Alyssa Nash, een 27-jarige ziekenhuisreceptionist, deelde haar ervaringen op de FTD-reis en leerde dat ze een genetische FTD-veroorzakende mutatie draagt in een artikel van 19 mei gepubliceerd door Fox nieuws.

Zoals gedeeld door de moeder van Nash, AFTD-ambassadeur Deb Scharper, in een interview met De gezonde, Nash's vader, Tommy, begon in 2008 voor het eerst tekenen van FTD te vertonen toen hij zijn interesse in levenslange passies begon te verliezen en dwangmatig gedrag ontwikkelde. Tommy kreeg aanvankelijk een verkeerde diagnose van depressie, mogelijk schizofrenie en mogelijk een bipolaire stoornis. Zeven jaar lang zouden Nash, haar broer en haar moeder zich afvragen wat er met Tommy aan de hand was.

"De grootste uitdaging was om hem volledig in iemand anders te zien veranderen en iemand te zien worden van wie ik nooit had gedacht dat hij zou kunnen zijn," zei Nash. "En om in die sfeer op te groeien - het was zwaar."

Terwijl ze op de middelbare school navigeerde, diende Nash naast haar gezin ook als zorgpartner voor haar vader. Nash zegt dat ze vaak moeite had om de toestand van haar vader voor anderen op school te verbergen.

“Ik had eigenlijk twee levens. Ik vertelde het aan niemand op school omdat ik niet anders wilde zijn - ik wilde me in zekere zin normaal voelen, 'zei Nash. "Maar dan zou ik meteen naar huis moeten om voor mijn vader te zorgen en ervoor te zorgen dat het goed met hem ging."

Tommy werd uiteindelijk gediagnosticeerd met FTD veroorzaakt door een genetische variant. Zoals onthuld in het interview met Scharper wierp de dood van Tommy's vader aan ALS licht op de genetische link tussen ALS en FTD. Een mutatie van de C9orf72 gen is de meest voorkomende genetische oorzaak van ALS en FTD en kan er soms voor zorgen dat beide ziekten zich bij dezelfde persoon manifesteren.
Toen Nash hoorde dat ze genetische tests kon ondergaan om haar risico te bepalen, greep ze onmiddellijk de kans.

"Ik moest het weten omdat ik zoveel jaren niet de controle had", zei Nash. “Ik moest een plan maken. Dit was een kans om mezelf onder controle te krijgen.”

Op 20-jarige leeftijd ontdekte Nash dat ze een FTD-veroorzakende genmutatie droeg. Het nieuws deed Nash vrezen voor haar toekomst - in eerste instantie voelde het alsof ze zojuist een FTD-diagnose had gekregen.

Naarmate de jaren verstreken, ontdekte Nash echter dat het kennen van haar genetische status haar hielp meer te waarderen in het leven. "Ik voel me gesterkt door deze kennis," zei Nash. 'Het gaat meer helpen dan ik ooit voor mogelijk had gehouden. Die omkering van de hersenen was absoluut nodig. Ik zou niet willen dat mijn ergste vijand moet meemaken wat ik heb meegemaakt zonder de antwoorden te hebben.

Aan anderen op de FTD-reis raadt Nash aan open te staan voor je gevoelens en steun te zoeken om de mentale belasting van het hebben van een familielid met FTD aan te pakken.

"Zet je gevoelens daar neer," zei Nash. “Het is oké om af en toe niet oké te zijn. Het is zwaar om te dragen, maar kennis is macht. Voor mij ga ik er alles aan doen om mensen te helpen en om mezelf te helpen.”

Maakt u zich zorgen over uw genetisch risico op FTD? Klik hier voor meer informatie over genetische testen en wat het inhoudt. Als u geïnteresseerd bent in het kennen van uw genetische status, raadt AFTD ten zeerste aan om genetische counseling te ondergaan om u te helpen bij het navigeren door testen en de risico's ervan; Klik hier meer leren.

Als u vragen heeft over FTD-genetica, genetische tests of genetische counseling, neem dan contact op met de AFTD-helplijn op 1-866-507-7222 of info@theaftd.org.