De gekozen voorzitter van de AFTD Medical Advisory Council, Dr. Bradford Dickerson, besprak de zorg voor een geliefde met FTD in een recent interview in Geduldig zijn.

Dr. Dickerson, directeur van de Frontotemporal Disorders Unit van het Massachusetts General Hospital, sloot zich aan Patiënt zijn oprichter Deborah Kan en FTD-verzorger Dawn Kirby voor de "LiveTalk"-serie. Hij gaf een overzicht van FTD, het diagnoseproces en de symptomen die met de ziekte gepaard gaan.

“FTD treft waarschijnlijk niet eens 200.000 mensen in de VS, het getal dat de FDA doorgaans gebruikt om een ziekte als een zeldzame ziekte aan te merken. Als je te maken hebt met een zeldzame ziekte, duurt het langer voordat medische professionals deze herkennen, vooral als je het over iemand hebt die zo jong is,” zei Dr. Dickerson tijdens het interview. “De meeste artsen hebben nooit geleerd dat iemand in die leeftijdscategorie een neurodegeneratieve hersenziekte zoals frontotemporale degeneratie zou kunnen ontwikkelen.”

Dr. Dickerson verwees naar Kirby's verhaal over de zorg voor haar dochter Kara, bij wie op 29-jarige leeftijd de diagnose FTD werd gesteld. Kirby en haar dochter waren te zien in een tweedelige film. speciaal rapport, ‘Beyond the Reflection’, geïnspireerd door een 60 minuten segment op FTD dat werd uitgezonden in 2019. Kara bracht meer dan anderhalf jaar in en uit medische centra door, op zoek naar antwoorden om haar gedragsveranderingen te verklaren totdat haar FTD-diagnose uiteindelijk werd bevestigd in 2019.

“Nadat ze de diagnose had gekregen, kon ze nog steeds een gesprek voeren. Ze zou haar medicijndoosje kunnen repareren. Toch had ze geen inzicht in wat er met haar aan de hand was. Er was totale apathie als het om hygiëne ging. Ze zei iets dat erg verontrustend en onrealistisch was, maar ze besefte niet dat het zo was,' vertelde Kirby Geduldig zijn. “Ze zei dingen in het openbaar die ongepast waren. Ze gaf niets om de ruimte van anderen. Nu heeft ze problemen met haar darmen en blaas en kan ze deze niet onder controle houden. Ze heeft de afgelopen twee jaar 24-uurszorg gehad, voornamelijk voor de veiligheid, omdat ze geen inzicht en een zeer slecht beoordelingsvermogen heeft.”

Dr. Dickerson adviseerde haar en andere zorgverleners om experts te worden in het leren en begrijpen van wat een gediagnosticeerde persoon wil en nodig heeft voor zijn of haar zorg.

“Wat we altijd moeten doen, is denken: ‘Ik ben misschien niet de expert op het gebied van de hersenziekte en de manier waarop haar hersencircuits worden beïnvloed. Maar ik ben de expert in haar gedrag en het afleiden van wat ze niet langer kan communiceren over haar wensen en behoeften'', zei hij. "Dat is zo belangrijk om te erkennen en gewoon op je instinct te vertrouwen."

Bekijk de volledige Geduldig zijn interview hier.