In een recent interview met WHI AFTD-ambassadeur Dawn Kirby deelde onlangs de FTD-reis van haar dochter met WTHI-TV in Terre Haute, Ind., en legde uit hoe ze de pijn van haar familie in een doel veranderde door het bewustzijn over de ziekte te vergroten.

Hoewel FTD de meest voorkomende dementie is bij mensen onder de 60 jaar, begon Kirby's dochter Kara symptomen te krijgen toen ze nog maar 29 was. vorig interview, vertelde Kirby aan AFTD dat de eerste tekenen van Kara's FTD kwamen tijdens een 'perfecte storm' van levensgebeurtenissen, waaronder de geboorte van Kara's zoon, waardoor het moeilijk was om het begin van de symptomen op te merken. De familie moest verschillende artsen bezoeken voordat Kara eindelijk de diagnose kreeg gedragsvariant FTD (bvFTD).

“Je denkt: ‘O! Oma heeft Alzheimer.' Nou, ze is 89. Dat gebeurt, 'vertelde Kirby aan WTHI. "Je denkt niet: 'Kara is 29. Ze heeft waarschijnlijk dementie.'"

WTHI berichtte eerder over de familie in 2019, kort nadat Kara de diagnose kreeg. In dat rapport vertelde Kirby aan WTHI hoe moeilijk het was om te zien dat Kara haar vermogen om emoties en pijn te tonen verloor.

“Dat maakt het heel lastig als je ziet dat je kind nu niet meer kan reageren”, zegt Kirby.

Kara overleed op nieuwjaarsdag 2023. Kirby vertelde WTHI dat het delen van het verhaal van haar familie en het werken aan bewustwording als AFTD-ambassadeur een eerbetoon is aan Kara, die volgens Kirby haar held is. “FTD heeft uiteindelijk niet gewonnen”, zei ze. Zoals het WTHI-rapport opmerkt, wordt het werk van belangenbehartigers en vrijwilligers zoals Kirby gestimuleerd door de publieke aankondigingen van spraakmakende FTD-diagnoses, zoals die van Wendy Williams en de familie Bruce Willis. Publieke belangenbehartiging van mensen als Kirby, Emma Heming Willis, en TikTok-influencer Nicole Petrie verhoogt niet alleen het bewustzijn, maar zorgt er ook voor dat mensen met FTD weten dat er anderen zijn die het begrijpen.

“Het doorbreken van dat gevoel van isolatie is zo belangrijk om dingen vooruit te kunnen helpen”, vertelde AFTD Senior Programmadirecteur Sharon Denny, MA, aan WTHI. “En voor de steun en middelen die gezinnen nodig hebben.”

Kirby organiseert op zaterdag 27 april een AFTD Meet & Greet-evenement in Terre Haute in Gingersnaps Coffeehouse & Cafe. Voor meer informatie en om te reageren, ga naar de evenementvermelding op de website van AFTD.

In een Vrijwilligersupdate te zien in AFTD's Hulp & Hoop nieuwsbrief, Kirby deelde haar ervaringen met de FTD-reis en hoe deze haar inspireerde om vrijwilligerswerk te doen bij AFTD en ambassadeur te worden.

Bent u geïnteresseerd in het vergroten van de bekendheid van FTD? Wil jij bijdragen aan een FTD-vrije toekomst? Vrijwilliger bij AFTD om het bewustzijn te verspreiden, degenen te ondersteunen die het nodig hebben, en een verschil te maken voor degenen die getroffen zijn door FTD.