzorg.

Esannason vond uiteindelijk steun via AFTD, inclusief informatie over FTD en mogelijkheden om via zelfzorg bij te blijven Comstock Respijtsubsidies. Ze werd AFTD-vrijwilliger en later ambassadeur.

Toen AFTD vroeg of Esannason geïnteresseerd was om haar inzichten als yoga-instructeur met andere zorgpartners te delen, accepteerde ze het aanbod, maar ze wist, zoals ze tegen Sondergaard opmerkte, dat ze deze les anders moest benaderen.

“De meeste zorgpartners voor iemand met een beginnende vorm van dementie zijn fulltime bezig; 9-5, 24/7”, vertelde Esannason aan Sondergaard. “Ik moest de manier waarop ik over yoga dacht veranderen. Het is niet [haalbaar voor een] zorgpartner om een yogamat uit te rollen en anderhalf uur aan een volledige yogapraktijk te besteden. Het is voor ons een luxe dat we dat kunnen doen.”

Esannason herconceptualiseerde yoga voor de sessie met de zorgpartner, waarbij de nadruk werd gelegd op de ‘kleine hulpmiddelen’ die je van een yogamat kunt meenemen en overal kunt gebruiken om jezelf te hergronden te midden van angst, depressie of frustratie. Esannason merkte op dat bijvoorbeeld een groter lichaamsbewustzijn en ademhalingsoefeningen stress tijdens een doktersafspraak kunnen helpen verlichten. Dergelijke praktijken nemen niet noodzakelijkerwijs de stressoren weg die door FTD en de symptomen ervan worden veroorzaakt, zei ze; Ze kunnen zorgpartners echter helpen beter te bepalen hoe zij erop reageren.

Esannason bespreekt enkele tips die ze met zorgpartners heeft gedeeld:

• Maak een notitie: Pauzeer even om uw lichaamsbewustzijn te oefenen door op te merken wat er aan de hand is en hoe u zich voelt. Voelt u enige spanning of heeft u een angstige put in uw maag? Stel vast wat er aan de hand is en wat u op dit moment nodig heeft. Als u zich bijvoorbeeld ongeaard of licht in het hoofd voelt, probeer dan even te gaan zitten en uit te rusten.
• Ademhalingsoefeningen: Het kan moeilijk zijn om als zorgpartner uw gedachten uit een negatieve situatie te halen, maar ademhalingsoefeningen kunnen u helpen zich op andere dingen te concentreren. Neem even de tijd om jezelf mentaal op je favoriete plek te vestigen, waar je het meest ontspannen bent – concentreer je op de bekende bezienswaardigheden, geluiden en geuren die daar op je wachten. Haal een paar keer diep adem terwijl u op uw favoriete plek bent voordat u verdergaat met uw dag.
• Een citroen uitknijpen: Een andere manier waarop zorgpartners hun focus kunnen verleggen is door middel van een tactiele ademhalingsoefening die bekend staat als ‘in een citroen knijpen’. Haal diep adem en knijp in je vuist om de citroen te ‘persen’. Als je er klaar voor bent, adem dan uit om het sap uit de citroen los te laten.

Sondergaard en Esannason zeiden beiden dat hoewel het beoefenen van zelfzorg tot schuldgevoelens kan leiden, zorgpartners alleen maar beter worden in hun rol als ze voor zichzelf zorgen. Omdat veel technieken vrijwel overal en in korte tijd kunnen worden uitgevoerd, hoeven zorgpartners bovendien niet bang te zijn dat ze geen vrije tijd hebben.

Esannason zei dat zorgpartners zich ook kunnen wenden tot anderen die FTD in hun leven hebben meegemaakt. Deze mensen kunnen inzichten verschaffen over alles, van het omgaan met de ziekte tot het zorgen voor zichzelf tijdens het FTD-traject. Alleen al het hebben van anderen die begrijpen wat je doormaakt, kan op zichzelf een krachtig hulpmiddel zijn, zei ze.

“Er schuilt zoveel kracht in verbinding en gemeenschap”, zei Esannason. "Ik denk dat dit een van de hulpmiddelen is die mensen in hun gereedschapskist kunnen stoppen: het vinden van een gemeenschap, het vinden van verbindingen."

Corey Esannason was gastheer van een AFTD educatieve webinar in 2020 om te laten zien hoe zorgpartners kunnen omgaan met de stress van het FTD-traject door middel van mindfulness-oefeningen en meer.

AFTD biedt Comstock Respite Grants aan om zorgpartners te helpen in hun behoeften te voorzien terwijl ze thuis voor een dierbare zorgen. Voor deelnamevereisten, voorbeelden van gedekte diensten en subsidievoorwaarden kunt u terecht op de website Pagina Respijtsubsidie.