Het navigeren door de FTD-reis is veel minder intimiderend als je de steun krijgt van anderen die zelf met de ziekte hebben geleefd, zei de Canadese zorgpartner Mardi Denis in een artikel gepubliceerd op de website van De provincie, een krant uit Vancouver.

Denis, een gepensioneerde bedrijfsgezondheidsverpleegkundige, zei dat ze verward en bezorgd was toen haar man, Larry, begon te veranderen.

Haar man was altijd een lieve vrek geweest, zei ze, maar hij was ook intelligent en geestig. Toen hij echter de tachtig bereikte, merkte Denis veranderingen in zijn gedrag op. Aanvankelijk vermoedde ze dat het eenvoudigweg leeftijdsgebonden was, maar naarmate de situatie verslechterde, begon ze zich af te vragen of er niet meer aan de hand was. Larry ontwikkelde paranoia, en naarmate zijn opwinding groeide, werd hij soms ook steeds banger haalde uit naar Denis.

Later, in een vlaag van woede, probeerde Larry zijn auto te laten crashen. Een politieagent vond hem onderweg en herkende dat er iets mis was. Dus in plaats van hem te confronteren, bood ze hem een knuffel aan. “Hij werd zachter in haar armen en barstte in tranen uit”, vertelde Denis De provincie. Larry werd vanwege de ontmoeting naar het ziekenhuis gebracht en er werd bij hem FTD vastgesteld.

Tegenwoordig zegt Denis dat ze Larry's woede en frustratie begrijpt. Larry ervaarde het anosognosie, het onvermogen om iemands ziekte of de gevolgen ervan, een onderscheidend kenmerk van FTD, te herkennen of waar te nemen. "Het is heel beangstigend voor mensen om te beseffen dat ze niet meer hetzelfde zijn als vroeger", zegt Denis.

Zoals veel gezinnen die getroffen zijn door FTD, moest het echtpaar grotendeels alleen door hun nieuwe realiteit navigeren. Het was voor hen een uitdaging om informatie over te vinden wat u van FTD kunt verwachten en hoe je het moet beheren.

Denis begon uiteindelijk een maandelijkse steungroep bij te wonen in de buurt van haar huis in British Columbia. Hoewel ze het moeilijk vond om toe te geven dat ze hulp nodig had, ontdekte ze dat het essentieel is dat je een plek hebt waar je je hart kunt luchten, inzichten kunt uitwisselen en je begrepen kunt voelen.

De groep heeft Denis de kracht gegeven om Larry beter te helpen en voor anderen te pleiten en te helpen. Larry woont nu in een zelfstandige woonvoorziening, en Denis spreekt drie keer per dag met hem, bakt voor hem en komt zo vaak mogelijk op bezoek.

‘Na zestig jaar’, zegt ze, ‘kun je niet stoppen met van iemand te houden en voor hem te zorgen, hoezeer die persoon ook veranderd is.’

FTD is een complexe ziekte met emotionele en praktische uitdagingen die zowel isolerend als overweldigend kunnen zijn.het vinden van een steungroep kan u een veilige ruimte bieden om uw gedachten te delen met anderen die middelen begrijpen en ruilen voor de komende reis. AFTD's Hulplijn kan al uw vragen over FTD beantwoorden en u ondersteunen; neem contact op met de HelpLine op 1-866-507-7222 of info@theaftd.org.