AFTD-vrijwilliger Wanda Smith ontving de ziekte van Alzheimer in San Diego Visionair van het jaar 2024 onderscheiding voor haar FTD-belangenbehartiging en bewustmakingsinspanningen, die dateren uit de jaren tachtig.

Smiths reis begon toen haar moeder, Sara Bridges, moeilijkheden begon te ervaren op het werk. Omdat hij de ziekte van Alzheimer vermoedde, wendde Smith zich tot Dr. Robert Katzman, MD, van de nabijgelegen Universiteit van Californië, San Diego, wiens onderzoek en belangenbehartiging meer nationale aandacht voor de ziekte hadden gebracht.

"Hij zei: 'Weet je, Wanda, ik denk dat je moeder misschien iets anders heeft dan de ziekte van Alzheimer'", zei Smith. “Dat begon deze lange, kronkelige reis om te ontdekken wat mijn moeder werkelijk had.”

Smith verzamelde genetische informatie van familieleden via bloedmonsters en hersendonaties en wachtte terwijl wetenschappers werkten om dementieën zoals FTD en de ziekte van Alzheimer beter te begrijpen. Het antwoord kwam uiteindelijk in 2006, toen Alison Goate, DPhil, een mutatie van de GRN gen als oorzaak.

“Nu nog eens 18 jaar vooruitspoelen, en nu hebben we 13 farmaceutische bedrijven die geïnteresseerd zijn in het oplossen van dat [verkeerd gevouwen] eiwit,” zei Smith. “Ik heb echt kunnen netwerken en groepen bij elkaar kunnen brengen, programma's kunnen samenbrengen om enkele van de hiaten op te vullen die er zijn. Er zijn veel vormen van dementie, en als gezin moeten we weten welke we hebben.”

In een gesprek met de ziekte van Alzheimer in San Diego zei AFTD-CEO Susan LJ Dickinson, MSGC, dat de rol van Smith iemand is die “ons verantwoordelijk kan houden.”

“Als iemand uit een progranulinefamilie kan ze met authenticiteit en urgentie spreken,” zei Dickinson. “Ze kan ons allemaal verantwoordelijk houden om ervoor te zorgen dat we het onderzoek zo efficiënt en effectief mogelijk vooruit helpen. Voor mij belichaamt Wanda alle effectieve kwaliteiten van een advocaat. Als belanghebbende wier familie wordt getroffen door FTD, kan ze met authenticiteit en hart spreken, wetende dat waar ze voor pleit zaken zijn die er echt toe doen in de levens van deze mensen.”

Richard S. Geary, PhD, Chief Development Officer van Ionis Pharmaceuticals, benadrukte het werk van Smith ter ondersteuning van personen met de diagnose dementie, evenals haar pleitbezorgingswerk. Naast zijn zitting in de Advocacy Advisory Committee van AFTD, is Smith betrokken geweest bij belangenbehartiging met betrekking tot dementie in Californië en nationaal al tientallen jaren, met relaties met wetgevers en een diep inzicht in hoe het wetgevingsproces werkt.

“Ik denk dat het meer is dan een baan voor haar; het is haar leven,” zei Dr. Geary. “Het gaat veel verder dan San Diego, omdat ze betrokken is bij belangenbehartiging bij de Food and Drug Administration, bij de wetenschappers die op de bank zitten en proberen een medicijn te identificeren dat kan helpen bij deze ziekte, bij de zorgverleners die voor deze patiënten zorgen.”

Betsy Hall, CEO en oprichter van de For Their Thoughts Foundation, zei dat de inspanningen van Smith een proces op gang brachten dat sindsdien het nationale niveau heeft bereikt. Ze omschreef dat proces als een dominospoor, waarbij één kleine dominosteen een kettingreactie in gang zet die steeds grotere obstakels omver werpt.

'Als het gewicht van 500 pond [aan het eind] progranuline FTD geneest,' zei Hall, 'is Wanda die allereerste dominosteen waarmee het allemaal begon. Tot op de dag van vandaag loopt Wanda nog steeds langs die dominolijn en zorgt ervoor dat elke domino omvalt, dat de gemeenschap groter wordt en dat we uiteindelijk dat [gewicht] bereiken.”

Bent u geïnteresseerd in vrijwilligerswerk om het bewustzijn te vergroten, te pleiten voor verandering en om degenen die getroffen zijn door FTD te ondersteunen? Vrijwilliger bij AFTD om de reis gemakkelijker te maken voor het volgende gezin of waar u naartoe gaat AFTD's Advocacy Action Center om betrokken te raken bij inspanningen om de wetgeving gericht op FTD te bevorderen.