AFTD-bestuurslid Kristin Holloway deelde haar ervaringen als zorgpartner voor haar man, Lee, in een artikel gepubliceerd door Zelf tijdschrift op 17 mei.

Holloway begon in mei 2016, toen hij midden dertig was, alarmerende veranderingen in Lee's gedrag op te merken. Hij kwam regelmatig te laat of helemaal niet op zijn werk bij Cloudflare, het internetbeveiligingsbedrijf hij mede-oprichter in 2009; Uiteindelijk kreeg hij een prestatieverbeteringsplan opgelegd. Lee begon ook minder te douchen en droeg elke dag dezelfde outfit. Kristen moedigde hem aan om vrij te nemen van zijn werk, dus nam Lee die zomer ontslag.

Maar Lee's gedrag bleef achteruitgaan; hij bracht zijn dagen door in zijn pyjama en keek opnieuw naar dezelfde films en shows. Hij binnenkort andere obsessieve neigingen ontwikkeld, zoals het tellen van de vloerplanken rondom het huis, en werd ongewoon apathisch. Toen Holloway beviel, sliep Lee de hele bevalling door.

‘We kregen onze zoon – die gelukkig en gezond was – en gingen naar huis. Mijn moeder kwam en bleef drie weken bij ons”, zei Holloway. “Eindelijk was er iemand anders die zag hoe ons dagelijks leven eruit zag, en zij maakte zich ook zorgen over zijn gedrag. De apathie en obsessieve neigingen namen die herfst toe: hij raakte nu elke hoek van het aanrecht aan en weigerde te douchen.

Toen Holloway tegen Lee zei dat ze niet gelukkig was en hulp nodig had met hun baby, antwoordde hij alleen maar: "Ik zal beter worden." Het echtpaar ging naar een huwelijks- en gezinstherapeut, hoewel Lee tijdens de afspraak een blanco uitdrukking op zijn gezicht hield. De therapeut zei dat Lee's mate van apathie abnormaal was en raadde hem aan naar een psychiater te gaan; later bezocht hij ook een neuropsychiater.

‘Let wel, onze baby was nog maar een paar maanden oud,’ vertelde Holloway Zelf. “Tussen al deze afspraken door was ik melk aan het afkolven in de auto voor mijn man, die op dat moment moeite had om uit bed te komen. Ik was in volledige overlevingsmodus.”

Uit een hersenscan die begin 2017 werd afgenomen, bleek dat Lee een atrofie had die niet paste bij zijn leeftijd. Nu haar worstcasescenario bevestigd was, nam Holloway ontslag. Nadat Lee een grondige driedaagse evaluatie had ondergaan in het Memory and Aging Center van de Universiteit van Californië, San Francisco, “ontmoetten we een panel van artsen die ons vertelden dat ze geloofden dat Lee gedragsvariante frontotemporale degeneratie (bvFTD)”, zei Holloway.

Lee woont nu in een instelling voor langdurige zorg, en Holloway en de zoon van het echtpaar komen regelmatig op bezoek. Ondertussen heeft Holloway gewerkt om van hun pijn een nieuw doel te maken. in 2019 richtte ze het Holloway Family Fund op bij AFTD. Naast het ondersteunen van beginnende FTD-onderzoekers via de Holloway Postdoctorale Fellowship en Clinical Research Training Scholarship, maakte het fonds de Holloway-top, dat jaarlijks FTD-opinieleiders samenbrengt om zich te concentreren op verschillende onderzoeksthema's. In 2020 trad zij toe tot het bestuur van AFTD.

"Ik ga niet stilletjes lijden - ik kan mijn man niet helpen FTD te verslaan, maar ik kan mezelf wel helpen, ik kan mijn kind helpen, en ik kan deze gemeenschap van mensen helpen die getroffen zijn door FTD", zegt Holloway over haar werk met AFTD. "Ook al zijn er geen opties voor hem, ik wil heel graag dat er in de toekomst opties voor anderen zijn."

Voor anderen die met FTD te maken hebben, benadrukt Holloway het belang van zelfzorg en het vragen om hulp.

"Het is heel moeilijk om jezelf te redden voordat je voor alle anderen zorgt, maar je moet het wel doen, zodat je aanwezig, slim en strategisch kunt zijn bij de beslissingen die je moet nemen namens iemand die ziek is," zei Holloway.

'Gaandeweg hebben sommige mensen misschien een oordeel gehad over het feit dat ik een deel van Lee's zorg heb uitbesteed,' voegde ze eraan toe. “Ik heb hier enorm veel schaamte en verdriet over verwerkt. Maar ik deed wat ik deed om mezelf te redden. Ik deed het om mijn zoon te redden. Ik zou niets veranderen wat ik deed.”

Het delen van uw ervaringen is een krachtig hulpmiddel om het bewustzijn te vergroten, omdat het het grote publiek leert over FTD en anderen op de reis laat weten dat ze niet alleen zijn. Eerder dit jaar was AFTD-vrijwilliger Scott Oxarart deelde de reis van zijn vader Steve met lokaal nieuws, en AFTD-ambassadeur Dawn Kirby deelde de ervaringen van haar dochter Kara met FTD.