Een studie gepubliceerd in het tijdschrift Diagnose, beoordeling en ziektebewaking onderzoekt de incidentie van neurodegeneratieve vormen van dementie op jonge leeftijd (YOD) zoals FTD in de provincie Brescia in Italië.

Zoals benadrukt door de auteurs van de studie, is de focus van de meeste diensten voor mensen die getroffen zijn door dementie afgestemd op de behoeften van ouderen en zijn ze vaak niet geschikt voor de behoeften van jongere volwassenen die getroffen zijn door aandoeningen zoals FTD. YOD's komen vaak voor wanneer mensen een gezin stichten en hun carrière verder ontwikkelen, en ze kunnen een aanzienlijke financiële druk op de getroffenen. De auteurs van de studie benadrukten de noodzaak van bijgewerkte gegevens over de incidentiecijfers van YOD's, waarbij ze wezen op de onvervulde behoeften van families en de evolutie van klinische criteria die worden gebruikt om FTD en andere aandoeningen te diagnosticeren.

Om het incidentiepercentage onder de algemene bevolking van Italië te evalueren, gebruikten de auteurs registratiegegevens die in Brescia zijn verzameld. De provincie exploiteert 11 Centers for Cognitive Disorders and Dementias (CCDD) die gratis zorg verlenen aan personen die zijn gediagnosticeerd via het Italiaanse nationale gezondheidssysteem. Net als dementiecentra in de VS werken de CCDD's samen met onderzoekers door hen gegevens te verstrekken.

De auteurs verzamelden alleen gegevens van degenen die in 2019 een CCDD bezochten en de diagnose FTD, jong-ontstane alzheimerziekte of jong-ontstane dementie met Lewy-bodies (DLB) kregen. De onderzoekers onderzochten ook de incidentiecijfers van bekende FTD-subtypen, waarbij onzekere diagnoses werden vastgelegd onder "niet-gespecificeerde FTD." Mensen die deelnamen aan de studie werden eerst door hun arts doorverwezen naar een CCDD op basis van hun symptomen, voordat ze een dementiescreening ondergingen door neurologen. Degenen wiens symptomen en ziektekenmerken voldeden aan de diagnostische criteria voor FTD, Alzheimer of DLB, werden overwogen voor de studie.

Onderzoekers registreerden een gedetailleerde klinische geschiedenis voor elke deelnemer met behulp van een zorgvuldig gestructureerde vragenlijst, met speciale aandacht voor de leeftijd bij aanvang van de ziekte en de tijd van aanvang tot diagnose. In sommige gevallen hielpen onderzoekers bij het bevestigen van een diagnose door middel van PET-scans en het testen van hersenvochtmonsters op biomarkers.

In 2019 kregen 29 mensen in Brescia de diagnose dementie op jonge leeftijd, waarvan 15 een FTD-diagnose kregen. Twaalf kregen de diagnose Alzheimer op jonge leeftijd en de overige twee DLB. Onder degenen met FTD documenteerden de auteurs een diagnose van elk bekend FTD-subtype, behalve FTD-ALS:

• Vijf gediagnosticeerd met gedragsvariant FTD
• Twee gediagnosticeerd met niet-vloeiende/agrammatische variant primaire progressieve afasie
• Twee gediagnosticeerd met semantische variant primaire progressieve afasie
• Drie gediagnosticeerd met corticobasaal syndroom
• Eén met de diagnose progressieve supranucleaire parese

Gedurende de eenjarige studie ontdekten onderzoekers dat de incidentie van dementie op jonge leeftijd in Brescia 4,55 gevallen per 100.000 mensen bedroeg. Volgens de auteurs zou dit resulteren in de gehele bevolking van Italië in 2019, met een incidentie van 5,04% per 100.000 mensen. De incidentie van FTD was 2,37 gevallen per 100.000 mensen, met Alzheimer op jonge leeftijd op 1,90 gevallen en DLB op 0,31 gevallen. De gemiddelde leeftijd bij diagnose was 62, met een mediane tijd tussen het optreden van symptomen en de diagnose van twee jaar.

De auteurs merken op dat hun bevindingen in strijd zijn met eerder onderzoek dat beweerde dat de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende oorzaak is van dementie op jonge leeftijd. De onderzoekers theoretiseren dat deze ontdekking ten minste gedeeltelijk kan worden verklaard door de toenemende bekendheid van FTD.

Er zijn veel mogelijkheden om deel te nemen aan onderzoeksstudies die FTD-wetenschap naar een genezing leiden. Kom meer te weten over uw opties door bezoek aan onze Manieren om deel te nemen pagina.

Wereldwijd worden de hulpbronnen voor gezinnen die met FTD te maken hebben uitgebreid – de website van AFTD kan u helpen internationale FTD-ondersteuningsopties bij u in de buurt. Als u vragen heeft over internationale bronnen, neem dan contact op De hulplijn van AFTD bij: 1-866-507-7222 of info@theaftd.org.